求助少女患怪病肌肉变骨头恐危及生命

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  近日,四川宜宾一位患有罕见疾病“多骨症”的女孩来到上海求医。由于女孩家经济困难,医院特别为她开通了“爱心账户”,一笔笔爱心资助为女孩带来生命的希望。

女孩患怪病肌肉变骨头全球仅有例

  敏敏,今年14岁,从年起,她身体上多处肌肉竟然陆续变成骨头,凡是变为骨头的部位就变得僵硬,从背部开始慢慢扩张到颈部、手臂、臀部、大腿和头部等多处部位,腰背如同被骨组织绑架一样,无法弯曲,病情还在不断恶化。

  小小年年纪就要忍受如此怪病,敏敏的家人急坏了,他们先后去了宜宾、成都、医院求医,但都没有明显改善。医生表示,“多骨病”是一种世界上极其罕见的疾病,学名叫“进行性骨化性肌炎”,疾病的发展为进行性,不可逆转,可侵犯皮肤、筋膜、骨骼肌等,全世界至今仅发现例左右。

暂无特效药为治病年迈爷爷外出打工

  医生表示,如果任病情发展,女孩关节的活动能力会越来越小,其胸廓周围可能会出现更多异位骨化,压迫呼吸,长期下去会有生命危险。

  对于“多骨症”,医生称目前世界上还没有特效药物,现有的治疗就是控制病情,不让异位骨化再四处生长,这需要长期服用一些昂贵的药物。敏敏的家庭并不富裕,患病至今,爸爸带着她到处求医,负债近10万元。因为心疼孙女,62岁的爷爷也外出去打工了。

设立爱心账户期待善款救助

  尽管不能坐凳子、不能弯腰、甚至只能站着上厕所,但敏敏从未放弃读书。从年得病开始,敏敏没有旷过一天课,一公里的上学路,别人花上10分钟,她要走40分钟。奶奶说,敏敏在学校都是站着听课,回到家只能趴着做作业。

  女孩自强不息的精神,医院的所有人,医院立即为敏敏开启了爱心账户,为她筹集善款,希望全国各地有能力的人群,能够在经济上给孩子以更大的支持。

(来源:央视新闻)

本期监制丨余伟利

主编丨侯振海

编辑丨张省




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