对于我这种因病致残的人来说，可能残疾和疾病没有多大区别，因为它们会像影子一样跟随着我，直到生命的尽头。
但是残疾和疾病本身还是有很大区别的。对于正常人来说，他们可能永远无法体会残疾的状态，无论是身体的，还是心灵的，但是每一个人都无法逃脱疾病的考验，哪怕他比牛犊更健壮。因此可以说，残疾是一部分人的所有，而疾病是所有人的一部分，从这一点上来说，疾病要比残疾更容易产生共鸣。
但我是二者的交集！
是的，我是个肌无力患者，这种病注定了我终生都是个病人——专业病人。
因为生病，所以要吃很多药，不停地吃药，不管有没有效果都要吃，只有把希望寄托在药物上，才能熬过病中一个又一个暗淡无光的日子。
我想这也是绝大多数病人的状态吧，只是和他们不同的是——他们的希望是真正的希望，因为药物的确可以帮助他们早日脱离疾病的折磨，重返健康的轨道。我想，当他们重返健康时一定是幸福的，毕竟经历过失去才更懂得珍惜，只是这种幸福我从未体验过，因为我的生命中注定了只有失去，属于我的只有更深的绝望！
绝望，我想这是每一个得了不治之症的病人再正常不过的想法，也许这也曾经是我的想法，所以奶奶才说儿时的我也曾抱着她的大腿哭闹：“为什么别人都有腿，我却没有腿呢？我的腿为什么不能动呢？我是不是永远都动不了了？”
但是这个画面只停留在奶奶的脑海中，而我的记忆里这段心酸的往事却是一段空白，我唯一记得的就是那个下午，我透过门缝偷听到医生对爸爸说：“你的孩子得的是运动神经元性全身性肌肉萎缩！”
这就是医生对我最客观的诊断，在我还不明白这一连串的名词意味着什么的时候，我就记住了它。直到许多年后的今天，当我重新回顾印象中的那个画面时，依然记忆犹新，但我最想表达的不是怨恨，也不是绝望，而是感谢！
过早地知道了这个不治之症，使我在还没有懂得恐惧的时候，就已经轻松地走过了肌无力的第一个阶段，而这个阶段里倒下了很多病友，他们不是死于肌无力的折磨，而是死于自己的恐吓。
我所以能逃过这一劫，不是因为我勇敢，而是因为我无知，无知者无畏。
肌无力的第二个阶段就是逐渐失去功能。日子一天天过去，我的伙伴们日益朝气蓬勃起来，他们的生命像怒放的花朵一个个争先恐后地绽放，而我却在一点点流失自己的体力与精力：一场感冒，让我十几天起不来床，好不容易感冒痊愈了，原来还能骑着童车的脚却再也蹬不动那小小的踏板，于是童车成了我童年时期的摆设；弟弟吃西瓜吃得满肚皮都是西瓜汁，我也馋了，跟着吃了两块，结果上吐下泻，之后我的胳膊再也没有抬起来过；冬天我在温度偏低的客厅里写作业，冷得手脚都生了冻疮，当第二年春天来临时，我的腿再也伸不直了……
从我有意识开始，我每天都在失去，失去一部分的自己，我不知道明天肌无力还会拿走我的哪一部分，我只知道，总有一天他会将我全部拿走，也许我应该绝望，因为此后的每一天都是每况愈下的。但是我却在这种绝望中发现了另一种乐趣——每晚闭眼前，我总是习惯性地检视一下自己目前所剩不多的功能，然后对自己说这些迟早都会失去，我在心里盘算着，按照这样的发展速度，明天也许手指头就不会动了，又或者脚趾头完全成了装饰了吧？于是我带着这样的想法，安然入睡。第二天，当我醒来时，我会先动动手指头，还很灵活，再挪挪脚丫子，还有力气移动，于是我又赢得了我的手和脚，愉快地开始新的一天。
我承认这种想法有些不可理喻，但它确实给我带来短暂的幸福与希望，于是日子就在这一个个短暂的幸福与希望中悄悄地溜走了，这一溜就是多个日夜。
从儿时医生判断我活得过18岁，也活不过25岁，到现在我又多活了10年，这10年里，我依然在肌无力的第二个阶段中挣扎，因为失去得缓慢，所以我选择忽略不计，于是它似乎也便对我忽略不计起来，终于我和它达成了某种暂时的平衡……
在这个漫长的平衡期里，我无数次思考过生命的意义，我也曾经像李燕一样，找不到答案，于是我傻傻地问朋友：“人活着的意义是什么？”朋友挠挠头，有些不好意思地说：“这么深的问题我没想过啊，我只知道不让我死，那我就好好活着呗。”我曾经对这个回答嗤之以鼻，但是当歌手姚贝娜死于癌症的噩耗传来，我在感叹生命的脆弱之余，突然间明白了生命的意义——人生无常，来是偶然，走却是必然，多少功名利禄都抵不过一张病危通知单，所以活着本身就是生命的意义，至于其他的，所谓理想，所谓成功，所谓幸福，所谓财富，都只是人为地附加给生命的伪意义。一呼一吸之间才是生命最大的意义！生命就是这样简单，是人的思想太复杂，以至于让生命有了不可承受的重量。
那天我做了一个梦——梦见自己急急忙忙地从楼上往下跑。当我自己的双脚终于踩在楼梯上时，感觉是那样陌生，又是那样恐惧！我被这个美梦吓醒了。从那一刻起，我知道其实在我心里早已不再适应用脚走路的感觉。虽然总有一天肌无力会是我生命的终结者，但在这之前我的生命已经习惯了与它相依为命的日子。与它亦敌亦友的存在，也许就是我的生命该有的形式。
时间的沙漏慢慢地带走了我的光阴，早就应该香消玉殒的人却依然苟延残喘地活着，尽管活得未必自在，也未必自由，但相对于那些用尽了力气也抓不住生命的人来说，这又何尝不是一种真实而长久的幸福？
是的，现在的我，还在病中的我，依然活着，这就是幸福。
如果我不曾是个病人，如果我不是肌无力患者，如果我不需要每天眼睁睁地看着自己一点点地死去，也许我永远无法参透生命的真谛。
所以我应该感谢我是个病人，我更应该感谢在肌无力的宿命降临之前，我懂了这些。我想当最后一刻到来时，我将不会再有恐惧。这次不是因为无知，而是因为无欲，无欲则刚。
关于柴丽丽
柴丽丽，河北唐山人，年生。22个月时被诊断为神经元性全身性进行性肌肉萎缩；在父母的背上完成了小学、初中、高中学业；年高考取得分的好成绩，但被医学院拒绝录取，为了实现当一名医生的理想，她放弃调剂到别的专业的机会；后通过自学取得中医专业本科文凭和执业医师、执业药师资格；年开办“阳光中医诊所”，并常年为残疾人、70岁以上老人和低保家庭提供义诊；目前已经诊治近人次。
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本书是一个35岁的医生的自传。35岁不是写自传的年龄，但作者说“我真的不知道我有没有那个‘福气’活到日落西山，我更不知道我果真有幸活到白头苍苍时，是否还能动得了笔，写得了字。”她是一个22个月时就被确诊为肌肉萎缩症的患者，是一个一出生就注定了要残疾一生的人。但她实现了自己当一个医生的理想。在人们的眼里，她是一个传奇，是一部励志的大书。她却说她所做的一切都不是勇敢的行为，只是在命运的安排下尽量过好自己的生活而已。
由于作者是一个医生，她对身体的痛苦和生命的体验异常细腻、敏感、丰富、独特，笔下展现出了人的生命之美，其中对于理想的追求的描写，对于生死的感悟更是感人心魄。
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