一、何为“渐冻人”？
渐冻人实际上是肌萎缩侧索硬化症（ALS）的俗称，这种疾病是由于运动神经细胞的进行性退化所导致，会引起四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩，以及言语、吞咽和呼吸功能减退，直至控制呼吸的肌肉萎缩，从而产生衰竭，活活窒息而亡。ALS病人的后期的表现与植物人类似，但可怕的事，渐冻人是有感觉的，而植物人没有。所以可能看起来很平静的ALS患者，此刻可能自己正在经历着痛不欲生的煎熬。
ALS发病率较低，因此在早年几乎不被社会所认知，直到著名的物理学家——斯蒂芬·霍金罹患此病后才逐渐被人知晓，加上从年开始在互联网上流传的冰桶挑战视频，渐冻症的公众认知被进一步提高了。
二、为何会患肌萎缩侧索硬化症？
可惜的是，肌萎缩侧索硬化症有90%至95%的发病原因至今仍然不明。只有约5%~10%的病例遗传自父母。另外，目前发现的病例中，位于人类第九条染色体C9orf72区域的G4C2基因重复，是最常见的关联突变。
三、肌萎缩侧索硬化症能治吗？怎么治?
同样，也正是因为发病原因不明，至今，针对ALS，目前也没有能够根治的方法和药物，虽然目前全球范围内已经投入超过20亿美元用来开发治疗ALS的药物。因此，临床上通常只能通过其它方式（用药，无创通气治疗等），尝试延长ALS患者的寿命。
目前有三款药物被FDA批准用于治疗ALS，分别是Radicava，利鲁唑（Riluzole）和Nuedexta。Radicava本来是用于治疗脑卒中的药物，是一款神经保护剂，能强效清理自由基，使神经免于氧化应激和神经元凋亡，与年和年，先后在日本和美国获批被用来治疗ALS。利鲁唑是赛诺菲（Sanofi）公司开发的药物，年美国FDA批准上市，是第一个获美国FDA和欧盟批准用于治疗ALS的药物，该药物平均可以延长ALS患者约3个月的寿命。目前这两种药物在国内均有销售，用药后可以缓解疾病症状，改善病人生存质量，但无法阻止ALS病情的发展。而另一种药物Nuedexta，原本是用来治疗假性延髓情绪（PseudoBulbarAffect，PBA）的药物，因为ALS也可能出现PBA症状，因此也被FDA批准用于治疗ALS.
中国约20万渐冻人在绝境中求生，这种可怕的疾病目前有办法可治疗吗？
新知来源：腾讯新闻知识官
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你是否听过——循证医学，这个词呢。其实这是一个医学专业名词，但是这几年，在很多医学、健康、育儿的大号上都反复被提到。有些甚至打着循证医学的幌子来骗人。
那么，到底什么才是真正的循证医学呢？
一、什么是3-5级证据？
1.最低级的循证等级：5级
就拿减肥来举例，很多朋友感觉自己胖了，又不想节食和运动。听说有个医生有一种清肠排毒的减肥药，非常好，你就去看了。首先这个名医就跟你说，你这个是虚胖，可能是肾亏，你要先补肾，然后再排宿便。然后他这里有药，就能做到。这叫什么证据，个人理论和经验。属于5级，也是最低级的循证等级。这个甭管你是老专家还是年轻医生，别管你是院长还是主任，这都是最低级的。
2.4级证据：单个病例研究报道
什么情况下他的方案有点价值了呢？就是他发表了相关的文章，在他这治疗的人小王，吃它的药真的1个月减肥30斤，而且没有什么不良反应。发表文章的期刊也有要求，如果《家庭保健》《家庭医生》这种肯定不行。中文最有价值的是中华系列杂志，英文的就是高分值，高分区的SCI论文才有参考价值。这种叫做4级证据，单个病例研究报道。
3.3级：大样本对照研究
如果想要更进一步，那就得做大样本对照研究。就是至少要找人吃药，和之前不吃药的对比一下，结果发现吃药的人就瘦了。能发表这样的文章，就算3级证据了，虽然可以算是3级，但是研究局限性依然很大。为什么？因为他没有对照、没有双盲、没有随机。
二、做到随机、对照、双盲才能是2级证据
1.对照：就是分为2组，一组吃药，一组吃安慰剂，也就是糖丸。这2个组年龄、性别、体重、饮食习惯等等都要一致，才有比较价值。比如斤的胖子和斤的，减肥难度肯定不一样。
2.随机：这2组人要按照一定标准分组、不能说先来的人都吃，后来的人不吃；更不能说医生看得顺眼的就分在吃药组，不顺眼的都吃糖丸。
3.双盲：就是医生和患者都不知道谁吃了真药，这个特别重要，因为如果你知道吃的是真药，你可能内心就会相信他有效，而如果你知道吃的是糖丸，那还，就是陪玩么。而医生也不能知道，医生知道就会做出主观的判断。这都是要有专门的研究人员做统计分析的。
插一句说说安慰剂效果，之前有个研究就说小学随机给学生分班，但是却悄悄告诉老师你带的学生都是摸底考试成绩最好学生，但是你不能说；告诉学生，你们的老师是全校最好的老师，但是你也别说。1年下来，这个班的成绩果然是最好。这就是心理暗示和安慰剂的作用。
如果做到随机、对照、双盲，都证明这个药有用，这才能是2级证据。
请注意，不是所有的研究都能做到2级？举个例子，我们外科医生开刀就不能双盲，医生不可能不知道开的是什么刀，更不可能在没有手术的患者身上假装划一个口子（但是动物身上可以这么做）。
三、最有价值的1级证据是什么？
「多中心随机对照研究」或者叫荟萃分析，也叫Meta分析。
简单来说就是，把全世界做这个研究的论文全都纳入，比如中国、美国、日本、印度人都做了这个研究，有人说有效，有人说无效，我们把数据都拿出来统计分析一下，看看到底有没有效。但是全世界的这些研究团队他们可能会有一些实验设计的细节差异。比如中国实验选择的是18-60岁的患者参与，而美国选择是14-80岁患者，这就会有一定的差异。
那最好的，就是这些全世界的研究都是在一个机构的统筹下进行的。在全世界的研究都是一个标准，目前也是有的，比如这次疫苗研究就很多地方都是在做这样标准统一的研究，结果可信度很强！如果能达到1级，那是绝对建议的。
很多只要2级，3级的证据都会被写入专家指南，医生就会按照这个指南用。这个循证医学的方法是和过去经验主义完全相反的，不迷信老专家和老传统，就看有没有效。
但是很遗憾，目前循证医学在中国发展刚刚开始，很多医生开的药物都没有循证证据，或者是只有最低的4级5级证据。甚至很多医生自己都不懂循证医学，所以你能看到这里水平或许已经超过了很多医生！
很遗憾，即便是药品说明书上写了疗效，都不一定是非常高的循证证据，有的仅仅是只有3-4级的证据，甚至是美国FDA批准的药物，也是如此。正因为如此，很多药物在临床上使用了一段时间才发现他无效又退市了，而当初快速上市是因为受到了多方利益的驱使。
四、医院有循证医学么？
就算你是极端的中医黑，心里也知道不可能是完全没有用，不然不会流传至今。但是过去传统中医药对于现代医学研究的态度是，我们的理论不一样，不跟你们玩，我们就玩代代相传，一人一方，你也别叫我解释，我也解释不了。
其实现状已经完全不是这样了，已有太多的药物开始做这种临床对照研究了。之前中药之所以不认可的原因就2条，第一个没有证据支持，不能一叫你拿文献你每次都拿本草纲目啊；第二就是再搞清楚药物中真正有效的成分，一副中药那么多东西，不可能各个有效，真正有效的成分提取出来用，比如屠呦呦的青蒿素，肯定不是拿着青蒿直接啃吧。
这样传统医学的瑰宝就可以和现代医学接轨了，路很漫长，但是一直在努力。
五、最后一个避坑小贴士：还有比5级更低的证据么？
有，比如细胞实验、动物研究。所以，「某某研究饿死癌细胞」、「某某团队根治糖尿病」，千万不要把这些在动物和细胞上做出来的试验结果当真了，新闻媒体只是忽悠博眼球而已。它们距离真的「有效」有多大距离呢？其实差得不多，也就十万八千里。
科学最重要的是有可证伪性。所以循证医学证据是会每年更新的。比如说，之前都说有效的方法。最近几个临床实验的结果出来，感觉效果不行，综合计算分析一下，就会把原来的1级推荐调整到2级。
相反，有些人推荐你的疗法，拿不出成功或者失败的考评和比较的标准。最后甚至还来一句，你心不诚，反正药是好药，方法是好方法，没效果只能怪你自己。这种方法在我们的生活中还少么？
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