有一位黄女士向我们求助，在电话那头，她泣不成声。她说自己是两个渐冻症患儿的母亲，大女儿今年12岁，小女儿才5岁。两个女儿是一家人的宝贝，这些年他们一直没有放弃。黄女士说，现在她终于等到了女儿们站起来的希望，治疗渐冻症的药物已经上市，但是高昂的费用他们一家却难以支撑。她希望我们能帮帮她。
在黄女士在杭州余杭租住的房子里，我们见到了她患有渐冻症的两个女儿。大女儿梦园手部和腿部肌肉萎缩严重，全身无力，瘫坐在床上。小女儿梦茹坐在特制轮椅上，在院子里玩耍。黄女士眼含泪水，看着这一对小姐妹。
黄女士是河南人，年9月的秋天，对黄女士一家来说是个噩梦。那时候，大女儿梦园一岁多了，迟迟无法站立行走，当地诊断不出病因，医院，查出了症状，却是晴天霹雳。
黄女士说，一岁半的时候，梦园在北京确诊，缺少外显子7和8。当时，医生告诉黄女士，梦园的病，就是俗称的渐冻症，肌肉会逐渐萎缩，无药可医。黄女士说，他们想过放弃梦园，可是实在不忍心。于是，她和丈夫决定再要一个孩子，想着万一哪天他们老了，照顾不动梦园了，孩子也还有个依靠。年，他们的二女儿梦茹出生了，让黄女士一家崩溃的是，梦茹出生后不久，也被确诊为渐冻症。
据了解，两个孩子患的病，确切的说法是，脊髓性肌萎缩症，表现为肌肉萎缩，行动障碍，到最后只能长期卧床，直至死亡。对于渐冻症患者来说，平均寿命只有两到五年，长的也不过十几年。但是，也有例外，著名物理学家霍金患上的就是这种病。这种病的病因，至今不明确，有部分可能跟遗传和基因缺陷有关。
虽然医生说无药可医，不过黄女士从来没有放弃，这些年，他们到处求医，医院。黄女士说，老天还是眷顾他们的，最近，一种治疗脊髓性肌萎缩症的药物，诺西那生钠注射液上市了，黄女士看到了希望。
黄女士说，3月26号在上海上市的这种药价格很高，七十万一针，第一年就需要打六针，后面每年需要打两针。针对他们家的情况，基金会给出优惠，买一针送三针，黄女士算了一下，一个孩子一年需要万，这对他们一家来说是天文数字。
黄女士的丈夫在杭州开出租车，一个月大概能赚四五千，黄女士在家照顾两个小孩，没有任何收入。
医生告诉黄女士，只要进行治疗，两个孩子有很大的可能站起来，可一想到高昂的医药费，黄女士泣不成声，改变两个孩子命运的机会就在眼前，她不想后悔一辈子。
黄女士说，自己带孩子上街乞讨过，也发起过水滴筹募捐活动，但是筹集的捐款对于这笔高昂的医药费来说是杯水车薪。但是她不想放弃，也不想妥协，为了女儿们的明天，她希望再努力一把。
由于诺西那生钠注射液不在医保范围内，所以黄女士一家得全额支付这笔医药费。但现阶段，这笔天价医药费，这个家庭实在无力支撑。
如果您愿意帮助黄女士
帮助这个不言放弃的家庭
让两个可爱的孩子可以站起来
可以给黄女士的支付宝或银行卡转账
黄女士的全名是黄银华
手机号码也是支付宝账户
在这里先谢谢大家了
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