我命由我不由天，
我的出生注定会死去，
但我现在想活着。
——包珍妮
珍妮的励志之曲活着的每时每刻，她都要竭尽全力。
她的正常肺功能早已丧失，呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。
一天24小时，她多数只能保持一个侧躺姿势，家人看似简单的替她翻动，都极有可能导致她扭伤或骨折。
医生宣判她活不过四岁，但她今年已经16岁了。
她最开心的一件事情是，又度过了一天。
她叫包珍妮，是一名SMA患者，因为运动神经元受损退化，全身肌肉萎缩无力，最瘦的时候，她只有36斤，如今，她还有一根手指可以动。
凭借唯一能动的右手大拇指，她敲动手机屏幕拼命学习日语、法语、英语，同时创作歌词。她的作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等一干明星争先传唱。
“路边野花对我笑，在田园里奔跑，无拘无束多逍遥，累了就躺好，闭眼睡一觉，家里饭菜烧好，重拾童年的美好……”近日大火的选秀节目《明日之子》的总冠军毛不易演唱的这首歌曲《故乡游》，词作者正是包珍妮。
四闯“鬼门关”珍妮珍藏着一张照片，发黄的画面中，她坐在公园里的躺椅上。她还有一张站立的照片，可惜弄丢了，一同消失的，还有站立的感觉。
实际上，她在一周岁左右，是能走的。大人把她放地上，她迈了一步，又一步，站在远处回头来，咧着嘴巴笑。
父母欢天喜地。
然而，命运却来了度大转弯。珍妮突然连站都站不住了。医院检查。包珍妮的父亲包宗锋是文成黄坦山区人，母亲是洞头人，身体都很健康。
医生却判断珍妮患有脊肌萎缩（SMA），这种病会导致各种运动功能逐渐丧失，甚至呼吸和吞咽，接下来的一句话让包宗锋彻底懵了，“你的小孩最多活到四岁”。
包宗锋不知道怎么回的家，夫妻俩关掉了赖以为生的调味品店，全国各地四处求医，一次次被告知无药可医。因此病未纳入医保，只能自己硬抗着各种费用支出。
积蓄很快耗尽了，珍妮的状况却越来越差，从站立不稳到轮椅，后来连轮椅也坐不住了，一天二十四小时都躺在病床上。然后，是一次比一次猛烈的肺部感染，每一次都相当于在鬼门关走一趟。
三年前，珍妮第四次被送进ICU，那时候的病情最为危急，医院的ICU病房里，戴着呼吸器，还有进食管，骨瘦如柴，只有36斤，连睁开眼睛的力气都没有。
那次她的气管被切开，医院待了两个月。死神没有带走她，但几乎夺走她所剩无几的全部活动能力，她连基本的肺功能也丧失，全身只剩右手大手指能动。
沉重的经济压力让父母不得不选择带她回家护理，在好心人的帮助下，他们借宿在亲戚家中配备了吸痰机、制氧机、呼吸机还有发电机。
她却开心着，终于有呼吸机了，再也不用理会已糟糕透的肺了。
“如果非要许个愿望，希望能活到下一个生日。”这是年9月11日，是包珍妮16周岁的生日心愿。
“我命由我不由天”为了活下去，包珍妮强迫自己咀嚼食物，常人五分钟能吃完的食物，她一般都需要一个小时，状态不好的时候，甚至要两个小时。
不仅要活下去，还要活出意义！
从懂事以来，书籍成为行动不便包珍妮最好的朋友。她每周至少要看完两本书，作文写得越来越漂亮，每个学期总能捧回学校颁发的几乎所有荣誉。
很多次，在父亲背着她回家时，她高高地举起手中的奖状，举过父亲的头顶。
那是属于包珍妮为数不多的幸福时光。
她也懊恼过命运对自己的不公，但她很快发现，这种沮丧情绪除了让她活得更加糟糕外，别无一益。
她读过的书里，很多名人的成功，也从来没有一帆风顺。她的座右铭是，“我命由我不由天”。
数次ICU九死一生经历告诉她及家人，每一次与外界接触，都潜在足以令她致命的感染风险。
小学毕业后，她只能躲在房间，缩在床上，瞪大眼睛，花白的墙壁，滴答响个不停的闹钟声中，她开始想到自己热爱的文字。
她在病友鼓励下，写的文章《生命的色彩》，让她拿到了人生的第一笔稿费元。在病友的帮助下，她的《梦想》得到贺懋中老师谱曲。
包珍妮还记得当时情景，医院切喉在病床上奄奄一息。这时，耳畔传来《梦想》优美的旋律。这么美好的音乐竟有她的一部分贡献。那刻，她眼泪夺眶出。
“活着，真好。”她想。
于是，有了《予生》：我庆幸着又度过一个昨天／我追逐着明天追逐每个明天／我爱这世界千变万化的世界／我有许多心愿来不及实现／我想偷走时间每一刻时间／恨不得每分每秒再慢一点点。予生，给予新生，“我希望能够给自己一个新的生命。”
由罕见病病友组建的乐队，在沙宝亮老师的指导下，为珍妮的《予生》谱上了优美的旋律。目前，《予生》的互联网下载量达到了多次，每次下载能给珍妮带来2元收入。