小小年纪的她饱受病痛的折磨，同龄人在吃着零食，蹦蹦跳跳地玩耍，她却只能坐着，躺着还要扎针。她叫糖糖（化名），肉嘟嘟的小脸，大大的眼睛，非常乖巧。可是，却从小患有脊髓性肌肉萎缩（SMA），每天要进行康复治疗。为此，妈妈辞职带她求医，只有父亲挣钱养家。得知糖糖一家的情况后，常州福彩通过“爱在福彩”栏目送去了元救助金，帮助一家人缓解困境。
糖糖与其他孩子最大的区别就是她无法站立，无法跑跳，所有需要用脚部力量完成的事情，她都无法做。她出生到八九个月的时候，母亲袁女士（化姓）就觉得，这孩子“特别文静”。让她一个人呆着的时候，不像别的孩子那般好动，开始给她练习爬行动作，却发现孩子的力量感很差，爬不起来。直到13个月的时候，其他差不多大的孩子都会慢慢走路了，可是糖糖连站都站不稳，经常会自己摔倒。
到15个月的时候，袁女医院，医生都说是发育落后，回家多锻炼锻炼就行。那时候，糖糖虽然能扶着走几步路，但还是没有别的孩子正常。不死心的袁女士和丈夫再次带着孩子检查，可医生给出的还是同样的答案。为了治女儿的“发育落后”，家人把她送进了本地的一家儿童康复机构，但没看到一点效果。
终于意识到问题严重性的家人带着糖糖去了上海，最终确诊为脊髓性肌肉萎缩。这是一种非常罕见的病，由于基因缺少运动蛋白导致，目前还没发现彻底治愈的办法。
为了延缓肌肉萎缩的速度，医院做康复训练。袁女士说，糖糖的爷爷奶奶身体不好，糖糖体质又差，她只得辞掉了工作，在家带着糖糖做康复治疗。每天早医院做康复训练，到中午回来。医院进行康复治疗，中午还要去做针灸按摩，一个月费用过万。虽然根据相关政策可以报销大部分费用，但自费部分仍然不少，对于这个1人挣钱、5人吃饭的家庭来说，糖糖的病是场艰难的持久战。
医生当时说，孩子可能以后一辈子都不会走路，也许只能活到七八岁。一家人每天都在担惊受怕中度过，但还是要坚持带糖糖锻炼，如果不去做，就意味着她被放弃了。
糖糖的童年，不能跑跳，没吃过零食，没有时间和能力出去交朋友，没有小伙伴，每天的生活就是康复治疗，在家的爱好就是看看电视，玩玩小游戏。
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇