三诺讲糖
这是一位如花一样漂亮的女孩,身高1.65米,身材修长,爱好舞蹈,从小到大一听到音乐就会翩翩起舞,英语很好,写得一手印刷一般的英语单词。
年被确诊为1型糖尿病,如今16年过去,27岁的她出现了糖尿病肾病(第五期,即尿毒症)、视网膜病变、神经病变、严重胃轻瘫等多种并发症,每2-3天透析一次,年3月21日,医院下达的病危通知书。
赵婉吟的妈妈说:我女儿随便你怎么拍都漂亮,连捡垃圾的样子都非常好看。
很多人都不能理解,为何她年纪轻轻就患上了这么多严重的疾病。在她住院期间,她母亲邀请我们前去探望,希望我们帮助她,以下是她自己讲述的故事。
“上楼梯的时候从楼梯上摔下来了”
我叫赵婉吟,今年27岁,患1型糖尿病15年。
在我读小学六年级的时候,我正在练习舞蹈,我去北京舞蹈学院考试,被评为优秀;后来去广西艺术学院考试,名列第一。年,舞蹈功底依然还在。
那一年,因为一次感冒,去医院看病。看完“感冒”后买了一个面包和一瓶牛奶,当时想吃却吃不下去。医院看一下吧。
结果上楼梯的时候,走不稳,从楼梯上摔下来了,当场休克。我被转进了儿科。
儿科医生说不是这个病,听了我的症状描述后,就给我测血糖,结果血糖高到量不到,而且血压也量不出来。就这样,我被转到了内分泌科,被确诊为1型糖尿病。
医院住了半个月,出院后,休学半年,又换了学校,在一个大家都不知道我生病的环境里,开始重新生活。
漫长而“快乐”的10年患病生活
确诊为1型糖尿病后,我就开始了一天两针的预混胰岛素治疗(1型糖尿病不适合预混胰岛素治疗——编者注)。医生开的药物,我就按照护士教的,每天注射。
治疗效果怎么样,我并不清楚,因为患病10多年里,只有前年病情加重了,才开始监测血糖,医院里测过血糖,其他时间都没测过。
我特别喜欢吃。而且重口味,咸的、辣的、甜的都喜欢,因为没有测过血糖,所以我不知道哪些可以吃,哪些不能吃,也不知道这样吃会有什么危害。
很喜欢吃甜品
很长一段时间,我都是无知者无畏地往前走。我是一个很外向的人,因为学习舞蹈,会经常跟男孩子在一起玩耍,比如爬树、翻跟斗,我样样都会。前几年一个人外出旅游,碰到小偷,我直接当场抓获他,还把他骂了一顿,胆子很大。
从确诊那年开始,到年,这是我快乐的10年,因为完全没把糖尿病当回事,除了每天需要注射2次胰岛素外,什么都没影响。
关于泵的伤心往事
年,因为额头上长了一个包,久久不能愈合,连视力都受到了影响。医院不接,医院。
医院,医生把我的每天两针预混胰岛素改成了三短一长,血糖很快地得到控制,额头上的包也通过手术顺利解决。出院后,妈妈咬咬牙给我买了胰岛素泵,为的是让我更好地控制血糖。
那一年我顺利地大学毕业,我平时爱时尚,也喜欢臭美,找到一家化妆品公司做促销,我的主要工作是进驻到我们当地一个大的药房,把我们的化妆品进行促销。这是我非常喜欢的一份工作,领导很器重我,我身体状况也感觉很好。
可是万没想到,该药店的一名经理无意中看到我戴的泵时,认为我身体不适合在药店工作,要我所在的化妆品公司换人。
化妆品公司的领导过去说情,也没有用。妈妈当时很着急,找药店的经理苦苦求情,就差跪下了。
但他坚持说我的疾病很危险,万一出什么事情他负责不起。万份情急之下,我跟他说:如果出什么意外,我不用他担责。
尽管如此,还是没有挽回这份工作。被辞回家后,我大哭了一场。因为泵的存在,我暴露了我患糖尿病的病情,从而失去了这份来之不易的工作。
所以,我把泵给摘了,自作主张改成了我最熟悉的两针预混胰岛素。
藏在衣服里的那些刀片
我后来去健身房工作过,在那里当前台,不用太费力。可是工作2年,我酮症酸中毒晕倒住院,在接下来的一段时间里,我住过几次院,每次都是因为酮症酸中毒,没力气,也没意识。
住过几次院后,我开始意识到监测血糖的重要性。所以我生病16年,真正知道自己的血糖情况也就这2年时间。
可血糖依然控制不好。到年,我开始吃不下东西,吃什么吐什么;而且晚上还睡不着,只能坐在床上,有时候一坐就是一个通宵。妈妈担心我出什么意外,只好一起陪着我。
这一年,我有8医院里。全身难受,只能靠吃一点流食和注射生理盐水维持生命。
我偷偷买来了刀片,锋利的刀,藏在衣服口袋里,想着哪天不想活了,就干脆自杀算了。结果在藏刀的当天晚上,就被妈妈发现了,吓得她浑身发抖,把所有的刀都收起来了。医生建议我去看心理科。
我心理其实没有问题,只是吃不下饭、睡不着觉的日子实在太难熬了。只要我晚上能稍微睡着一会儿,我都不会想自杀。我很喜欢阳光,还好动,虽然现在不能劈叉、翻跟斗,但我热爱生活。
到了去年下半年,我开始透析,透析完后,顿时觉得整个人都轻松了很多。可是到了今年初,我又出现了严重的胃轻瘫,吃什么都吐。年3月,我又住进了重症监护室,医院下达了病危通知书。
进ICU病房前拍下的照片
我都以为挺不过来了,可没想到生命还挺顽强。现在我能吃进一点东西了,也能睡觉,比去年好多了。但每2-3医院透析,医院里透析的大多数都是老年人,他们很坚强,这也给了我很多的力量。
最近走路老摔跤,前天走路没力跪在地上就起不来了,经常这样走着走着就跪在地上起不来,好丢人。问了医生,说是过去两年卧床2年,肌肉萎缩导致的,接下来我要慢慢锻炼,今年会好一点。
我的胃依然反反复复,时不时还会出血,为了养胃,最近一直喝粥,好在血糖还正常。
夏天到了,好想去游一次泳,还好想吃一碗豆腐脑。但我想活下去,我喜欢服装搭配,我还想去做一些公益活动,让更多的糖友不要像我一样无知,不要在年纪轻轻就患上各种并发症。我会努力的,希望大家跟我一起加油。
编后语:
我问婉吟:你愿意把你的真名和照片发出来吗?她回答:只要是对其他糖友有借鉴帮助的,能让大家不走我这条弯路,让我做什么都行。
医生说:透析只能维持她的生命,必须要尽快更换肾脏,否则会有生命危险。赵婉吟的妈妈早年离异,独自艰辛抚养女儿,现在每个月的退休工资只有多元。
赵妈妈告诉我们:她已经想好了把自己的肾脏给女儿,但是胰肾联合移植手术费高达58万元,这个数字对这个家无疑是一个天文数字。
赵婉吟的妈妈说:只要我身上能用的器官,如果能移植,我希望都移植给我女儿,只要她健康,哪怕现在就让我死,我也愿意。我死了后,把我身上所有能用的器官都捐出去,帮助更多的人。
如果你愿意帮助她,请与她本人联系
手机号码:
银行账号:(户名:赵桂芬开户银行:交通银行)
看到婉吟的故事,会长感觉既心疼又惋惜,如果能够早一些开始控制血糖、有意识的管理身体或许一切都会更好,如果你也想帮助婉莹,