一岁时，她被诊断为“脊髓性肌肉萎缩症”。医生断言她活不过四岁，但是，她不仅活到了今天，还成为一名非常励志的残疾人作家。
包珍妮出生于年9月11日，现年20岁
1岁时被确诊患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)
在这里先给大家科普一下什么是脊髓型肌萎缩症
是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。根据发病年龄和肌无力严重程度，临床分为SMA-Ⅰ型、SMA-Ⅱ型、SMA-Ⅲ型，即婴儿型、中间型及少年型。智力发育及感觉均正常。至今本病尚无特异的有效治疗，主要治疗措施为预防或治疗严重肌无力产生的各种并发症，如肺炎、营养不良、骨骼畸形行动障碍和精神社会性问题等。
由于身体会软得想海绵一样，绵软无力，严重者可能甚至呼吸衰竭、危及生命，所以也被称为“海绵宝宝”。
医生表示她只能活到4岁，但奇迹出现了
虽然现在她仅一根手指可以动
但乐观的珍妮面对生活还是非常积极
她自学法语、英语、日语
凭借唯一能动的右手大拇指敲打文字创作
她写的歌词《故乡游》等还曾被编成歌曲，被毛不易等明星演唱。年，文成县委、县政府牵头，专门帮包珍妮出了一本书——《予生，包珍妮的诗与歌》
但即使身体状况如此不便，包珍妮依旧没有放弃生的希望，她戏称自己是“5G冲浪少女”。包珍妮给手机安装了鼠标程序，再配合之前爱心人士捐赠的眼动仪，她可以在笔记本电脑上实现几乎所有常规操作。“我没办法走出去，就通过屏幕来观察这个世界。”包珍妮说，她从网上不断地攫取外界的信息，遇到感兴趣的话题会和网友们火热地讨论，也喜欢在微博上分享自己的日常。
来源：网络
包珍妮成人礼活动图（来源：网络）珍妮说：“我希望每一个活在这世上的人们，都能够找到自己的人生方向，明确自己的人生目标，知道自己应该做什么，想要成为一个怎样的人。这十九年里，生活教会我很多事，教会我怎么忍受疾病带来的痛苦，教会我如何去感受他人的善意，但它教会我最重要的事情是，不管你是什么样的人，只要愿意朝着你的目标坚持前进，命运终究会对善良且努力的人有所回报。”
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