当被怀疑是“渐冻症”的时候，在最初的几天或几周内，您可能会感到难以置信、不知所措，并且时常会感觉难以理解这个诊断所带来的结果和影响。今天是6月21日，世界渐冻人日，在此我们汇总了一些小建议和方法，希望帮助您和家人共同度过这个艰难的时刻。
给自己一些时间，允许自己悲伤
在最初的这一段时间里，面对这一消息，就像您人生中经历过的其它至暗时刻一样，您会经历一系列不同的情绪，从恐惧到愤怒，从拒绝到悲伤。这是完全可以理解的，您需要善待自己，告诉自己这是正常的反应，给自己时间和空间来做到这一点，您终会看到黑暗隧道尽头的那一束光，您会开始感觉更积极。
积极寻求支持和帮助
您将需要身边的家人和朋友——不仅需要提供日常生活的帮助，还需要的是情感上的支持。在往后的日子里，为自己搭建一个良好的支持团队至关重要，不仅可以为您提供更多的选择，还可以在必要时让您的主要照顾者休息一下。不要害怕在需要时寻求帮助，您会发现您周围的家人和朋友会很乐意给予帮助，让您的生活更轻松。
请充满希望
心中抱有希望很重要，所以我们不要去做任何会让自己失去希望的事情。这说起来容易做起来难，但是让自己沉浸在消极的情绪里只会让您度过更痛苦的时光。为何不尝试将ALS视为您生活的一部分，而不是您的全部身份，尽量过好每一天，享受每一刻。请您记住，您身边的医师、科学家和研究人员一直在努力寻找更好的治疗方法，并最终治愈渐冻症。此外，您的治疗团队将帮助您专注于自己的健康、提高您的生活质量。ALS这个疾病异质性很高，疾病的进展速度、生存期等大多都因人而异，保持乐观的心态有助于改善ALS患者的生活质量。
专病门诊定期随访
虽然这一类疾病目前缺乏治愈方法，但这不是我们放弃的理由。有充足的证据显示定期专病门诊随访有助于患者的疾病管理，并且患者可以获得生活质量提高、生存周期延长等多方面的获益。根据病情需要，每1-3个月的专病门诊随访中，神经科医师会定期评估您的身体变化，预测疾病的下一步需要什么，从而有助于疾病的管控，同时改善您的相关症状，包括抽筋、便秘、过多的唾液和痰、疼痛、情绪问题、睡眠问题、不受控制地大笑或哭泣。此外，您还需要相关康复指导教您如何锻炼以保持肌肉强壮、更轻松的走动；言语及语言指导；营养支持保证满足您所需热量的营养餐；呼吸支持等多方面的帮助和指导。
参与疾病主动管理
治疗的道路有很多岔路口，在每个岔路口，您的选择都可以延长您的生活并使其更轻松。适度的锻炼，但不要练到气喘吁吁的程度，这样可以保证良好的心肺功能、关节的灵活度，防止关节僵硬，同时也能保证尚未受累的肌肉能得到锻炼、防止肌肉萎缩，有助于生活自理。体重的下降和疾病更快速的进展相关，建议日常生活中注意优质蛋白的摄入，保持较高热量的饮食。当出现吞咽困难时，要谨防误吸、吸入性肺炎，医院进行评估，下一步干预的最好时机是呼吸功能尚未严重受累且尚未出现明显体重下降的时候。随着疾病的进展，往往会出现呼吸的问题，早期可能是活动后胸闷、憋气，后期夜间可能无法平躺。
建议出现医院进一步评估呼吸功能以及干预手段。
医院运动神经元病门诊出诊时间
每周一下午
编辑：张启贤图片：来源于网络扫码