“每一个小群体都不该被放弃”
去年底
登上热搜的医保药品“灵魂砍价”
很多人依然记忆犹新
原价近70万元/针的诺西那生钠
降至3.3万元/针
近日
5岁脊髓性肌萎缩症男孩辰辰
在苏大附儿院顺利完成第二次注射
这也是诺西那生钠纳入国家医保后
在苏大附儿院的首次注射
噩耗：肌肉萎缩，男孩将无法自主呼吸苏大附儿院重症监护室，来自太仓的辰辰佩戴呼吸机，安静地侧躺在床边，医护人员将诺西那生钠注射液缓慢打进他的腰椎椎管里，从而使大分子药物弥散在脑脊液中，直接作用于神经细胞。
辰辰的奶奶杨好婆站在病房外，难以抑制激动的心情，“感谢国家出台的好政策，让孩子又看到了生的希望。”
5年来的求医之路，布满坎坷和荆棘。杨好婆回忆，辰辰出生后，一家人四世同堂，生活幸福美满，可没想到噩运却悄悄降临。老一辈常说七坐八爬，辰辰却和别的孩子发育不一样，连扶着他也不能坐起来，带医院检查，才被确诊为脊髓性肌萎缩症。这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，属常染色体隐性遗传，在新生儿中发病率约为1/-1/。
医生告诉辰辰的家人，脊髓性肌萎缩症可引起严重的、进行性的肌肉萎缩和无力，并可导致骨骼系统、呼吸系统及其他系统异常，严重可能致死，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。年，治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液在中国上市，曾经一度让辰辰的家人看到希望。然而，当时第一针诺西那生钠注射液需69.7万元，第一年注射6针，之后每年注射3针，得全部自费。这对大多数家庭而言，都是不堪承受之重。
很快辰辰的父母因孩子患病离异，杨好婆老两口舍不得患病的辰辰，接下了抚养孩子的重任。“老伴每个月打零工只有三四千元，但是他说爸妈不管，爷爷奶奶不能放弃，就是讨饭也要让孩子活下来。”杨好婆说，随着辰辰慢慢长大，症状慢慢浮现，不能坐也不能站，平时只能躺在床上，吃饭需要爷爷奶奶喂。为了帮助辰辰治疗，还带他去过康复训练，但是始终看不到效果。
“辰辰非常疼人懂事，虽然不能蹦蹦跳跳，但是智力正常，三字经、唐诗都能背得出。”杨好婆说，辰辰因为不能出门，每次都关照爷爷给他买胡萝卜鸡蛋面，这是孩子从平板电脑上看到的，多吃蔬菜水果有营养，他想早点好起来，从来不吃垃圾食品。“因为要帮助辰辰康复，我还参加培训考试，出门时，辰辰让我放心，他会加油，在家好好的。”
因为辰辰的呼吸和吞咽功能都很弱，一旦堵痰容易窒息。在好心人的帮助下，辰辰的爷爷奶奶相继为孩子购置了呼吸机、吸痰器、雾化器，但是随着病情进展，辰辰肌肉萎缩日益加重，去年因一场严医院住了大半年，前后花掉了60万元，医院爱心基金的帮助才渡过难关。
生机：医保托底，如今每针不到1万元去年底，国家医保局宣布，诺西那生钠注射液纳入医保。听到这个消息后，辰辰的爷爷欣喜若狂，大呼“宝宝有救了”。今年初，辰辰因重症肺炎及呼吸肌无力，导致呼吸衰竭，医院的资助下注射了首针诺西那生钠。
“注射了第一针后，感觉孩子的手有力气了，可以拎得起玩具，拿得起手机，以前是做不到的。”杨好婆说，医院的建议下，今年2月，他带着辰辰来到苏大附儿院，准备接受第二针诺西那生钠注射。
为了帮助辰辰早日脱离呼吸机，走出重症监护室，苏大附儿院重症医学科、神经内科、骨科、康复科等经过多学科会诊，于昨天上午实施床边鞘注，为辰辰注射了第二针“救命药”。这也是该药大幅降价并纳入医保后，在苏大附儿院施打的第一针。
苏大附儿院神经内科主任医师汤继宏介绍，脊髓性肌萎缩症好比儿童版渐冻症，患儿如果不加以治疗可致残致死，而通过注射诺西那生钠，结合适当康复治疗，有利于延缓改善病情，提高生活质量。根据治疗方案，辰辰在完成两针注射后，还需在第28天、63天继续注射，之后每隔4个月实施一次维持剂量注射，即第一年至少要打6针，以后每年至少要打3针，持续终生。
汤继宏为辰辰奶奶算了一笔账，原本一针就要70万元，进入医保后，现在第一年6针的注射总费用约20万元，根据我市医保报销政策，经基本医保、大病保险报销之后，辰辰家庭首年负担约5万元，第二年负担只要2.7万元左右。如果患者家庭购买了商业保险，还能在此基础上，以更低价格用上曾经的“天价药”。
重症监护室外，杨好婆正和病房内的辰辰视频通话。辰辰换了几颗牙，但是绽开笑脸，萌态十足，他的枕边放着爷爷买的超级飞侠的玩具，和奶奶开心地招手，听到奶奶让他听话的时候，乖巧地点头。
“孩子看起来精神不错，以后我们一定会越来越好。”杨好婆说。
来源：苏州医保
审核：宋志刚
发布：钱怡
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