“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”这个名词大概是很多人大概心里默默泛起三个字“什么鬼”?不知道,不关心,不认识,不需要,所以,大概会看不见。但是,你真的不知道,没听过吗?那么,请看下面两幅图。
图片来源于网络
左边这张是美国职业棒球运动员贾里格(HenryLouisGehrig),他的职棒生涯都效力于纽约洋基,被誉为“洋基之光”;他在运动场上稳定性高、不易受伤,享有“铁马”之称。或许右边这位,是大家更熟悉的英国著名物理学家和宇宙学家斯蒂芬·威廉·霍金(StephenWilliamHawking),提出了黑洞假说,被称为“宇宙之王”,是我们英语课本和作文中经常出现的人物。他俩有相同的地方吗?
惠老师,他俩国籍不同、职业不同、体格外貌都不同,唯一相同的就是欧洲白人的面部特征。惠老师,你不会想让我们了解美国的历史吧?
当然不是!这张照片在一起真的是太难找到相同点了,但你知道吗?导致霍金先生全身瘫痪不能言语的肌肉萎缩性侧索硬化症,它有另外一个名称——卢·贾里格症(LouGehrigsdisease),而这个别名正是源于同样罹患该病的贾里格。
肌肉萎缩性侧索硬化症,有时也称为卢·贾里格症(LouGehrigsdisease)、渐冻人症、运动神经元病,是一种渐进且致命的神经退行性疾病。这种疾病的症状,熟悉霍金先生的人都很清楚,运动障碍和言语障碍非常突出。这是由于中枢神经系统内控制骨骼肌的运动神经元退化,肌肉逐渐衰弱、萎缩,最后,大脑完全丧失控制随意运动的能力。贾里格的描述是这样的:
该疾病现今尚无根治方法。患者从发病到死亡的平均生存期为3至4年。只有10%的患者生存期超过十年,极少数生存期为50年甚至更久。大多患者死于呼吸衰竭。
患者后期几乎丧失了所有的言语,只有依靠使用扩大辅助沟通系统(AAC)来表达他们的欲望和需求。科技的发展为患者的沟通提供了强有力的技术保障,患者可以使用AAC来进行沟通对话。如霍金在病程后期,进行了器官摘除手术后,研究人员帮他设计了一种特殊的眼镜,上面安装了红外线发射器以及用来检测肌肉活动的探测器,霍金可以通过面部肌肉的收缩和舒张来激活辅助系统,从而实现“用脸打字”。
面对早期肌肉萎缩性侧索硬化症患者,我们该怎样提高其语音清晰度、促进日常沟通效能呢?黄昭鸣教授提出的“RPRAP”言语产生理论为我们进行康复提供了指导方向。
这类患者言语的临床表现是怎样的,该怎么进行评估和临床治疗......
更多内容,欢迎在线来听慧敏医疗公益讲堂,听惠老师分享《运动性言语障碍的评估与治疗》之混合型神经性言语障碍的概述与治疗。
在线讲课时间:3.13(周六)20:00-21:00。
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇