每个人心中都有一个超级英雄
他可以上天入地无所不能
小亦也不例外
自打小亦看了钢铁侠之后
瞬间变迷妹
简直不要太帅！！！
而就在几天前
咱们瑞希罕见病研究所利用3D打印技术
为一名为SMA患者
定制了一只钢铁侠右臂“外骨骼”
让他瞬间化身钢铁侠
图片的主人翁叫做“草根儿”，是一名SMA2型患者，这种疾病也被称之为“儿童渐冻症”。由于目前还没有治疗药物，草根儿的家人每天都在细心的呵护着他，帮助草根儿站立、活动，防止肌肉的进一步萎缩。
在此次的首届中国SMA大会上，瑞希罕见病研究所马文豪为草根儿量身定制了一支钢铁侠右臂“外骨骼”玩具。
希望通过此次赠予活动展示出全身可穿戴设备——“外骨骼”，为SMA患者的康复提供有力的帮助，给予患者儿童和他的家人更多的希望与鼓舞，草根儿会像钢铁侠一样坚强地站起来！
看着草根这开心的笑容
小亦不禁再次感慨
科技拯救世界啊！！！
小亦，看把你给能的，话说能给介绍一下这组织是什么来头吗？
哎呦，只顾着激动了~他们可不得了，老厉害了，小亦这就和你唠叨唠叨~~
北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所就在咱北京亦庄生物医药园，是在北京市民政局正式注册的“民办非企”性质的非营利性科研单位。
研究所以对罕见病基因技术的研发为重点，广泛与国内外的高校、医疗机构和企业进行合作，协同攻关完成复杂课题，对罕见病患者的分子诊断和基因治疗提供共性技术和关键技术支撑。
旨在推动罕见病基因治疗研究的科技公益组织，共同推动我国罕见病基因治疗领域的发展，为中国的罕见病患者和家庭造福。
瑞希研究所作为非盈利机构，希望通过“分子机器”——基因治疗和“智能机器”——可穿戴设备，共同推动罕见病治疗康复，切实有效的帮助到像草根这样的小患者！
8月6日由北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心联合罕见病发展中心（CORD）、北京亦庄生物医药园等单位联合主办，北京经济技术开发区科技局、北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所中关村美中生物技术产业集群创新联盟等单位支持的首届中国SMA大会在北京经济技术开发区生物医药园举行。
本次大会为期两天。与会的数十位国内外权威专家将分别就SMA产前诊断、基础研究与药物研究、患儿护理等主题进行报告和讨论。同时，还举办特殊教育工作坊、运动康复工作坊、心理康复工作坊，让上百名现场参会的患儿家长近距离学习科学护理知识，帮助SMA患儿保持一个良好的生活状态。
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往期要点回顾
1、北京亦庄上半年发展咋样，一图看明白
2、再投56亿元！！！开发区加快综配区建设步伐
3、个WiFi热点，开发区提升区域发展品质，今年底公共场所能免费上网啦
4、两分钟搞定！医院亦庄院区全面实行自助挂号
5、一张办公桌就能注册公司，开发区出台集中办公区管理办法
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