世卫组织资料显示，恶性肿瘤已成为儿童第二大死因，仅次于意外伤害。非生即死，肿瘤对患儿和家庭导致的打击不言而喻。“确诊后家长崩溃，哗哗哗地哭”，从医30多年，中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科主任孙晓非对这类情景见过不下千回。
“开疆拓土”、打破常规，规范儿童肿瘤治疗，这些年来，孙晓非从未离开。“我的一生只做一件事，就是让更多的孩子远离肿瘤的阴影。”
门诊时间拉长一倍，同事评价“太拼”不到8点半，孙晓非的门诊室外已人满为患，几十个人等在门外。孙晓非准时到达，一开门，等候人群迅速挤满小小诊室，“孙教授，麻烦给我加个号吧。”要求加号的声音此起彼伏，必要时，连保安都不得不走进来维持秩序。
医院安排，孙晓非一周只有两天上午坐诊，一次只挂30个号，但加号数量却经常也要达到这个数字。“很多人大老远赶来，就想要挂个号。”中午凑合吃个饭，孙晓非不停歇，原本12点结束的门诊通常要看到下午五六点。“以前她甚至连中饭都不吃。”科室秘书潘晓君说。
“太拼了”，是儿童肿瘤科护士长蔡瑞卿和其他同事对孙晓非的评价。
之所以“拼”，是因为孙晓非身上承担的期待太重。每个患肿瘤的儿童背后都是一个家庭命运的改变。
15岁的小钟在孙晓非的门诊室里当场就哭了起来。因为T淋巴母细胞淋巴瘤，她8次化疗，疼痛、高烧伴随，治疗花尽家里存款，她还被迫中断初中学业，“最怕的就是同学来家里看我。”
无独有偶，和小钟一样“另类”的孩子还有很多。他们穿着病号服，床前摆着各种吊瓶，多数精神不佳，有的因肿瘤肚子隆起、眼睛突出、脖子肿大，还有的因化疗而成“小光头”。儿童肿瘤科病房共有32张床位，但“一床难求”，不少患者需要在门诊进行化疗，“哪怕再扩大一倍床位也不够。”
和成人肿瘤不同，儿童恶性肿瘤主要包括白血病、脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、横纹肌肉瘤和肝母细胞瘤等。根据国外统计，儿童肿瘤年发病率达14/10万。“中国人口众多，儿童肿瘤患者人群更是高于西方发达国家。”世卫组织资料显示，恶性肿瘤已成为儿童第二常见死因，仅次于意外事故。
因逝去的小生命，与儿童肿瘤“结缘”孙晓非与儿童肿瘤“结缘”，要追溯到上世纪80年代初。当时，孙晓非刚从中山医学院毕业，分配在儿科工作，接诊了一个6岁的孩子。他的胸部有巨大肿块，骨髓有大量肿瘤细胞，小小的身体被压得喘不过气来，随后诊断为急性淋巴细胞白血病。
彼时，内地连治疗白血病的常用药阿霉素都需要从香港购买。使用简单的化疗药物后，骨髓缓解，胸部肿块能暂时“消失”，但很快重新长出，这个幼小的生命最终被病魔夺走。“明明可以用药物控制的恶性肿瘤，却仍然敌不过复发。儿童肿瘤应该怎么治疗？”这个极富有挑战性的疾病吸引了孙晓非。
当时国内儿童非霍奇金淋巴瘤生存率仅30%，其他儿童恶性实体肿瘤生存率同样非常低。但发达国家儿童肿瘤的生存率已经明显改善。从年起，孙晓非的团队决定探索性采用发达国家的方法治疗国内的患者。
但这种“开疆拓土”的工作并不简单，一切都在摸索中前行。
年，只有10岁的小斌俨然成了一个“小老头”，咳嗽、呼吸困难，甚至不能平躺安睡。经诊断，小斌患有T淋巴母细胞淋巴瘤，胸部里竟长了个直径14cm的肿物，已发展到晚期，直接压迫了肺部和心脏。绝望的是，这一肿瘤的5年存活率在当时几乎为零。
那时，国内对儿童这一疾病的治疗主要“照搬”成人的治疗方案，但很容易复发，效果不佳。孙晓非不断查找国内外资料，试图使用德国BFM方案为小斌治疗。
但BFM方案使用药物多，化疗频繁，几乎是成人方案的几倍，正常骨髓细胞被严重抑制，当时国内还没有人敢采用，不少同行也颇有质疑，“西方人吃牛肉，饮食结构都不一样，中国人受不了的。”风险摆在眼前，进还是退？排除“杂音”，孙晓非团队立刻建立化疗药物监测体系，保证大剂量使用药物的安全。
在刚化疗完的第一个晚上，孙晓非的门被敲响，小斌父亲着急地跑来：“我儿子不行了！”孙晓非赶到病房后看到，以前只能坐卧的小斌第一次躺下来了，“没事，他只是睡着了。”
年，距小斌发病已过了14年，当时的“小老头”已成年轻小伙，复查结果显示，各脏器功能健全。
有时还需要“打破常规”。年，仅6岁的小郑因间变性大细胞淋巴瘤求救于孙晓非，采用常规治疗方案后无效，小郑已是奄奄一息，一般情况下，放弃治疗是最后的抉择。
“较真”的孙晓非查询国外资料发现，治疗肺癌和胰腺癌的药物吉西他滨对这一疾病有效，但这种药物从未在儿童患者中应用。孩子病情不容拖延，在征得患者家长同意后，孙晓非尝试用药。奇迹般地，孩子在2周后从死亡线上被拉了回来。
“我每天面对的都是不同的儿童肿瘤患者，不少是难治复发的肿瘤，治疗常常没有先例，需要借鉴国外经验和结合现有的条件进行探索性治疗，只有这样医学才有可能进步。”
患者家长答谢医生，为孩子取名“晓非”在这之后，孙晓非团队通过规范儿童肿瘤治疗，儿童非霍奇金淋巴瘤的生存率从年前20%到30%，提高到现在的80%以上，早期患者更是超90%.而包括淋巴瘤、白血病、脑瘤等10多种类型恶性肿瘤生存率均得以改善。
中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科年门诊量也升至多人次，年新诊儿童肿瘤患者多例。
“他今年20岁了，现在身体很建康，身高都1米82了。”从最初的摸索治疗到现在已过去十几年，不少“肿瘤儿童”都已长大成人，孙晓非时不时还会收到这些孩子的“新消息”，“不少孩子都考上大学，读了研究生，有的还出国深造，我感到很欣慰。”
甚至有家长将孩子取名“晓非”来答谢。年，小康被查出患神经母细胞瘤晚期骨髓转移，医院劝其放弃。随后小康的父母找到孙晓非，通过化疗、放疗、干细胞移植，小康与肿瘤“斗智斗勇”，现在刚成年的他已读高一，除了身上的疤痕，肿瘤已不见“踪迹”。小康的爸爸陈先生至今逢年过节还会给孙晓非发短信问候。为了答谢孙晓非，他还将新出生的女儿取名“晓非”。
从事儿童肿瘤治疗30多年，孙晓非发现儿童肿瘤至今仍面临多个“少”：医院少；国家在儿童肿瘤诊治和研究方面投入少；从事儿童肿瘤诊治的医生少；从事儿童肿瘤基础和临床研究的项目更少。“我们国家的民间慈善资助仅是对患儿家庭经济进行补助，希望将来国家慈善政策改进，吸引民间基金进入儿童肿瘤研究领域。”
目前医院，中山大学有8医院，医院。孙晓非期待，在不远的未来，广东能建立医院和儿童癌症中心，集中力量攻克儿童癌症。
转自/南方都市报记者阳广霞实习生廖欣
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