ldquo我今年27岁,无法体面地活

27岁对大多数人来说,正是年华正好的时候,

很少有人会在这会儿去计划自己什么时候去世,以怎样的方式迎来死亡。

但HollyWarland例外:

她今年27岁,有爱自己的男友和喜欢的猫咪陪伴,有着聪明的头脑和靓丽的外表,更是一名曾经前途无量的在读博士。

然而,她也是一位患上了罕见疾病的患者,依靠着药物和他人的照顾艰难地度过每一天。

她试图过得乐观,过得积极,像那些身残志坚的励志故事里的主角。

但她也明白,不管自己怎么伪装都没办法否认:

身患重病的日子是艰难的,没办法用鸡汤般的言语把那些痛苦一笑带过….

所以,虽然她依然在努力地活着,努力地过好每一天。

但她并不回避死亡,并计划着:

“如果生活注定只剩下痛苦,至少自己能选择体面平静地离开…”“我叫HollyWarland,是一位来自澳大利亚的27岁女生。

我患有一种叫做肢体束带肌肉萎缩症的罕见疾病。

这种病让我从下巴开始的肌肉逐渐衰弱恶化,不得不依赖医疗护理生活。

我在11岁时就已经被确诊了,但在家人和朋友的支持下,我一直过着正常人的生活。

我努力学习,获得了心理学学士学位和荣誉学位,并开始了我的博士生涯。

在原本的计划里,我会在25岁时成为博士。

等到了25岁时,我之前的人生计划基本上都实现了,博士学位也攻读到一半。

我对自己的成就并不谦虚,我为自己能够克服困难做想做的事情感到自豪。

在拍摄下图这张照片时,我正准备在会议上介绍自己的论文和研究。

我有自己的学术研讨小组,同时还在大学里教书,做学术研究。

可以说,我曾经是一个前途无可限量的人,是一个神经学博士学位攻读到一半的学者。

在我的病情加重前一段时间,我还一心扑在对自闭症儿童阅读时期面部表情的研究上。

在身体真正崩溃前,我还在学术大会上发表演讲。

在生活上,我也感到快乐和健康,有精力去做各种有趣的事情,

会和朋友们出去吃饭,一起去听音乐会等等。

但年,25岁的我病情开始突然恶化。

我不得不放弃自己的博士学位和我所喜爱的大学教学生活。

一瞬间,那些事业上的期待都消失了。

我意识到,我的人生其实用一张纸就可以写完。

我花了七年的时间在大学学习,却无法在将来使用我学会的技能。

随着我的病情恶化,我才体会到作为一个严重残疾的人,真实的生活到底是什么样子。

在大众眼中,只要能在社交媒体上看到的残疾人,大多数都是属于鼓舞人心的励志人物。

但我的生活,似乎和这种励志的生活并不一样。

我觉得自己有责任展示真正的残疾人生活是什么样子,

这也是我的伴侣、我的全职护理人Luke决定为我拍一些照片,分享到网上的原因。

我们希望人们可以看到,残疾到底是怎样影响着人体。

我想,如果人们会盯着我笑的话,那就让他们笑吧。

病情加重后,我的生活陷入了混乱之中,曾经充满希望的日子突然变了。

我开始感到恶心,心跳紊乱,肌肉酸痛,呼吸困难,和控制不住的颤抖。

医院的温度很低,而我如果没有外部热源就无法自己发热保暖,

所以我现在常常是在家里接受治疗。

当然,也会有一些开心的时候。

比如Luke就一直陪在我身边,鼓励和支持者我。

又比如,我还有两只猫:Ragnar和Whiskey。

它们是完美的陪伴者,为我带来了无数的欢乐和爱。

每个人都知道我是多么地喜欢猫,所有的生日和圣诞节主题都是关于猫的。

如果我有机会在办公室工作的话,我一定就是那种“摆满了猫的照片和小雕像的女人”。

但可能没有那一天了。

现在的我,我基本上是在床上生活。

我知道,对于某些人来说,成天躺在床上的生活听起来非常舒服。

但想象一下,你因为流感不得不卧床一周以上的那种无聊。

而这种无聊,对我来说却是伴随余生的、永远的…

有时候,我身上不疼或者没事的时候,也会看电视、打个盹、看看书什么的。

但由于各种药物带来的副作用,我很难集中注意力。

所以,我根本无法通过写作或者在线工作来打发时间。

我曾经引以为傲的机敏和高效率的大脑,现在都在一点点坍塌,变成一团糊涂的意识…

即使是洗澡的时候,我也会感觉很累,但至少没有人能够在这时候看到我的眼泪。

我坐在专门设计的椅子上,用右手控制水流。

这个简单的动作都会让我身体不堪重负,心跳加速,因为我不得不坐起来,用力支撑起我的背部和颈部。

幸运的是,偶尔我也可以靠着玻璃歇一歇,热水也会让我的肌肉稍微放松一点。

所以这也不是一件完全糟糕的体验。

虽然大部分时候我都是待在家里,医院和医生沟通,医院已经成了我的第二个家。

最近我和我的医生进行了一次艰难的谈话,是关于我可能会有的止痛药上瘾的问题。

这是没办法的事情:由于我现在的肢体力量和身体活动能力下降,我不得不增加止疼药的剂量。

我难过地哭了起来,但医生冷静地解释说:

由于我的病情只是变得更加糟糕,且没有可行的治疗方案,所以我会很容易对止痛药产生依赖并上瘾。

另外,现在的我,每天都会经历各种痛苦的症状:

脸色苍白、浑身出汗、间歇性呕吐…

拍下这张照片的那天我过得非常糟糕。

上一秒我还在出汗,几分钟后我就会开始发冷和颤抖…

但看着身体每况愈下,我意识到我不得不接受一个事实:

我永远都不会好起来的,那些难关和痛苦每一天都会出现。

这张照片里,或许你能看到我是多么厌倦我糟糕的一天。

拍摄这张照片时,我生气了。

因为我看到许多身体健全的人还在抱怨生活,这让我很气愤。

如果你们有一个正常工作的话,你其实是可以改变自己的生活的。

但人们往往把他们对自己身体的自主权、把健康视作理所应当。

对于那些身体健康却抱怨生活、不去尝试的人,我一点都不同情。

是谁把你打倒了?是谁在阻拦你过得开心快乐?

你需要自己帮助自己,停止抱怨并积极生活!

孤独?加入一个你喜欢的爱好小组吧。

超重了?那就改变你的生活习惯。

心情低落?找个机会去阳光下散步吧!我并不是想否认抑郁症和生活里很多真正艰难的问题。

但多数时候,你可以改变,你有机会改变。

而我不能,我被自己的疾病困住了。

所以,我很生气,因为我的疾病主导了我的日常生活。

当我劝你从沙发上起来、积极地去改变生活时,

我不是想说两句鸡汤而已。

我是生你的气:

我嫉妒你,我想要你的生活,因为你还有所谓的生活。

现在,我想了许多。

我已经是大人了,大到可以投票、可以喝酒、可以开车、可以生育子女,

所以,为什么我不可以选择如何平静地离开呢?

所以,我想要借此机会提出我心中长久以来的一个问题:

我希望我所在的州能够让安乐死合法化。

对我来说一个不幸的现实是,这种糟糕的身体状况,最终会让我的生活变得无法忍受。

所以我希望,当我准备好的时候,我可以选择一个平静、可靠的方式来结束自己的生命。

从前的我从没想过,我有一天会对安乐死这个话题这样


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