刘红祥、聂静夫妇住在
六盘水市水城县明硐廉租房小区，
加上孩子的爷爷奶奶，
一家六口住在几十平米的房子里。
生活的艰难不算什么，
但是孩子的病情和沉重的医疗负担，
压得一家人喘不过气来。
小艺谙今年两岁，可爱聪慧。
可是在小艺谙一岁半那年，
聂静发现小艺谙走路的姿势
似乎和别的小朋友不太一样，
四处寻医无果的情况下，
他们将孩子带到
重庆医院
进行了检查。
小艺谙的父亲刘红祥：我们带孩子去抽血去化验，做一个筛查，发现孩子患的是脊髓性肌萎缩症。
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脊髓性肌萎缩症，
又称脊肌萎缩症，
是一类由脊髓前角运动神经元变性
导致肌无力、肌萎缩的疾病。
临床表现为
进行性、对称性、肢体近端为主的
广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩。
小艺谙的母亲聂静：得知这个结果，我感觉天都要塌下来了。
刘红祥：小艺谙每年最低的费用，只是药，都要多万左右。好像叫罗生拉希腊，这种药美国研发的，一支药就是70万左右。
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刘红祥说，
这是目前国外研制的最新
治疗儿子疾病的药，
会在今年9月份正式进入中国使用，
虽然治疗非常昂贵，
但是作为孩子的父亲，
他肯定不会放弃。
而最让聂静担心的是，
小艺谙一旦生病，
或者是体重突然下降，
因为那就意味着他的病情开始恶化。
刘红祥：听说患者肌肉会渐渐萎缩，先从四肢萎缩，一直到胸腔肌肉，慢慢衰竭萎缩，无法呼吸直到死亡。
然而让这个家庭雪上加霜的是，
早在几年前
聂静查出患上了视网膜色素变性，
最近病情在不断恶化。
聂静说，
白天她还能勉强看到物体的轮廓，
到了晚上她几乎就是个盲人，
而且近一年来
她感觉自己的视力衰退得非常严重，
无法为丈夫分担一点压力。
聂静：因为就是靠他一个人来负担医药费用嘛，我觉得很自责，帮不到他的忙。
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刘红祥告诉记者，
他原本是一个走村窜寨的雕刻艺人，
每个月的收入在四五千块钱左右，
天天有活干的情况下，
也不过块钱，
除了维持一家六口人的生活，
这几年的积蓄都花在了看病上，
妻子聂静年和他结婚后
就查出了患上视网膜色素变性，
去过昆明、医院检查之后，
最终放弃了治疗，
在陈红祥的心里，
除了为孩子的病情焦虑，
还对妻子有一份深深的愧疚。
现在一家人最担心的是小艺谙，这个才两岁多的小男孩可爱乖巧，并不知道命运已经给他开了一个残酷而致命的玩笑，一旦治疗无法跟上，他随时都有可能离开这个他还没有读懂的世界。1
?聂静说，
在最无助和落寞的时候，
她想到了贵州2频道《天天来帮忙》，
她希望这个社会的温暖，
能为小艺谙的生命按下重启键。
刘红祥：为人父母，放弃为孩子治病是不可能的，我一定会尽自己最大的能力。
聂静：我起码还能幸存，生活在这个世界上，但小艺谙或许就……
每年最低万元的医疗费用
对于这个家庭是巨大的数字，
但是对于小艺谙可能会是生命的重启，
您是否愿意用爱心
按下这个生命的重启键？
如果您也想帮帮这个不幸的孩子，请拨打贵州2频道-或。
记者：赵松林
编辑：唐赟实习编辑：黎肖肖
编校：吴瑶审发：石昌晗
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