如果你的一生已经注定,你还会努力生活吗

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如果你的一生已经注定,你还会努力生活吗?有个女孩这样回答:我会更加努力地生活下去。

这几天很多人通过央视的《经典咏流传》认识了这个女孩,她的名字叫做包珍妮。虽然没有出现在舞台上,但她以一种特殊的方式带我们走进她的内心世界。

珍妮是一名SMA(脊髓性肌肉萎缩症)患者,从周岁发病开始,至今无法站立,医生说她可能活不过4岁,但珍妮却奇迹般地度过了19个春秋。

节目短片中,这位阳光、乐观的少女讲述着自己的故事,身旁的呼吸机还在发出低沉的运转声音。尽管身体被禁锢在病床上,但她的心却没有被束缚,在家人、诗歌和音乐的陪伴下,她还可以自由徜徉在这伟大、浪漫而美好的世界中。

树曾是她永恒的期待

珍妮曾在诗中写道:我永远都会是一棵树。

她对自己有极强的信念,即使深受病痛的折磨,也依然拼尽全力与命运做斗争。

1岁的时候,珍妮就被确诊为SMA,当时医生判断她活不过4岁。随着珍妮的一天天长大,她的身体状况也越来越差,从站立不稳到依靠轮椅,直到后来感染了严重的肺炎,连轮椅也坐不住了,只能24小时躺在病床上。

年珍妮再次感染严重肺炎,进入ICU病房抢救。虽然在这次和死神赛跑中,珍妮幸运地胜利了,但是这次发病也导致她肺部功能丧失,平时在家只能用24小时的简易呼吸机维持生命。

年的3月至5月间,父亲每天都要给珍妮做两次抢救,当时她瘦得只剩下36斤,在被疾病折磨得快坚持不下去的时候,珍妮依然没有放弃生的希望,她对父亲说:“爸爸我真的太难受了,但我还不想死。”

虽然每天都只能被囚禁在小小的病床上,但书籍给了她最大的心灵慰藉。11岁时,珍妮在病友的鼓励下第一次开始写作投稿,一篇《生命的色彩》为她带来了元的稿费,当拿到钱的时候她对父亲说:“爸爸,我还有用,虽然躺在这里,我还能赚钱,你们就放心吧!”

尽管全身上下只有右手大拇指能活动,但她仍旧坚持不间断地创作,不到五年的时间就写了十余首诗歌和歌词,在好心人的帮助下珍妮出版了第一本诗歌集《予生:包珍妮的诗与歌》,诗歌成为了生活下去的动力,让她重新找回了生命。

这种如大树般苍劲、强大的意志力不仅支撑着她自己,也在拯救着身边的绝望。

本想着新生命的降临能给这个家庭带来希望,但是谁都想不到的是刚出生的弟弟也被确诊患有SMA。为了照顾两个孩子,珍妮的父母没有时间打理赖以为生的小店,高昂的治疗费用也让他们负债累累。遭受巨大压力的父亲包宗锋患上了严重的抑郁症,曾经几度想自杀。

懂事而坚强的珍妮给父亲写了一封信:“爸爸,像我这样的都还活着,你连死都不怕,还怕活着吗?”19年来的每一天,她一直带着爱与温暖竭尽全力地活着,她在命运的不断打磨中越发努力,也越发坚定,更希望能把这份生命力传递给身边的人。

生活接踵而来的苦难就像一团团大火,珍妮始终用向死而生的力量,创造着涅磐重生的奇迹。

小草虽然渺小,但不意味着没有力量

在这场并不公平的生命赛道上,珍妮与时间争分夺秒。回首往日所经历的痛苦、磨难,她对生命的脆弱深有体会,她知道自己也不过是芸芸众生的一员,没有比天高的能力,如同小草般渺小。

但渺小,并不意味着没有力量。她写道:“谁也不能见证永远,没有生命可以永远长存,但这世上存在着这么一群人,他们的生命比常人来得更加短暂,更为渺小,却也更不平凡。”

珍妮就在这片荒芜的土地上夹缝求生,展现出一种不向命运低头的韧劲。在时刻存在的生死威胁前,珍妮写下了《草》的歌词,其中饱含对生命渴望的呐喊和满怀希望的温暖。

“原来小草从来不孤单,风把它吹向朋友怀抱,从春到夏,从秋到冬,不曾被命运击倒。”就像歌词中所写的,珍妮从来不是一个人,她的背后是千千万万个坚韧、勇敢的“小草”们,他们看似“无力”的人生,正在传递出最有力的斗志和决心。

来自广州的陈果毅,他在1岁多的时候被确诊为SMA,而他和父母都没有放弃。平时他在家自学,通过在


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