就医指南
疾病咨询疾病bjzyzy渐冻症患者想要知道自己余下的日子还能活多久，首先要了解此病的基本相关知识、知道疾病基本概念；自己为了生命得以延续应该做哪些相关事宜！除了积极配合采取治疗措施，自己平时还需要注意哪些相关事项，可以让生活质量得以改善提高！
什么是“渐冻症”，有哪些症状表现？
渐冻症专业术语叫肌萎缩侧索硬化症，是一种特殊类型的运动障碍性疾病，是目前病因不明影响中枢和外周神经的一组临床综合征。患者通常表现为肌无力、肌萎缩。一般20%的渐冻症患者可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如重金属铝中毒等，都可能导致渐冻症的发生。
渐冻症患者首先出现在手部小肌肉萎缩和无力是比较常见的症状。另外少部分病人也可能会出现下肢的无力和萎缩作为首发症状。还有更少数的病人可能会以呼吸功能障碍，呼吸肌无力为首发表现。还有少部分病人也可能是以肉跳、抽筋为首先出现的症状，多种多样，患者自己做判断比较困难。如果有上述异常情况，医院做相关诊断！
确诊为“渐冻症”后应该怎么做？
渐冻症是神经元受到损伤引起的，很多患者会因为神经的受损对身体的某些部位失去控制，关节出现不能弯曲的僵硬，或者出现不自主的关节痉挛。由于嘴巴周围的神经失控，嘴巴不能闭紧，经常的流口水。针对这类型的渐冻症患者，临床主要采取的是抗兴奋性药物和疏松肌肉的药物进行缓解症状。对于这类型患者来说药物治疗是首选的治疗手段！对于病情不是特别严重的患者还可采取理疗、按摩等方式配合，从而达到缓解局部肌肉僵硬无力，延缓肌肉萎缩程度！
“渐冻症”后期会出现这两大障碍：
部分渐冻症患者出现吞咽功能障碍，必须要进行手术治疗。吞咽功能障碍，患者会在进食或者喝水的时候被突然性的呛到，严重的时候甚至不能自主的吞咽东西。很容易造成营养不良和贫血的症状，患者还会有窒息的风险，很容易猝死。还有的渐冻症的患者呼吸也会受阻，出现呼吸困难、不能自主呼吸等症状。需要借助呼吸机等呼吸设备帮助呼吸！
最长的“渐冻症”患者活了多长时间？是怎么做的？
确诊为“渐冻症”活的时间最长应该就是史蒂芬.霍金了，当时医生诊断认为他活不过23岁，然而实际确实恰恰相反，霍金活到了76岁才与世长辞！那么他究竟是如何做到的呢?
其实渐冻症患者的预期寿命取决于2个因素：呼吸肌和吞咽肌——呼吸肌无力会导致呼吸衰竭；而吞咽肌恶化会导致营养不良和脱水。如果ALS患者没有出现这方面的恶化，那么即使其他情况变得糟糕，也可能会活得更久。恰好霍金的呼吸肌和吞咽肌就属于没有出现此情况，所以他能活到76岁！当然了，和药物治疗也是分不开的，缺少药物的延缓控制，病情发展的会很快，长则3、5年，短则3到4个月都是有可能的！除了药物治疗我们平时还应该保持良好的心态，做好长期与病魔作斗争的准备，坚信自己可以活下去的理念！
渐冻症最好的治疗方式就是中药调理西药控制：
常见的西药治疗比如：力如太，也是不能根治渐冻症的,也不能显著改善症状，只是延长病人的存活时间和推迟气管切开的时间。而依达拉奉药在治疗“渐冻症“安全性方面存在争议。而手术有创机械通气虽说可以延长患者生存期，但无法改善患者生质量，且价格昂贵一般家庭无法承受昂贵的治疗费用！而鼻胃管插入方法简单，可适用于所有患者,但存在如增加口咽分泌物、造成鼻咽不适或甚至溃疡等缺点。
采用纯中药治疗，没有任何毒副不良反应。采用了辨证与辨病相结合的方法，抓住肌肉萎缩这一主要环节，遣方用药，激发阳气，强筋生肌，并且协调机体阴阳平衡、增强机体免疫功能。
优势二、采用传统名贵中药材，根据“治其外必治其内，治其内必治其根”的原则，内服外治协调作用，辩证施治，辨别虚实，审察逆顺，因时因人因病制宜使患者症状消失。
优势三、依据奇经络病理论，应用整体调节优势，平衡人体阴阳，培补人体元气，维持正常免疫机能，减少病情的发生。
中医治疗“渐冻症”是按阶段性调理治疗的，主要分为这几个阶段：
第一步:疏经健脾，补充气血，改善患者脾胃基础:增强患者本身的免疫,舒经健脾。
第二步:养血活络，清热化痰，改善眼睑下垂、眼球转动不灵活，使患者体质能够有一个不错的改善。
第三步:镇肝养肌，濡养筋经，修复受损肌神经，疏通脉络，增强乙酰胆碱的分泌。
第四步:健脾益气，激活麻痹和休眠的细胞，改善肌肉丰满，使患者强健有力，治疗患者的眼睑下垂、四肢无力、吞咽困难等症状。
第五步:润燥舒筋，布精起痿，强肾固元，改善主动肌、吞咽肌、呼吸肌的功能，使患者逐步的不再依靠药物维持病情，从而达到真正的治疗效果!
好了，本期文章介绍就到这里了，如果您或者是您身边的朋友有这类疾病，一定要早日采取治疗措施！
就医指南
客服（长按识别下方