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这个美丽的小姑娘名叫朱莉安娜·斯诺，今年5岁，家住美国俄勒冈州。她从1医院进进出出，因为她得了一种神经性的肌肉萎缩症，这种病目前无法治愈。
朱莉安娜得的这种神经性肌肉萎缩症最初的时候只是影响她的四肢，不过现在已经蔓延到控制她呼吸和肌肉的神经。这种病并不罕见，在美国，每人里面就有一个人或重或轻地患这种病。
▲随着病情的加重，她只能躺在床上，甚至连呼吸也受影响
在她4岁的时候，有一次受到很严重的感染，好不容易才救了回来。医生当时表示，未来任何一个小小的毛病都有可能要了朱莉安娜的命，可能她得个感冒就感染了，她因肺炎致死的可能性很大。
妈妈当时问她，如果旧病复发，医院还是待在家里，小姑娘很清楚地回答说：我宁可医院了。
那是一段非常虐心的对话，朱莉安娜的妈妈把它发到网上，这是她第一次跟女儿探讨天堂的问题。
妈妈：朱莉安娜，如果你再次病重，医院还是待在家里？
朱莉安娜：医院。
妈妈：如果你待在家里，你有可能会去天堂。
朱莉安娜：是的，我知道。
▲1岁开始朱莉安娜就受疾病困扰
妈妈：你知道吗，如果你去天堂的话，爸爸妈妈并不能跟你一起去，你只能一个人先去。
朱莉安娜：别担心，妈妈，上帝会照顾我的。
妈妈：医院的话，医生会帮助你，会把你治好，你就可以再回到家里跟爸爸妈妈在一起了。你明白吗？
朱莉安娜：我明白。
妈妈哭了：对不起，朱莉安娜，我知道你不喜欢我哭。但你去天堂的话，我会非常想念你的。
朱莉安娜：没关系的，上帝会照顾我，他一直在我的心里。
其实朱莉安娜从没有去过教堂，有关天堂的事情都是从爸爸妈妈那里得知的。爸爸妈妈说，在天堂里，她可以做所有她现在不能做的事情，可以玩可以跳可以跑，也可以吃东西，还可以见到祖父母。天堂里还住着上帝，会比爸爸妈妈更爱她。
不过，爸爸妈妈也告诉她，当她到了天堂会发现那里并没有爸爸妈妈，也没有哥哥艾利克斯。
在跟妈妈的对话中，朱医院的原因是她讨厌医生的治疗方法，尤其害怕鼻气管抽吸。
在鼻气管抽吸时，护士会把一根管子从朱莉安娜的鼻子里伸进去，通过喉咙，一直通到肺里，从而吸出肺里的粘液。这个治疗方法每4个小时就要进行一次，让朱莉安娜感觉十分痛苦。
朱莉安娜和妈妈的对话改变了这对父母的想法。他们原本打算万一朱莉安娜医院治疗，不过现在他们决定尊重孩子的意见。
妈妈说：“她已经医院的意思，如果我们按照我们原来医院，那是非常自私的。”
这对父母的想法在网上引发十分对立的两种反应。有网友对他们表示支持，也有网友批评说，难以想象一对父母会认为一个4岁的孩子有能力决定自己的生死，这些网友说，在那段对话中，母亲的问题有很强的“引导性”。
对于网友的批评，妈妈觉得很委屈，她后来在网上回应说，她和朱莉安娜又进行了好几次谈话，但孩子还是没有改变主意。如果朱莉安娜再次感染，她到时候会再问她这个问题，她一定会尊重孩子的想法。
生物伦理学家卡普兰显然不认同这对父母的选择，他说幼儿在9岁或10岁之前都无法理解死的概念。但儿科医生费德南则认为朱莉安娜的情况比较特殊，她明白她想做一个能跑能跳的朱莉安娜，而不是一个整天躺床上的病人。
在4岁的那次危机渡过之后，朱莉安娜有一年没有被感染生病，她的妈妈觉得这段日子真像梦境一般，不过她也知道女儿的天堂之路不会太遥远。
▲去年8月，朱莉安娜过4岁生日
妈妈也曾跟朱莉安娜聊过她们未来在天堂相见的情形：
朱莉安娜：妈妈，你希望我站在所有人的前面吗，这样你可以最先看到我。
妈妈：是的，我会很高兴看到你。
朱莉安娜：那你会跑到我身边来吗？
妈妈：是的，我想你也会跑到我身边来。
朱莉安娜：恩，我会跑得快快的。（朱莉安娜一边说一边拼命摇晃脑袋，好让妈妈知道有多快。）
妈妈：是的，我相信你一定会跑得那么快！
来源：新闻晨报
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