不因身体残障而自卑。英国一名6岁女童患了罕见病先天性肌失养症,出现腿部肌肉无力虚弱等问题,她没有自怨自艾,反而整天挂著笑脸,更自我挑战,化身“神奇女侠”花一整月挑战总长征公里,希望为英国肌肉萎缩症患者筹款,帮助同路人。小女孩的善举感动万民,包括饰演神奇女侠的女星。
6岁女孩肌肉无力需用拐杖
综合英国媒体报道,英国6岁女孩CarmelaChillery-Watson患有先天性罕病“核纤层蛋白相关先天性肌失养症”(LMNA-relatedCMD),简称为“先天性肌失养症”(CMD,CongenitalMuscularDystrophy”,患者在婴儿期会出现肌肉无力,运动能力低、肌肉发展迟缓甚至停滞,而关节或脊柱会产生畸形。Carmela的腿部明显很纤瘦,有陀背的状况,日常主要以电动轮椅出入,步行都需要用2支拐杖。
不过,Carmela没有因而少外出或自卑,她在父母鼓励下,决定为英国肌肉萎缩症患者募款,目标是至少6,英镑(约5.2万元)。她整整9个月里,总计走了公里,更成功筹到了14,英镑(约12.7万元)超过目标。
变神奇女侠挑战公里
当中受到Carmela感动而捐款善心人包括饰演《神奇女侠》女星GalGadot,她捐出了3,英镑(近3万人民币),希望可以出一份力,更在Instagram分享Carmela的善举,大赞她才是真正的神奇女侠!
受身体的限制,Carmela的长征挑战需分阶段进行,订下步行目标。她在挑战时都会装扮成《神奇女侠》,穿上印有相关标记的红蓝服饰,电动轮椅也贴上《神奇女侠》的海报贴纸,为自己打气。而爱犬贵妇狗也会陪伴她,狗狗一样有《神奇女侠》的衣服斗篷,神气十足。
Carmela很多时候撑着2支拐杖步行,有时她也会坐上私家电动车上休息。妈妈Lucy指出由于女儿注射了肾上激素,可减少她在路程上的不适。虽然Carmela脊椎弯曲越来越严重,更曾出现头晕及呕心,但她从没埋怨。妈妈分享︰
“必须非常小心,Carmela一旦训练过度,她的肌肉将无法自行修复。而她一直都很坚强,从不抱怨自己的身体,努力完成路程,直到自己不能再撑下去为止!”
最后Carmela筹得近15万港元的医疗费,是原先的目标两倍多。她感激一众帮助她走了这么长途路程的亲友,希望这笔钱能帮助更多像她一样的患者。