还记得网络上名噪一时的“冰桶挑战赛”吗，一桶桶冰水浇下，唤起挑战者们的一声声惊呼。然而，这种网络传递行动在被大众化和娱乐化消遣的同时，你是否知道，如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡你会怎样？
“渐冻人”是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。家住怡祥苑的12岁少年余雨鑫正是这样一名不幸的患者。
八岁时怪病缠身
“渐冻”症状突显
“他以前很活泼的，喜欢到处跑，但现在只能看着别的孩子在院子了玩耍，他总说‘爸爸，要是我能跑就好了’，这么小的孩子，完全不能动，性格也变得越来越孤僻。”说起儿子的病情，父亲余建平眼中溢满了泪水。
父亲介绍，之前儿子余雨鑫向所有正常的孩子一样，快乐的学习和成长。直到雨鑫8岁那年，他总是叫嚷着腿没有劲儿，家人也发现雨鑫的行动越来越迟缓。“一开始我们还以为是小孩子很懒，总是喜欢叫人抱他，谁知发展到后来更加严重，双腿都没有办法支撑身体了。”小腿肿胀、肌肉组织松软，雨鑫身上的“渐冻”症状愈发严重，渐渐地，他不但下身无法直立，就连举手抬足等细小的动作，雨鑫也无法独自完成。
全身无力
手里却拿着一本书
雨鑫的“怪病”让父亲一筹莫展，他抱着雨鑫跑医院，但是针对雨鑫的这种特殊病况，医生们都表示束手无策。“医院都治不了，医生说他这种病叫‘进行性肌营养不良’，以九江的医疗条件无法治疗，就是在世界范围来说，这也是一种罕见的疑难杂症。”
1月29日上午，记者走进了怡祥苑一所30余平米的住宅内，这里就是雨鑫的家。家中的陈设简单、几乎没有像样的家电，一个摆满了各类书籍的小书架，算得上家中最显眼的家具了。一名12岁的少年背靠在沙发上，两条腿已极度扭曲的姿态托在地上，他吃力的举着一本《格林童话》看着。这就是身患“渐冻症”的雨鑫在家中最常有的姿态。
父子俩相依为命
不离不弃
雨鑫的父母早年间离异，如今这对患难父子相依为命。原本拮据的生活，更被怪病折磨的支离破碎，父子俩在狭小的房屋内生活着，成为彼此的精神依靠。
余建平说：“曾经有人跟我说，你儿子这个病现在根本无法治愈，首先是没钱，其次是这种病没有治愈的方法，但雨鑫是我的命根子，只要有一线希望，我就要去努力，我永远不会放弃他。”这对患难中的父子急需帮助，如果您愿意向他们伸出援手，或是对“精心心肌营养不良”症状治疗有独到的见解，可以拨打新闻热线同本报取得联系。
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