厦门网友哭诉孩子得了不治之症,可能活不过

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“家长们要定时带孩子去体检”

文:希予

文章配图:摄图网、网络

最近,小鱼君的一个朋友快愁死了

她是个准妈妈,已经五六个月了

可是孩子却产检出心脏有问题

网络配图

虽然医生说

孩子出生之后可以通过进一步手术治好

可是她还是担心的不知道该如何是好

小鱼君听完

也不知道该怎么安慰她

每个孩子都是父母的心头宝

给他/她一个健康的身体是最基本的

如果孩子生病了

不单他们遭受着病痛的折磨

父母也要跟着遭罪

可是总有些小孩不幸得了重病

今天,小鱼君就在鱼塘里看到这个帖子:

如果孩子得了不治之症该如何放弃治疗?

“姐姐的孩子因为幼儿园入学体检

查出肌病,可能活不过20岁

姐姐没工作,该怎么办?”

看完真是让人心酸

很多鱼友都劝楼主

要有信心,不要放弃

多陪陪孩子,把他治好

也有鱼友认为

如果真治不好

也要教孩子坦然面对病痛

在生死面前,金钱不足一提

但遗憾的是

经济能力往往限制了

我们想要进一步的救治

更无奈的是

有时即使我们倾尽所有

也未能彻底将病治好

而对于楼主提到的这种“肌病”

评论里有不少人表示

身边的人也得过这种病

确切的说,这种病叫“肌营养不良症”

所以,这到底是一种什么病

让那么多人无能为力

跟孩子的营养状况有关吗?

下面,

小鱼君就给大家介绍下“肌营养不良症”

什么是“肌营养不良症”?

肌营养不良症并非人体营养“短缺”所造成的营养不良,它是一类疾病的名称,是一组肌肉组织变性疾病,与神经系统无关,造成肌肉萎缩、肌肉力弱,出现不同程度的运动障碍。

当影响下肢肌肉时,出现上楼、爬坡、蹲下起立困难;波及上肢肌肉时,上肢不能抬举,还可以出现脊柱和关节畸形。

网络配图

肌营养不良症主要包括哪些类型?

根据临床表现和基因缺陷的不同,肌营养不良症临床主要分为以下几种类型:

●假肥大型肌营养不良症

假肥大型肌营养不良症包括Duchenne肌营养不良症和Becker肌营养不良症两种类型。其中Duchenne肌营养不良症是最常见的一种肌营养不良症。

Duchenne肌营养不良症和Becker肌营养不良症均是由于抗肌萎缩蛋白基因突变所导致的X连锁隐性遗传病。

网络配图

●先天性肌营养不良症

属常染色体隐性遗传,是一组先天性或婴儿期起病的肌肉疾病,表现为肌张力低下、肌肉萎缩、运动发育迟滞,合并严重的骨关节挛缩和关节畸形,常存在脑发育畸形或脑白质营养不良改变。

●肢带型肌营养不良症

为常染色体隐性遗传,散发病例也不少见。发病年龄在10—20岁,男女均可发病。表现为骨盆带肌和肩胛带肌的肌肉萎缩无力,以致患者上楼费力,蹲起困难,双上肢上举困难,出现翼状肩胛,可有腓肠肌(小腿肚)肥大。晚期患者可出现肌肉挛缩、无法行动,该病不影响寿命。

为什么会得“肌营养不良症”?

肌营养不良症的发病与遗传基因的突变有关,目前医学上的探索尚未解决本病的治疗问题,做好遗传咨询与产前诊断,是防治本病的根本。

网络配图

肌营养不良症能活多久?

肌营养不良症对寿命的影响根据类型的不同和病情的不同有很大的差异。肌营养不良症有恶性和良性的。

恶性的肌营养不良典型的如假性肥大型肌营养不良对寿命影响较大,平均年龄在16岁左右。其它类型的为良性肌营养不良,和正常人寿命差异不大,有些到四五十岁仍可正常行走。还有些肌营养不良的患者只是肌酸激酶增高,并没有其他症状。

网络配图

肌营养不良症是由于基因突变导致的,所以无法根治,但通过治疗可以有效延长患者的寿命,提高患者生活质量。

肌营养不良虽然无法治愈,但还是要积极治疗,只有不放弃才会看到希望。

家长们平时一定要定期带孩子去做体检

及时发现身体的不适

准妈妈们也要按时去做产检

以便及时发现母体或胎儿出现的异常情况

希望孩子们都能健健康康的

┃图文来源:小鱼网、更健康更长寿、新思路財富说、网络

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