活着影像档案Vol.07
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。
我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”
29岁的北大女博士娄滔的“遗嘱”让人心碎。曾经《活着》栏目也留下过一个渐冻症女患者的“死亡日记”。
“如果生命可以重来，你会为何而生？”
“为爱。为亲情，友情，爱情。”
她的名字叫做张红。
在中国，据不完全统计有20万“渐冻人”。在“冰桶挑战”之前，人们对这个疾病知之甚少，它最出名的患者是霍金。4张红是一个渐冻人，47岁。生病后的她开了个博客，叫“我想对你们说”，与其说上面记录了她生活的点滴，不如说更像一个“与死亡赛跑的日记”。
戴上呼吸器的张红，蜷缩在沙发上，显得如此弱小无力。渐冻症的学名叫做肌萎缩侧索硬化（ALS），确诊ALS的时候张红的父亲小声地问医生，这病好治吗，医生告诉他，“没治”。然而张红的一篇博文开篇说：“确诊后我终于可以死个明白！”
患病后，张红几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，只会在喉头发出咕噜咕噜的声响。张红在家移动位置，得靠保姆拖拉硬拽。
张红的博客记录下身体从有力到无力的过程：
“年五一长假，我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山，40分钟登顶，一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份，就开始无缘无故地摔跤。走路时，右脚像不是我的一样，根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯，我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶，成了不可逾越的障碍，有时候我要站很长时间，才能等到过路人扶我一把，否则几乎每天都是摔着下来。”
“我尽力要去走，但总是摔跤，一种无力感油然而生。”
保姆三妹扛着张红去上厕所。张红的博客里，记录了很多与三妹有关的文字。
“那些日子，除去亲人，还有一个陪护(三妹)与我相依为命，她用陕南人的温润质朴，陪伴着遍体鳞伤的我，周到地照顾着我的生活。”
常常问自己：“爱是什么？”
“爱像死亡，因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答，感同身受。”
由于脊椎功能渐渐消失，张红的脖子仰过去后自己回不来。渐冻症这种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。
6岁时的张红就是一个美人坯子，家里的老照片仍然见证着她美丽、青春、动人的时光。
年轻时候的张红喜欢到处旅游，几乎中国所有名山都能一口气登顶。这是30多岁的张红在北戴河的海滩上拍摄的泳装照。
可是现在，张红要“五花大绑”才能在椅子上坐稳。也许某一天，她还要被切开食管，输入营养液。或者是她的肺部肌肉萎缩，头脑清晰地迎接身体力量最后的消失。
张红有时会看看电视，这时房间就多些生气。
张红的父母已经80高龄。他们每天去菜场买菜，给张红做饭。
二老来看张红，得爬5层楼，年纪大了，腿脚不灵活，一进门便瘫坐在沙发上。
张红的母亲在做饭。老人家每天七点起床，由于岁数大了动作慢，她要忙活到11点才能把菜做好。张红的母亲郑宝珍曾经当过医生，但是她从未见过如渐冻症这样残酷的疾病。“得这种病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”
张红的小学同学陈巧芝（左），带着从珠海来的朋友，一到来看望张红。受到朋友的鼓励，张红很高兴。
这套从国外带回来的软件，让张红有了和外界沟通的可能。她现在每分钟能点出五六个字。
阳光洒进房间，张红让保姆把她抱到窗前，要摄影师给她好好拍张照。淡然的笑容下，她曾有过的痛楚、恐惧、绝望，鲜有人知。
记者手记：渐冻人张红
境界，让死亡充满韵味；死亡，让人生归于纯净。——渐冻人张红博客签名
谈论生死，会不会残酷又显矫情？看完张红的故事，或许你会有这样一个假设，倘若自己也不幸成了“渐冻人”，会以怎样的心态去面对余生，迎接最后的暮鼓晨钟？若嫌司马迁老人家“人固有一死”太老套，那不妨换个时髦的比喻，“人生好比打电话，不是你先‘挂’，就是我先‘挂’。”
该来的，终究会来。现在的张红就像海滩边的一堆沙粒，每次海浪打来就被带走一点。就这么意识清晰地看着自己的身体渐渐冰封，先是手脚，再舌头，直至吞咽困难，呼吸衰竭。有人说，她靠希望而活。但对张红来讲，不治之症带来的是满眼绝望。
医生断言，她活不过三年。而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍”，每天字。最近她张罗着开网店搞募捐，为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。
同学开玩笑，怎么比生病前事还多。
是张红天生坚强？不。
她也有过恐惧，绝望，直到最后的淡然。如果生命可以重来，你会为何而生？我问。为爱。为亲情、友情、爱情，这三个亘古不变的真谛。张红用鼠标艰难地点出这句话。
张红博客里这么写着，躺在沙发上不能动弹的深夜，我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。活着，好好地活着，是我的责任。
记得《肖申克的救赎》里Red有句经典台词，getbusylivingorgetbusydying；汲汲于生，汲汲于死。
其实，我们总在忙，忙着追逐名利，忙着柴米油盐，忙着飞速奔跑，以至于都没认真想过，到底为何而活，为何出发。
采访结束，临走前一天陪张红的父母去买菜，看见小区门前贴着一张讣告。
张妈妈说，每当小区里有人离去，都会贴出来。说完，老人家神色黯淡了。
回到单位，QQ弹出张红的留言，“我觉得你的比喻很好，当潮汐带走最后一粒沙子时，人们偶尔会想起，这里还有过一堆沙子。”
敬畏生命，珍惜眼前，毕竟这里有我们的曾经。
相关资料：在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。
近6年，在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的例渐冻人中，浙江省有例。目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。
采访结束，临走前一天陪张红的父母去买菜，看见小区门前贴着一张讣告。
以下信息经摄影记者贾代腾飞及张红本人许可，欢迎有爱心的人或者和张红想成为朋友的人，通过以下方式联系她，给她世界的温暖和关爱：
张红的
完
摄影/贾代腾飞
编辑/王崴
运营/小砂
原刊于《活着》栏目、都市快报年10月报道《我国约20万“渐冻人”：目睹自己死亡全程》，作者汪再兴、贾代腾飞
如果你知道自己即将死亡，
你会留下怎样的三行遗书？