停药回访:13岁肌营养不良儿童停药观察!
走路力气提高,自己能走路上学爬楼梯,病情控制稳定下来。
蹲起自己可以起来,走路没问题,但不能跑快,可以小跑。病情已经控制稳定下来,能控制改善到这个程度家长很满意。(每年秋冬季也会给孩子巩固调理一下身体,加上疫情紧张,提高个人身体抵抗力很重要。)
每个人都盼望着基因治疗尽快出结果,让肌营养不良孩子尽快得到改变基因治疗。但是科学研究需要一步一步发展,孩子病情同样不能耽误。否则,就是基因治疗结果出来那天,孩子身体已经瘫痪、骨骼变形、肌肉萎缩,基因治疗也是改变不了已经变形的肢体,改变不了萎缩的肌肉。
在基因药还没出来之前,要坚持科学治疗期望更容易实现一点,对于肌营养不良这个病来说确实很难治,很难治并不是没办法治疗。目前中医治疗肌营养不良相对来说还是挺可观的,先从控制病情着手,稳定病情,调理脏腑功能,虽然不能使基因的异常得到改变,但是可以把基因异常造成的损害降到比较低的水平,维持孩子与同龄人一致的正常发育和肌肉运动能力,待医学进步可以进行基因修饰,疾病就可以得到恢复,同时,孩子的发育和寿命也没有受到影响。
当突然确诊为肌营养不良后,患者及家属不要自己吓自己,主要积极医治,遵医嘱用药,医生的目的就是改善患者病症、减少患者痛苦、延长寿命、提高生活质量,让患者及家属安心、舒服、充满信心。
没有最好的药物,只有最会用药的医生。医生的经验,来自于不断的治疗。我是如果你家孩子治疗多年一直没有好的改善突破,可以试试“强肌生髓复原方子”治疗挺好的。
(北京海淀区清河小营桥西北侧米,(四拨子车站路西平房16号)
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