图片中的这个人相信大家并不陌生，他就是斯蒂芬·威廉·霍金（StephenWilliamHawking，—），英国剑桥大学著名物理学家，20世纪享有国际盛誉的伟人之一。年，霍金21岁时患上运动神经元病（又称肌肉萎缩性侧索硬化症、卢伽雷氏症；俗称渐冻症），全身瘫痪，不能言语，手部只有三根手指可以活动。
年年初，江西省高安市的刘先生（59岁）开始感觉上肢无力，吞咽困难，症状日益加重。6月13日，医院神经内科检查，诊断为运动神经元病（渐冻症）。刘先生怎么也不相信，自己居然得了这种与著名物理学家霍金一样的罕见病。为了进一步确诊，6月底、9月底，刘先生先后两医院，找到两位国内知名的神经内科专家诊治，诊断结果还是运动神经元病，并建议：一是尽早服用***，使用针剂****；二是加强营养；三是注意休息；四是回本地治疗。
刘先生无奈，只好接受残酷的现实，回到江西治疗。后又于心不甘，医院用中药治疗、调理。为了治病，东奔西跑，寻医问药，花费了大量的时间、精力和钱财。尽管努力治疗，但疗效甚微，病情日益加重。刘先生身体上、精神上受到了沉重的打击，几乎到了崩溃的边缘。
在最艰难、最无助的时候，一线曙光映入刘先生的眼帘。他无意间医院神经内科和卢湾分院脑病中心在开展“人工睡眠治疗渐冻人患者招募通知”，看到这则消息，刘先生激动不已，就像抓住了一根救命稻草，决定来上海进行最后的尝试。
在刘军教授的关心下，刘先生于年5月22日至6月9医院卢湾分院脑病中心（医院神经内科一体化管理）。由于刘先生病情特殊，医院高度重视，成立了由刘军主任、陈晟副主任、李启芳副主任、周勤明博士、孟环宇博士组成的专家诊疗组。通过严密仔细评估患者病情，决定采用人工睡眠法为刘先生开展治疗。该疗法的核心思想是：通过药物使人体进入深度睡眠状态，让脑细胞得到充分休息，充分的营养供给，给神经元再生创造良好的内环境。
功夫不负有心人，专家组的辛勤付出，换来了医治疗效的可喜苗头，刘先生的病情得到了有效控制，手的张力、颈椎受累、吞咽困难得到部分减轻。曙光已出现在刘先生眼前……
刘先生想到自己的病情、曲折的求医经历、初现曙光的希望，医院卢湾分院脑病中心诊治时的所见所想所思，特为脑病中心团队做诗一首，赞美脑病中心团队的辛勤付出，感谢医护的不懈努力，给患者带来一线希望。
世界难题渐冻症，
那里治愈都不信。
瑞金专家在努力，
领着团队敢闯拼。
顽固疾病渐冻症，
开始慢慢也“解症”。
请问诸君信不信？
你我疗效是见证。
攻关路上向前进，
汗水定能大收获。
刘先生在感谢信中说：
我们正处在渐冻症诊疗前所未有的充满希望的时代。希望是什么？希望是融化冰封世界的阳光，希望是向死求生期盼的勇气。如果没有了希望，渐冻症患者的世界会变得极其惨淡。
在住院期间，我深深地感受到，其他病友也有同感。医院卢湾分院脑病中心团队医德医风高尚，医术精益求精，他们大爱无疆，视病友当亲人，热情接待，周到服务。在治疗期间，他们以院为家，加班加点，克服重重困难，全程跟踪观察，认真分析比对，不断改进优化治疗方案，为了医治疗效，呕心沥血，潜心钻研，艰苦探索。许多患者的病情都不同程度地得到了控制，有的症状得到了部分恢复和逆转。
健康小贴士
运动神经元病（MND），也叫肌萎缩侧索硬化（ALS），前一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷（LouGehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用，俗称渐冻症。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被收录其中。
供稿：李启芳
编辑：汤效禹
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