要引起家长注意的是，肌营养不良患儿并非是突然不能走的。那么，在孩子行动能力一点点丧失的过程中，我们家长能为孩子做些什么？
肌营养不良是进行性发展的疾病，很多患儿在确诊后病情并没有“瞬间飞速”发展，昨天和今天的情况、上个月和这个月的情况看起来也没有什么“太大”的差别，这就让很多家长放松了治疗。但是，突然有一天孩子不能走了，患儿家长开始恐慌：医生，我的孩子不能走了，我该怎么办？
要注意的是，患儿并非是突然不能走的。那么，在孩子行动能力一点点丧失的过程中，我们家长能为孩子做些什么？
01确诊后，家长对疾病和治疗要有清楚的认识孩子确诊肌营养不良后，患儿家长要对疾病和疾病各阶段的特点要有一个基本的认识。进行性肌营养不良症是一组遗传性骨骼肌变性疾病，病理上以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点，临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现，部分类型还可累及心脏、骨骼系统。传统上分为假肥大型肌营养不良、面肩肱型肌营养不良、肢带型肌营养不良、远端型肌营养不良等七种类型，其中，假肥大型发病人群以男童为主且最为多见。
肌营养不良患儿起身站立特点
患儿运动发育较正常儿童晚，如学会走路晚、步态蹒跚、不能跑步、常无故摔倒。在3～5岁时症状逐渐明显，因骨盆带肌力弱，不能跳跃、奔跑，上楼费力，行走姿势异常，腰椎过度前突，骨盆向两侧摆动，呈典型的“鸭步”。随着疾病的发展，腹直肌和髂腰肌无力情况加重，患儿翻身起立更加困难，关节挛缩、足下垂、脊柱侧弯情况加重，大腿和骨盆带肌萎缩无力，并逐渐发展至小腿肌、上肢近端、上肢远端肌肉......
肌营养不良作为进行性发展的疾病，随着病程的进展，患儿逐渐丧失行走能力。
02所有治疗的目的都是为了最大可能保护孩子行动能力很多家长在可以治好吗？有特效药吗？能根治吗？
肌营养不良是罕见病、疑难病，对于肌营养不良的治疗和研究一直在推进，其中对假肥大型肌营养不良的研究最为深入。目前已经可以确定是由X染色体短臂上的基因缺失所致，该基因编码为一种细胞骨架蛋白，称为抗肌萎缩蛋白，分布在骨骼肌和心肌细胞膜上，起支架作用，可保护肌膜抵抗收缩时所产生的力量而不致受损。患儿因为该基因缺失，所以不能产生抗肌萎缩蛋白，肌膜不稳定，在收缩时损伤，所以出现肌肉的变性、坏死，导致肌肉萎缩、无力。现在对肌营养不良的的治疗目标还是围绕延缓疾病发展和保护孩子的行动能力展开，越早干预治疗效果越好，让孩子能在“特效药”问世前能保持相对良好的身体状态。
“希望每一个孩子都可以乘风破浪”
我们总说“西医治标、中医治本”，对于肌营养不良患儿来说，“标”和“本”同样重要。在肌营养不良的治疗上，我们从保护、修复肌肉细胞入手，尽可能保护现有肌纤维膜，延缓肌肉细胞破坏速度，让损伤的肌肉细胞发育成熟可以正常代谢。随着肌肉细胞的恢复而实现肌酶的降低，从根入手促进肌肉力量的增加，达到治疗目的。
03长期规范的康复治疗，至关重要长期坚持康复治疗，说起来容易，但能长期坚持下来的家长都是凭着对孩子的爱和强大的信念支撑，在日复一日枯燥的康复治疗中才能坚持不放弃。
随着肌营养不良患儿的病程进展，许多关节会因为肌肉力量下降、运动减少造成活动度受限。科学规范的康复锻炼可以维持和扩大关节活动度，纠正已出现的关节异常，预防未发生的肌腱挛缩。越来越多的患儿实例证明，坚持康复锻炼是综合治疗必不可少的环节，甚至直接影响治疗效果。
▲针对髋、膝关节的伸髋屈膝动作
▼针对髋关节的伸髋运动
如需患儿康复指导材料，可以和我们取得联系需要特别注意的是，患儿具体表现存在很大的个体差异，请尽量在专业医师的指导下、结合患儿实际情况予以评估和训练，以避免不合适的康复计划给患儿造成不可逆的伤害。
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