出品
远读重洋
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清明节到了,所有的中国人都在用统一的方式,怀念曾经活在我们身边的人。
但你可能想不到,有一群人的职业就是送别人走最后的一程,也就是专门负责临终关怀治疗和善终服务。
说的专业点,这叫“缓和医疗”(PalliativeCare)。
“缓和医疗”跟一般的治疗非常不同,它有三个原则:
第一,重视生命并承认死亡是一种正常过程;
第二,既不加速,也不拖延死亡;
第三,提供解除临终痛苦和不适的办法。
因此,缓和医疗的医生,不会建议人们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎,更不容许人们以“安乐”的名义去自杀。他们所做的一切,都是要在最小伤害和最大尊重的前提下,让人们走得尽量舒适、宁静和有尊严。
在从事缓和医疗人里,有一位英国人,一干就是40年。她的名字叫凯瑟琳·曼尼克斯。
△凯瑟琳·曼尼克斯(KathrynMannix)
曼尼克斯在她的职业生涯中,陪伴了数千名患者走完了他们的最后旅程,她还创建了英国第一家专门为临终患者提供服务的诊所。
我今天要解读的,就是曼尼克斯为了总结自己40年缓和医疗实践而写的一本书:《好好告别》。书的副标题是:“关于临终你需要知道的常识与智慧”。
不要完全以字面意思理解这个标题,因为这本书既是死亡之书,也是生命之书。书的内容是一个一个的小故事,有的故事很揪心、很扎心,有的故事很温馨、很温暖。
下面,就让我们进入书中的故事吧。(以下将以作者第一人称“我”的角度叙述)
·01·
上班刚几天,死了十几个人
多年前的一个12月,一个天气阴郁的晚上,马路上湿漉漉的,救护车里则灯火通明。救护车里是医生、我和一具尸体。
那个人40多岁,胸膛宽阔,双目紧闭,眉毛扬起,神情好像有点惊讶的样子。他是突发心脏病死亡的。
那时候我只有18岁,还是个医学院大一新生。我看着那具尸体,有点怀疑是不是医生搞错了——或许他没死呢?
“你看,他仰面躺着,衬衫的领口敞开,胸口上贴着心电电极,右胳膊上还挂着点滴,看起来就像睡着了一样。”我心想。
我的脑袋里冒出了非常不专业的想法:咱们用不用对着他的耳朵大喊几声,或者用力摇他几下?说不定他就醒过来了!
这时我医院门口,大家进进出出的,很多人。
带我的医生看出了我的心思。医生说:“好吧,把你的听诊器放到他的心脏上。”我哆哆嗦嗦地从白大褂里掏出我的听诊器,把探头放在那个人心脏的地方。
奇怪!我只能听见远处有一位医生说“唉,把我的咖啡再加点糖”,却听不到任何心脏跳动的声音。直到医生把听诊器的探头拿起来,我才发现自己放反了。
我尴尬地再次放好听诊器之后,只能听到万籁俱寂。我从来没感受过如此的寂静,也从来没专心聆听那种寂静。
是的,那个人脸色苍白,嘴唇发紫,舌头颜色晦暗。我信了,他的确已经死了。不知道为什么,我在离开他之前,对那个刚刚死去的人说了声“谢谢”。
那是我第一次看到死人。
在我取得行医资格后,医院记录:我在一个月里签发的死亡证明比别人都多。有人跟我开玩笑,说应该给我发个奖。
其实,那只是因为我那个病房住的大多是患有不治之症的人。上班的头几天,我就目睹了10几个人死亡,这些人的死亡方式跟多年前我在救护车上看到的那个人一模一样。
但是同时,我的知识和眼界也在增长。每一张死亡证明都涉及一个生命,每个生命都有家属,而我则负责把“世界上最坏的消息”告诉他们。
我发现,只要你精心安排,就能给家属带去安慰。我们的护士长通常会泡好茶,倒进镀金镶花的陶瓷茶杯里,用托盘端着送给家属们。我则去陪家属喝这杯暖心茶。
跟大家想象的相反,家属们很少没有思想准备,毕竟那是重症病房。家属们会告诉我逝者的天赋是什么,爱好是什么,甚至有哪些怪癖。假如我在患者还健在的时候知道这些该多好!
我们在交谈时用的都是现在时态,然后家属会意识到自己错了,改成过去时态,慢慢接受现实。
这些都让我对自己的工作,逐渐有了深入的理解。通知死亡消息只是一个开始,人们要用一生的时间,以一种新的方式去接受死亡,并且感受活着的每一天有多么宝贵。
这一切,开启了我人生的新旅程。
·02·
恐怖而突然的死亡
亚历克斯得的病叫睾丸畸胎瘤,95%以上的这种病都有希望治愈。但是亚历克斯已经是晚期了。
几个月前,亚历克斯感到阴囊火辣辣的有酸痛感,他以为是踢球的时候弄伤的。因为太尴尬了,他没有去看医生,也没跟被人说。
几个星期之后,睾丸的痛转移成了背痛,亚历克斯又忍受了几个月,还是没有跟别人提起自己的病症。直到他的后背疼到没法帮老板刷天花板,才去看了医生。
那时,从睾丸开始的癌症已经扩散到腹部深处、靠近脊柱的淋巴结链,导致淋巴结肿大、受损,而且癌细胞也进入了血液。进一步的检查发现,癌细胞还进入了肺部、肝脏和肾脏。
总之,肿瘤就像断了线的珍珠一样,散落在他的腹腔里。
可怜的亚历克斯,就像被绑在木桩上给恶龙献祭的童男童女一样无助。化疗让他的脑袋像鸡蛋壳一样光滑。整整5天,他都感到恶心反胃,有呕吐感,经常干呕。
没得病的时候,亚历克斯喜欢艺术,擅长创作巨幅油画。我给他插针的时候,他告诉我自己怎么创作油画,怎么一层层地涂上颜料,那种纹理,那种色彩,那种感觉。
三周过去了,我告诉亚历克斯,化疗正在让他身体里的肿瘤萎缩。也就是他的癌症,快要治好了!他却若有所思地问我:“即使癌细胞全部消失了,我们也不知道它们是不是永远不会卷土重来对吗?”
我正在给他扎针,所以沉默了。等到我把针管穿进他的静脉,他跟我又聊起了死亡。
他问:你从这个窗户往外看过吗?
我知道他指的是什么,窗户外面有一块墓地。我说:我看过。
他问:你知道窗户有多高,对吧?
我说:我知道。
他问:你知道我爱好登山,对吧?
我说:对,我知道。
最终,亚历克斯说:“我一直在琢磨,我不需要等待死亡。爬到窗台很容易。如果从那儿跳下去,会直接掉到混凝土上。砰!一秒钟就结束了。”
我吓坏了。只能尽量镇定地说:“想这事的时候,你感觉怎么样?”
没想到亚历克斯回答道:“我感觉又有力量了,因为我有了选择,我可以跳出去——砰!我可以选择一个美好的时刻……”他懒洋洋地躺在床上,咧嘴笑着。
那天晚上,我没睡好觉。
凌晨,我接到了值班护士的电话。护士在电话里声嘶力竭地喊:“两头出血!已经送到重症病房了!”啥叫两头出血?!我吓得半死,以为亚历克斯真的跳楼了。
医院,才发现情况完全出乎我的意料。亚历克斯在午夜时分要了一个便桶,结果拉了一通“血便”,就是大便里全是血。然后他的血压就垮了,并且开始吐血。
我走进重症监护室,房间里有股血腥的大便味道。亚历克斯侧躺着,插着两根输液管,一根通进颈静脉,监护仪显示脉搏很快,血压很低。亚历克斯的母亲也来了,坐在床边,脸色苍白。
重症室的顾问告诉我,亚历克斯正在等待血库的交叉配型,但他的病情非常严重,不能接受止血手术。我纳闷了:他的癌症不都快好了吗?怎么会这样?!
亚历克斯的肿瘤顾问告诉我:他的肿瘤把肠道粘连在大血管上了,化疗已经缩小了肿瘤,但在肠道上留下了一个洞。这就好比用一个塞子塞住了管道的一个洞,然后化疗把那个塞子变小了,洞口是不是就露出来了?
我听出一身冷汗,这意味着血液可以从这个洞口倾泻而出,这种情况很罕见,出血量大的话就难以控制。
突然,亚历克斯的头好像被什么东西猛地往后一推,倒在了枕头上。深红色的血液像一条大蟒蛇,从他的嘴里急速窜出来,把他的脑袋向后方重重甩出去。
血腥的巨蟒湿漉漉的,像一只巨大的褐红色果味奶冻,坍塌成一坨,枕套和床单全都脏污了。或许那是亚历克斯体内全部的血。我吓得目瞪口呆,全身瘫软。
亚历克斯“呼噜”一声倒吸了一口气,然后就停止了呼吸。
他的母亲先是一声尖叫,然后开始痛哭。她的哭声响彻楼道。我想起亚历克斯生前跟我说“我一直在琢磨,我不需要等待死亡”。或许他如愿了吧。
亚历克斯的去世告诉我:死亡大多以预期的方式来临,是可控的、温和的,但是并不是所有死亡都井然有序,突如其来的死亡给人的心理创伤,是刻骨铭心的。
·03·
他,掌控了自己的死亡
丹的故事跟亚历克斯正好相反,他完全掌控着自己的死亡,而且开创了英国的一项历史。
丹只是个小男孩,他患的病叫做“进行性假肥大性肌营养不良”。丹生来就携带得这种病的基因,这种病会导致他的肌肉不再听从大脑的指挥,并且逐渐萎缩。
预计在20岁左右,他的胸肌会萎缩到影响呼吸,呼吸能力下降,意识逐渐模糊,生命也会逐渐结束。
△进行性假肥大性肌营养不良患者
小时候,丹还可以和其他小男孩一起踢球,后来就只能站在一边看别人踢球,再后来就只能坐着轮椅去足球场。现在,他仅有的一点力量都在手上,用来控制电动轮椅。
12岁那年,丹问妈妈:我到底怎么了?为什么和别人不一样?妈妈勇敢地选择告诉了他真相。丹也勇敢地接受了自己会比同龄人早死的事实。
进行性假肥大性肌营养不良还给丹带来一种并发症:他的心脏受到影响,心律会出现不可预知的变化,有可能毫无预兆地猝死。
回忆起我跟丹的第一次见面,当时我问他“我可以帮助你什么?”丹只是耸耸肩,发出一串含糊不清的声音,听起来像是“我不知道”。
虽然表现得不怎么样,但丹不是傻子,这种病只影响肌肉,他的思维和感觉都是正常的。护士告诉我,丹患有自杀性抑郁症。
想到这个年轻人的心灵被拘禁在一个逐渐抗拒自己意志的身体里,我就很同情他。我和丹最初的对话,丹不是沉默就是左看看右看看,还说自己“想死”。
我们对话的破局点是我问他“丹,你喜欢做什么?”他告诉我自己喜欢两款电脑游戏,在其中一个游戏中他驾驶一辆车,在另一个游戏中他是一个可以战斗、奔跑的强壮的男人。
我又问他游戏好玩在哪里。他不假思索地回答我。我们之间的关系就这样拉近了。
后来,我用认知疗法慢慢地治疗丹的抑郁症。丹对我讲述自己内心的感觉:自责、沮丧、绝望、怨恨。我给他画了一张图,告诉丹为什么感到抑郁:
作为认知治疗的一部分,我建议丹在家里做活动水平试验。对抑郁症患者来说,通常活动得越多,不快情绪就越少。当然,对于丹来说,所谓的“活动”只是动动头、脖子和手指,毕竟他连抬手挠自己鼻子的力气都没有。
丹很配合我,他还写了“心情日记”,来记录努力效果。他的情绪渐渐好转了,他又开始打游戏、听摇滚,还和朋友一起看电影、吃饭。他有了猫和狗,小动物也让他心情好起来。
随着丹从抑郁症里解脱,我们就开始“聊正事”。
丹知道自己不太可能活到20岁,而且他活得越久就越虚弱,越拖累父母。我们非常开放地聊了死亡这个问题:到底要怎么死?临死前怎么办?选择有很多,丹逐一进行考虑,我则给他帮助性的意见。
丹告诉我,他最害怕的不是死去,而是一旦发生危急情况,临死之时他要被迫靠呼吸机活着。如果没有呼吸机,他就可以平静、自然地死去。他无法忍受这种妨碍他自然死亡的强行干预。他也不要住院,他要在家里尽可能舒服地生活,一旦有事的时候有人照顾就行了。
为此,丹和我定下了两条临终原则:
1.他的心脏骤停之后,不使用除颤器;
2.出现意外的话,不做心肺复苏,让他迅速自然地死亡。
△心肺复苏
丹的父母当然希望儿子活得越久越好,他们恨不得把整个重症监护室的所有仪器都搬回家里。但是,他们选择支持儿子的决定,紧急情况下不做心肺复苏,不使用除颤器。
下一步,我们一起制定了一个“紧急医疗护理计划”。我们在这个计划里描述了丹对自身病情的理解,在紧急情况下他希望接受怎样的处置。医院,希望所有的医疗护理都以舒适为目标,希望尽可能保持意识清醒——除非症状非常严重,这时就先处理症状而非优先保持意识清醒。
几个星期之后,我们和丹有了一个完整的行动计划。计划规定好在特定情况下,家庭医生、社区护士、救护人员、医院应该采取什么行动,还包括一个在家里实施临终护理的规定和一盒提供给社区工作人员的紧急用药。
计划里的所有条款都以“不做心肺复苏”为第一原则。
计划完成后,丹变得热爱生命起来,他对怎么管理自己的死亡有了一个完备的方案了,他感到生命掌控在自己的手里。
计划还规定:无论丹在家里出了状况,还是在电影院出了状态,无论在哪里,无论把他送到英国哪个紧急救治机构,他都有权严格按照这个计划得到照顾。这在英国还是第一例,媒体蜂拥而来。
丹的父母给所有媒体敞开大门,想跟更多的人分享儿子的计划。
摄像师给丹拍了一个脸部特写,丹的神情泰然自若,口齿伶俐、清晰,你会以为他不是病人而是一个年轻的管培生。直到摄像机后移,观众才会发现他一动不动地坐在电轮椅上,谈着自己的死亡。
那一天,电视、报纸和推特上都是丹的消息,他冷静、清晰的死亡计划分享改变了很多人的想法。不少年轻人联系诊所,说他们想“和丹做同样的选择”。
虽然未来不可预测,但是眼下的选择可以确定。丹不仅享受了剩下来的生命时光,还帮助更多患者思考自己的临终大事。他所融化的心,比任何医生能说服的,都要多得多。
·04·
就像睡了美美的一觉
上面是《好好告别》这本书给我印象最深的几个故事,书里还有很多类似的故事。
有的故事里死亡突如其来,让人措手不及,但是大多数故事里的死亡是平和安宁的:一家人围坐在一起聊天等待,温暖又平静,就像在等待一个久已不见的老朋友。作者描述死亡的语言,就像描述一次次旅行。
但是,这些平静的背后,隐藏着我们内心深处最大的恐惧。这让我想起书里的另一个故事。
萨比娜是个法国老太太,快80岁了,在医院也穿得特讲究,脖子上系着条丝巾,每天早上要化妆,涂护手霜。
她和丈夫在二战时候认识,一个是坚持自由的法国女郎,一个是拯救世界的英国大兵,何其浪漫。
萨比那有一条红黑相间的丝带,上面别着一枚勋章,那是她已故丈夫的遗物。她这样提醒自己要勇敢,其实因为内心深处有一份巨大的恐惧。
有一天,医生终于和她谈到了那个话题。医生问:“你一直担心自己死的时候会不会很痛,是吗?”萨比那承认了:“是的。”其实这也是我们每一个人的恐惧。
医生说:“如果我描述一下死亡是怎么回事,会不会对你有帮助?”听到此话,萨比那想起了二战当中一个年轻的村妇,身中数枪,死在自家农舍里。
“我们来谈谈你的病吧”医生继续说,“如果到现在你都不痛,这个病以后也不会让你感到痛;假如真的感到痛,我们肯定会帮你把疼痛控制在可以忍受的范围,你相信我们吗?”
“是的,我相信你们”她回答道。
“好的,首先我注意到,患者会越来越疲惫,因为疾病消耗了他们的能量。”医生继续说,“时间一长,患者会渐渐感觉更加疲惫,更困,他们需要更多地睡觉。”
萨比那点了点头,她有这种感觉。
医生又说:“随着时间的推移,患者睡觉的时间越来越长,有时甚至睡得很深,陷入昏迷状态。醒来以后,他们说自己睡了个好觉,他们没有意识到自己失去意识。”
萨比那把身体坐直,眼睛牢牢盯住医生,频频点头。
医生继续说:“生命终结时,不过就是一直处于无意识状态,呼吸开始改变,时而深沉缓慢,时而轻浅急促,然后轻轻地慢下来,并轻轻地停止。临终时不会发生突然的剧痛,不会有生命消逝的感觉,没有惊慌,非常安宁。”
萨比那,这个孤傲的老太太,拿起医生的手放到嘴边,怀着极大的敬意,献上了温柔的一吻。她说了声“谢谢”。
生命的两端是何其惊人地相似。我们从成天酣睡的婴儿中来,最终又回到永久的酣睡中去。死亡,也许只是美美地睡了一觉。
多数人都以为死亡的过程充满痛苦,让人失去尊严;但是这本书通过一个个的故事告诉我们,医生们看到的情景完全不一样,生命的尽头多数并不恐怖。
以此演绎下去,我们没有必要害怕谈论死亡。孔子说:“未知生,焉知死?”可有时我们不妨反过来思考:未知死,焉知生?
就像我在写一篇文章的时候,往往是先想好了结尾,才来写开头——我要知道我最后到哪里去,我才能迈开步子。小小的文章如此,长长的人生难道不如此?
可惜,谈论死亡似乎是现代人的一个禁忌。就像鲁迅在《立论》里讲的,谁说一个孩子将来是要死的,就会被痛打一顿。
我们每天都在死亡一点点,却没有好好跟死去的每一天告别。
西藏佛学家索甲仁波切在《西藏生死书》里说过:“现代西方社会虽然有辉煌的科技成就,但对于死亡、死亡当时或之后发生的事,却缺乏真正的认识。”
有人避讳死亡,就像魔法师害怕谈论伏地魔,连它的名字都不敢提起;
有人害怕死亡,整日担惊受怕,恐惧地预测死神会在哪一刻提刀到来;
有人娱乐至死,靠纸醉金迷的感官刺激,把那个最终的归宿强行遗忘。
《好好告别》的核心思想正好相反。
书的导读里有这样一段话:“我希望你不再那么害怕死亡,而是更愿意为之做计划,并与他人讨论。我撰写本书的目的是希望人们把声明达到终点这回事放在心上,并因此活得更好,也离开得更体面。”
这也是我今天推荐这本书的目的。
法国散文大家蒙田说:“对死亡的修行,就是解脱的修行。学会怎样死亡的人,就学会了怎样不做奴隶。”
一年天,有天我们都在谈论怎么生活,只有一天留给了死亡和亡人。
在这一天里,我们不仅要怀念那些逝者,更应该深深地思考死亡,并且对我们活着的每一天致以深深的感激。这是死亡带给活人世界的终极奥义。
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你是否亲身经历过亲人或朋友的临终呢?你认为他们人生的最后一程,是在平静和尊严当中离去的吗?
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