张凌教授透析患者家属请注意了拒绝透析

不久前,我应邀会诊几个透析患者,其中一个甲旁亢年轻患者让我陷入了深思。借着这个病例,想和透析患者家属以及透析患者谈谈如何做一个透析者?而不是透析患者的问题。这是一位38岁的小伙子患者,透析前以优异成绩毕业于哈尔滨工业大学,目前规律血液透析5年,请我会诊是想解决患者双腿不能走路,还有双目血红等问题,初步怀疑钙化防御,这个患者半年前PTH最高达pg/ml,合并钙磷异常。该患者因为脚后跟疼痛不肯走路,父母心疼儿子买了轮椅每日推着他,经过半年的西那卡塞+帕立骨化醇治疗,PTH成功下降到多,钙磷也在正常范围,他的腿疼是缓解了,可是双腿变细、无力、反而不能走路了;而且两只眼睛整天充满血丝,这是怎么回事啊?透析室的年轻医生、护士们非常同情他,由一个优秀青年才俊变成一个不能生活自理的“废人”。医护们都希望我能给出治疗答案,我在听病史汇报时在想这应该是一个难治性甲旁亢复杂病例,但是走到病房第一眼看到的场面却是一位只穿着一个裤衩(四月的北京天气并不热)的患者全神专注地趴在病床上玩iPad打仗的电子游戏,他父亲拿着手机坐在床旁刷抖音。主任说,张主任来看你了,赶紧起来!患者停止游戏,坐起身来,他父亲也站起来对我们笑笑。我问患者你热吗?瘙痒吗?他说是热,但是不痒,这里透析效果好,甚至也不饿了。每日父子俩人点外卖吃的也不多。我问他,你每天玩游戏几个小时,出门晒太阳吗?护士抢着告诉我,应该是不晒太阳,不出门,每日除了吃饭睡觉就是游戏,15个小时之上吧,甚至透析4个小时也不停止游戏。我看着这个老气横秋的年轻患者(全身消瘦,肌肉皮肤松弛,胡子叭槎,满脸皱纹,没有羞耻感)突然明白了他为什么这样,他玩游戏上瘾不肯走路,加上营养不良,甲旁亢致使双腿肌肉严重萎缩,体位固定导致关节挛缩,红眼睛就是玩游戏的证据啦!我如此一说,大家恍然大悟,唏嘘不已,患者满不在乎笑笑,他父亲低下了脑袋不语。我给出的处方就是赶紧停止游戏,加强肢体功能训练,下地活动去,出门晒太阳去,好好吃饭加强营养,药物治疗明显有效,要继续进行。

经患者同意拍摄

早之前我们(血透室古戎)发得有相关透析运动知识,

大家可以一起学习学习???

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年美国太空研究所医生发现,当人失去地球引力或是长期被动卧位,对循环系统和肌肉骨骼系统等都有不良影响,会导致血栓形成或肌肉萎缩、骨质疏松。长期卧床还会造成精神萎靡,兴趣丧失,消化能力下降等不良后果。现代医学也越来越推荐患者积极主动活动身体,在现代医学概念里,卧床休息也从“治疗方案”变成了“问题病例”。甚至外科医生也会要求,刚做完手术的患者都会被“动员”尽快下床练习走路,减少手术粘连,改善心肺功能。

本图来源于网络

慢性肾脏病患者患病时间较长,甚至终身患病,患者应该更积极地学习,选择适合自己的工作,学会自我照护,甚至可以组建家庭。部分患者会在疾病的发展过程中发生骨折、卒中、心力衰竭和外科手术,此时才需要短期照护者。但是人们传统认知里,得了肾衰竭这种大病应该好好卧床休息,不要上班或上学,生命可能不长了,好好养着吧,我国也是一个讲究孝道的国家,患者常常在家人的倍加呵护下逐渐丧失主动治疗积极性。透析患者的照护者主要是家庭成员,此时应该有良好的心态,不要过分呵护患者,应该鼓励患者走出疾病阴影,与社会建立联系,过分呵护有可能让照护者和患者都产生不良心理疾病,也给社会增添了负担。“巨婴”这个词近年频繁在我们视野里出现,它本是指体形巨大的婴儿,最近指心理滞留在婴儿阶段的成年人。这类人以自我为中心,缺乏规则意识,没有道德约束,一旦出现超乎自己预期的情况,就会情绪失控,产生过激的非理性行为,使用婴儿般的方式来抗议。随着我国透析年轻患者的增多,我也经常可以看到这种“巨婴”透析患者,一些中老年透析患者也在家属呵护下呈现“巨婴”心理状态,希望广大透析患者的家属注意避免这种状况。试想一下,这位38岁透析患者如果透析存活40年就是78岁了,父母还能这么久呵护他吗?他有手有脚,有聪明的大脑,难道不该自立吗?随着医疗技术的进步和医保制度的完善,尿毒症患者依赖透析维持生命可达50年以上。(参见日本慢性透析疗法现状及透析患者动态)我国最长透析患者也有37年透析龄了,我们很多透析患者成功走上工作岗位并取得好成绩的例子。

肾友学习透析饮食宝典

更多还有不少透析患者结婚,生孩子,过上了正常人生活。

他开挂的透析人生,透析中成就自己;他的透析人生,承包果园赚钱换肾;她是喜欢舞蹈的漂亮女孩,出彩的透析生活;他是90后,读了研究生还手握6项发明专利……

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另一位患者郭先生则更加励志,肾衰竭31年,血透24年,甲旁亢手术后16年,已经是退缩人,现在62岁,在山东老家生活完全自理,不禁让人感叹生命力的强大。郭先生的爱好是陀螺,经常与志同道合的朋友相约,他培养了优秀的女儿在美国会计所工作,外孙乖巧可爱,还会与医生和护士分享孙子的憨态可掬,生活充满了乐观和希望。

郭先生打陀螺

合格的透析者是这样子的,在无症状的充分透析下,除了肌酐等尿毒症毒素升高以外,在药物控制下血压、血色素、甲旁亢,电解质等指标都在合理范围,即没有骨质疏松,也没有营养不良。我很高兴看到我国这样的透析者也越来越多了,我的门诊就有众多热情的透析者做志愿者服务,他们真诚、热情、体力充沛,他们就是为了回报社会,充实心灵,也获得了和肾友们交流的机会。希望社会上应该有更多岗位可以支持透析者工作,使他们可以财务自由,生活自由,生命健康,更好地享受我们这个时代的幸福。

张凌主任与门诊志愿者

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