「当我还能画画的时候，
我就会画慢性病患者的生活。」
——KamRedlawsk
洛杉矶艺术家
KamRedlawsk
KamRedlawsk展示了她生活中的一些瞬间，主要是关于患有一种罕见的退化性肌肉萎缩症（GNEM）的想法。GNEM在20岁时开始接管Kam的身体，但事后看来，症状开始得更早。
她出生在韩国，是个孤儿。19年后，她得知自己患有罕见的遗传病，也就是所谓的「孤儿病」。从年起，Kam从踢足球和跑步变成了使用拐杖、腿部支架和现在的全职轮椅。这种情况会一直持续下去，直到占据她身体的每一分每一秒。她是数以百万计患有「孤儿病」的人之一，但她是全球3-7千名患有GNEM的人之一。
「这种疾病会导致四肢瘫痪。
这种病开始于我20岁时的脚下垂，
随着时间的推移，
我的身体变得越来越虚弱，
就像慢动作的模糊一样。
今天，我坐轮椅已经八年了。
去年，我从手动椅升级为电动椅。
八年前，这种疾病开始侵蚀我的上半身，
包括我的核心部位、脖子、手臂、肩膀、手和手指。
我是一个艺术家。
总有一天，我将不再能够画……
这是一个日常的毁灭性提醒。
尽管如此，我还是活得很充实，
充分把握了时间的真谛。」
TORN撕裂
一个关于慢性疾病及其狂喜（慢性疼痛，慢性神经病变，慢性疲劳等）的故事。
PLEASEDONTLEAVEME请不要离开我
这是我上肢的退化。有一天，我低头看了看自己的手，意识到自己的手开始像其他HIBM患者一样，他们的手和手指已经变得迟钝。我的腿发生了什么，现在也发生在我的胳膊、手指、手、肩膀和脖子上。这是一次艰难的经历。一个意想不到的、不受欢迎的人生教训。
失去双腿是一回事，但失去胳膊、手和手指是完全不同的体验。随着病情的发展，我逐渐意识到这种情况的严重程度。我的碎片像风中的沙子一样消失了，时间继续纠缠着我。
DAYDREAMING白日梦
我的大部分作品都涉及女性形象——成人/或儿童。他们是属我的，有许多样式。当一幅画里有两个我的时候，这是对我们自身人际关系的一种诠释。
我们的孩子版本和更禁欲的成人版本。自由的自我和恐惧的自我。美丽和痛苦。谦逊和视角。静止和动荡——这是我们在遥远的梦幻世界里的斗争的化身。过去、现在和未来都存在于我们每个人的内心，它们在争夺主导地位和认可。
我的很多环境都是受到童年梦想的启发。
ORPHANDREAMLAND
PIPPILOVE
KamRedlawsk在底特律创意研究学院接受了汽车工业设计项目的培训。从那以后，她将自己的设计领域扩展到产品设计、创意品牌和艺术指导、平面设计、非盈利、宣传和现在的插画。她设计了一系列产品，从手机、玩具、电子产品，甚至为第三世界国家制造了世界上最便宜的假肢膝关节。
CELLULAR细胞
「人体是一种对话，
在细胞内部和细胞之间都在进行，
它们告诉彼此生长和死亡；
当你生病的时候，
谈话就会失去一些东西。」
-W.DanielHillis
灵感来自于对白细胞、神经束和慢性疾病的显微镜观察。
白细胞能抵抗细菌、病毒、真菌和其他病原体的感染。这些白细胞是在骨髓中形成的，并通过血液在全身流动。他们的工作是感知和消灭病原体。
但是如果你的身体中WBC太少或太多，那么你的身体就会失控。白细胞计数低可导致白血病、淋巴瘤和多发性骨髓瘤等癌症，以及/或化疗和放疗的结果。高白细胞可导致乳腺癌、结肠癌、血癌、宫颈癌和肺癌。
自身免疫性疾病(我正在经历的症状)，如多发性硬化症、狼疮、干燥症、类风湿、桥本、艾迪生病和格雷夫斯病，指示你的身体攻击并摧毁自己的白细胞。每个人的情况可能从轻微到严重不等。病毒能引起白细胞减少。一种众所周知的WBC是HIV。
今天，万美国人，其中80%是女性，患有一种或多种自身免疫性疾病。在80年代之前，你并没有听说过自体免疫性疾病。90年代，人中有一人患上了自身免疫性疾病。如今，每12个美国人中就有一个，每9个女性中就有一个患有自身免疫性疾病。每年被诊断患有自身免疫性疾病的女性比乳腺癌和心血管疾病的总和还要多。
在这次经历中，我对那些患有慢性隐形疾病的人产生了很大的同情心。
PONYTALE
这件作品的灵感来自于我把头发扎成马尾辫的简单时刻。
年，我写道：「过去几年我的头发一直很短，但最近我把它留了下来。我的肩膀、手臂、手和手指都明显比一年前弱了很多。这使得像洗头、吹干头发和扎马尾辫这样简单的事情变得更加困难，而且明目张。」
我记得当我还是个孩子、少年和年轻人的时候，我抓着自己的头发，用橡皮筋扎起来。我从来没有想过这件事。这是毫不费力。完成它花了一秒钟。我认为这是理所当然的。
上个月，我多年来第一次扎起了头发，令人沮丧的是，我花了5分钟才完成。我虚弱的肩膀使我很难抬起胳膊。现在拿着一束头发，对我的手指来说是一个挑战。
“在过去，这从来都不困难，”我想。“不是这个，太……”
一个渐进的状态没有终点，没有结局，没有休息。这个琐碎的任务提醒我们要做的事情。它是组成一个故事的时刻。
RAVENGIRL
WAVES波浪
「我获得了
汽车和产品工业设计专业的学士学位，
同时也在寻找这种疾病的早期诊断。
随着时间的推移，
我成为了一名非常积极的公众倡导者，
确切地说，已经有11年了。」
HOWITFEELSI感觉如何
这幅画讲述了神经疼痛的故事和它的感觉。我一直在经历与涅涅病无关的神秘的慢性症状。GNEM是一种非常罕见的遗传性肌肉萎缩症，我已经与之生活了近20年。在过去的几年里，我和许多专家进行了一场紧张的诊断之旅，他们都没有答案。通过这次经历，我意识到另一个世界的残疾。它被称为「看不见的疾病」或「慢性疾病」，这是一种不断增长的残疾形式，但在公众的眼中和医学领域仍然存在很大程度上的误解。
统计数据显示，每2人中就有1人（1.33亿）患有慢性病。慢性疾病的例子有自身免疫性疾病、纤维肌痛、克罗恩病、莱姆病、CRPS、慢性疲劳综合症、狼疮、多发性硬化症、埃勒斯-丹洛斯病、癌症和精神疾病。症状包括慢性疼痛、神经疼痛、偏头痛、慢性瘙痒、慢性疲劳、认知障碍、抑郁和焦虑。
那些有疾病和残疾的人，那些经常处理慢性疼痛的人，经常被忽视，所以我再一次被迫成为我最好的倡导者，就像我为我的涅恩肌病诊断所做的漫长而混乱的旅程一样。我已经看过很多医生治疗我日益加重的慢性症状，比如神经疼痛、慢性疼痛和持续不断的瘙痒，但我发现并不想找出原因，而是给我吃止痛药。我不满意这种护理方式，也不满意专家之间缺乏合作来实现诊断。关于医药行业，我学到了很多，也有很多话要说……
HAREGUITAR
自行车之旅是我年开始的一次基层越野自行车之旅。它的目的是为医学研究筹集资金，并提高人们对我这种极其罕见的疾病的认识，GNEM（又名HIBM）。
我的朋友们从旧金山骑自行车到洛杉矶，用太平洋海岸公路的海风来引导他们。遗憾的是，在那四年里，我没能和朋友们在一起。因此，我在旧金山的家里写了他们的故事，加入了他们每年英里的精神冒险活动。这样，我和我们所有的支持者和追随者就可以——在某种意义上——和他们一起上路了。
在《Hareguitar》中，我是一个女孩，一边弹着吉他，一边讲述着我的自行车朋友们的故事。Hareguitar代表了想象、故事、流浪和沿途遇到的人物。
年，我的朋友们给我做了一个装备，把它挂在他们的自行车上，从旧金山兜售到洛杉矶。我的基层筹款人为HIBM/GNEM医学研究筹集了超过14万美元。
官方公布的Kam自行车赛于年结束，但故事将永远存在。
SEXABILITY
DESERTBOUNDANDCHAINED
KamRedlawsk还是韩国杂志的专栏作家、公共倡导者和多次获奖的设计师和艺术家。
HOWITFEELSII
这幅画讲述了慢性疼痛的故事和它的感觉。在更极端的情况下，我感觉就像一条疼痛的毯子包围着我，好像我身上布满了瘀伤。患有慢性病是身体上的痛苦和精神上的疲惫。
隐形疾病患者的主要抱怨之一是，没有人相信他们，因为他们看起来很健康，因为症状是看不见的，只是经历过的。通常的回答是「但是你看起来很好」。这些人经常被指责假装或想象自己的残疾，但我们不可能看着一个人，就知道他们私下里患有某种看不见的疾病。
这种经历和公众理解的缺乏激发了我对这个新的健康问题的渴望，并利用它来阐述与我的遗传肌肉萎缩有关的时刻。
身体健康和无法控制的慢性疼痛等慢性症状往往导致自杀。统计数据显示，这些是高达70%的自杀的主要因素。慢性病患者的离婚率超过75%。
ITLLBEALRIGHT会好的
父母们总是这样说：「你是万里挑一的！」事实上，我确实是。我的名字叫Kam，我是典型的韩裔美国人。好吧，那是个谎言。不完全是。我是从韩国领养的，我的父母是来自密歇根州的一对白人夫妇。他们已经有了三个自制的白人儿子，他们认为一个小女孩也许可以把那些男孩训练好，于是决定收养我。我是从韩国进口的。我在四岁的时候来到美国，这真的是我记忆中我人生的起点。
我在密歇根州中西部的白人郊区长大，直到12岁我才意识到我不像我的家人或周围的人那样是白人。大多数时候，我觉得自己只是个小Kam，但看着镜子，同学们取笑我，喜欢指出我的不同之处，这些加在一起，很快让我明白了自己有多么不同。
但我之所以成为百万分之一，或多或少，是因为我有幸患上了一种极其罕见的疾病，称为遗传性包涵体肌病(HIBM)，据统计，全世界百万分之一的人患有此病。虽然这是一种遗传病，但我直到20岁出头才遇到HIBM，那是一个人一生中最有生产力的时期。之前，我跑步，运动，积极和健康。HIBM是一种进行性肌肉萎缩性疾病，虽然进展缓慢，但通常会导致完全残疾。
那么你怎么处理这样的新闻呢？不要担心。我过着完全没有残疾的生活。学习了汽车和产品设计，我是一个艺术家和插画家，一个旅行者，一个流浪者。我在大堡礁跳伞和游泳。这并不意味着我没有禁用它，因为我的能力非常有限，随着专栏的继续，这一点可能会变得更加明显。
但我选择与我的恐惧生活，并将尝试任何事情，至少一次。由于我的疾病，我也是一名倡导者，你们中的一些人可能从KoreAm之前的报道中认出了我的名字，KoreAm报道了我为提高人们对HIBM的认识所做的努力，以及为治疗提供资金，这实际上是可以实现的。作为我的宣传工作的一部分，我成为了一个业余博主来分享我的HIBM的故事，但在此之前，我可能不会认为自己是一个作家。
我倾向于遵循马克吐温的「」写下你所知道的」这句话。在我的专栏里，你会发现一系列关于我生活的故事，希望能引起你们许多人的共鸣——那些有时伤害我们、挑战我们、恐吓我们、让我们大笑、让我们勇敢或软弱、让我们哭泣的事情。我的每一篇专栏文章都会有一篇插图，这是我分享经验的另一种方式。本月专栏的插图是两年前画的。在那个时候，当我第一次坐上轮椅的时候，我真的能感觉到我的脚步从我身边滑过。我很悲伤。这是一个重要的里程碑——一个我尽力避免的里程碑，希望我能顺利进入临床试验并完全绕过轮椅。如果HIBM像一棵树，它是这样传播的，一团纱线缠绕着我，把我拉得越来越近。但我给这幅图起了个名字，「一切都会好起来的」，因为这是我在经历这种状况越来越困难的阶段时对自己说的话。
BABYMINE宝贝
在我8岁的时候，我就开始想象我未来的孩子——一个女儿。我记得我对她有这样的爱和强烈的好奇心。
这不是典型的「她长大后会做什么？」而是「她会成为什么样的人？」我会想象一个快乐、活泼、独立、坚强、好奇、时髦、有爱心的人——所有这些我小时候读到过的女性形象的特点。
尽管我对一个从未谋面的孩子有着抽象而永恒的爱，但随着年龄的增长，我并不急于结婚生子。我的目标是让自己完成学业、旅行、建立自己的事业，并在把孩子带到这个世界之前，对自己有一个认识。我只是没有意识到生孩子不再是我的选择。
我们都可以选择寻找一条不同的道路，而这是我无法剥夺的东西。
OnDisplay
ShesGotLegs,SheDoesntKnowHowtoUseThem
「在我的宣传之旅中，
我曾是专栏作家、博客作者、演说家、
草根筹款和宣传活动的创造者、
跑步者和艺术家。
在过去的11年里，
我所做的一切都是为了让人们