救救ldquo诗雨rdquo阜

今天

阜阳一位母亲含泪向阜阳新闻网求助

求大家救救她刚满一岁的女儿诗雨

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躺在病床上的这个小可爱叫曹诗雨

年7月30日她来到这是世界上

可现在她正遭受着“病魔”的折磨

她还那么小,那么可爱!

她还没来得及好好看看这个美好的世界

出生不到一个月,女儿突发抽搐惊厥

最近这一个多月,家住阜阳市颍泉区泉颍办事处宁堂行政村人的陈海媛一直处于悲喜交加的状态。喜的是女儿的病终于找到了治愈的办法,悲的是家里实在拿不出钱给女儿治病。

年7月30日,陈海媛的女儿曹诗雨降生,这让她感觉从未有过的幸福。可谁也没想到在小诗雨还差两天就满月的日子里,突然出现了抽搐惊厥,呼吸困难等症状。陈海医院,医院检查,初步确诊小雨为脑容量小症。

医生告诉小雨父母,小雨每一次抽搐惊厥,都会对大脑损伤一次。打了两个月的生长因子,病情并没有缓解,看着怀里因为抽搐而全身痉挛变形了的女儿,陈媛媛痛哭不已。

妈妈,始终坚持不放弃

抱着一线希望,陈海媛医院检查,结果都不太好,有的大夫甚至表示,小诗雨有可能长不大。最后陈海媛又带着孩子来到北京人民解放军总院,做了基因检测等检查。由于所带的治疗费紧缺,在等待检查结果期间,她不得不带着孩子回家等消息。

为了治疗小诗雨的病,家里已经花了十多万,已经开始穷徒四壁了,由于一直无法确定小诗雨到底得的是啥病,家里人有些开始想要放弃了。但陈海媛始终没有放弃女儿,她四处借钱为女儿治疗,这也仅能够医院一些简单治疗。今年6月中旬,在好心人士的帮助下陈海媛又带着女儿来到北京医院求医。

全国首例,极为罕见

7月4日,医院的工作人员通知陈海媛提供小诗雨生父的血样,以便验证小诗雨基因问题。

根据检查和医院的邹丽萍医生查阅好多国内外文献,确定诗雨ABCC8,GFM1基因位点突变,癫痫,轻微脑瘫现在统称为GG8,属于全国首例,极为罕见。在国外文献查到的,国外已经有过临床治疗病例,治愈率达到八九十以上。小诗雨诊断证明上所谓的遗传代谢病,就是所有基因突变的统称。

孩子的病因终于找到了,医院表示小雨需要服用3个月进口药物,抗抽搐和促进代谢,增强能量,然后再查看大脑放电和肌肉萎缩情况来调整药物的药剂量。

“救救小诗雨”

“坚持治疗,小雨就可以治愈到和健康的孩子一样了。”医生的话让陈海媛燃起了希望,可是小诗雨之前的治疗已经花了40多万,再无借钱的地方了,现在她只能求助社会的好心人,给孩子重生的希望。

据悉,医生预估诗雨后续治疗费用在万左右,但因为现在没有钱陈海媛希望先筹集50万元用于前期治疗。

诗雨,一个带有诗意的名字

她正遭受“病魔”的折磨

她还这么小

她还没有好好享受这个世界呢

陈海媛,一位坚强的妈妈

为了救孩子,她整天以泪洗面

到处求人救她的女儿

只要有一丝希望

她都坚持不放弃自己孩子

现在

她想恳请各位好心人士伸手相助

帮帮她,救救她的女儿

望好心人士伸手相助

点击文末“阅读原文”

救救小“诗雨”

如果孩子得不到及时治疗

可能就会......

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记者杨燕

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