罕见病宝宝一生住院上百次,去世后妈妈捐出

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第期

摄影撰文/青岛新闻网孙志文于泓

编辑/郑子云

腾讯图片出品

在果果对这个世界还一无所知的时候,她就被确诊患有“不治之症”。在她去世后,果果妈捐出了20万善款,她希望这钱能帮助更多的庞贝症患儿。

看着眼前的小女孩,谁能想到,才三岁的她已经永远离开了我们。她叫果果,8个月大时,家人发现她抬不起头,腿脚蹲踩也没有力气,每天夜里还有呼吸困难的症状。年3月份,诊断书显示,果果患有庞贝氏症。在果果对这个世界还一无所知的时候,她就被确诊患有“不治之症”。在治疗的这几年里,果果受到了很多人的关怀和帮助。在她去世后,果果妈捐出了20万善款,她希望这钱能帮助更多的庞贝症患儿。(摄影/青岛新闻网孙志文于泓编辑/郑子云《中国人的一天》第期)

庞贝氏症是一种由基因缺失引起的染色体隐性遗传病,患者的主要症状是肌肉萎缩无力、心脏变大、呼吸能力衰竭直至死亡,幼儿患者约在6个月左右发病,常在1岁前夭折。目前全国记录在案的庞贝氏症确诊患者只有不到50人,由于极其罕见,庞贝氏症患儿也被人们称为“限量天使”。作为青岛近年来发现的第一例婴儿时期确诊庞贝氏症患者,果果的故事得到了媒体的


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