“儿子,
你的心愿我们帮你完成了,
你知不知道?”
8月19日
回想起儿子再三恳求
捐出器官的场景
汉汉的父母声泪俱下
“他想以另外一种方式活在世界上”
7月11日凌晨1点44分,16岁的少年徐医院光谷院区的病房里离开人世。遵从他生前的愿望,他的眼角膜、双肾和肝脏都被捐出,让三名徘徊在死亡边缘的器官衰竭患者和两位失明者,获得了新生与光明。再度回忆起徐汉的选择,父亲徐朋还是几度哽咽。
“今年6月份上班,我老婆就打电话,说他感觉不行了,要把自己捐赠。他全身肌肉都萎缩了,没办法,我问他为什么要捐?他说我可以救别人,我觉得他是想用另外一种方式活在这个世界上。”
徐朋夫妇(武汉东湖高新区豹澥街道刘传培拍摄)
徐朋手机里许多张照片都记录下了儿子生命最后的时刻,这个16岁的少年全身肌肉都已经萎缩,身体变形成s型,体重不到40公斤,但白皙脸孔上的眼睛却始终清澈。徐汉所患的罕见疾病是进行性肌营养不良,由遗传基因变异导致,随着年龄增长,患者的肌肉会逐渐萎缩,行动能力也将渐渐丧失,国际医学界称此病患者为“渐冰人”。
“医院就诊,医生说你要做好思想准备。他当时是7岁,上到二年级,我在外面做事,我妈在家里每天照顾他,后来背不动他了,没办法,就不能上学了。那时候在家还可以坐着,玩玩电脑,他喜欢在电脑上玩游戏、看新闻。”
小时候的徐汉(右)和妈妈、姐姐
“去重症病房都没流一滴眼泪”
确诊之后,徐汉的病情不断发展,渐渐地已经完全无法行走,徐朋夫妻两人四处寻医问药也纷纷碰壁,徐汉只能在家休养。为了照顾孩子,母亲林春桂不再出门务工,回到家中照顾他的饮食起居,全家人的开销都依靠徐朋每月在建筑工地的三四千元收入维持。
“有一次老婆去买菜回来晚了,他可能要翻身,哭得不得了。我老婆说你不能哭,哭对自己的身体不好,他后来从来不哭,去重症病房都没流一滴眼泪。”
虽然经受病痛的折磨,但徐汉始终没有放弃希望,有的时候还暖心地安慰父母。
“他妈妈看他这个样子,到卫生间去,流了眼泪才出来,他发现了说,妈,你是不是在里面哭了。他妈妈说我没有,我眼睛里面进了沙子了,他说我这样都不哭,你还哭。这个病他其实一直在等,他