由于刚引进时一针70万元的价格，脊髓型肌肉萎缩症的特效药被称为“天价药”；由于其尚未进入医保目录，尽管目前已经降到55万元一针，仍然让大部分患有这种罕见病患儿的家庭无力承担。
广州4岁小患儿小美（化名）也曾经面临这样的困境，导致她走路不稳，不能和同龄孩子一样欢乐地奔跑跳跃。直到“穗岁康”的出现，她的一家感受到了“新一年的新机会”。
昨天（27日），小美在广州市妇女儿童医疗中心首次接受了特效药治疗，55.15万元的费用，一站式报销了37.3万元。办理好结算后，小美的爸爸L先生松了一口气，“希望用上药后她更加强壮，在幼儿园里不再显得那么与众不同”。
广州市民专属的普惠型商业补充健康保险“穗岁康”年1月首批参保保障已生效。首年参保窗口将在月底关闭，理赔受益案例也逐渐出现。据了解，小美的案例为迄今为止“穗岁康”单笔报销额最高的一笔。
小美爸爸向记者展示住院发票，发票显示总费用为55.15万元，其中报销了37.3万元，个人支付17.83万元。55万元治疗费报销后自付不到18万元
小美出生初期，一切都表现得和其他正常孩子一样。但慢慢地，她的爸爸妈妈发现了一些异常：1岁才会独自站立、1岁半开始走路，但是行走无力，两岁半时更一度无法独自站立，3岁后由逐渐再次站立行走的，但是因为没有力气，呈现出小鸭子一样的步态，容易乏力摔倒，不能蹲下起立、奔跑跳跃。据了解，脊髓型肌肉萎缩症是一种退化性疾病，患儿的身体机能会逐渐退化，严重者活不过两岁。所幸的是小美属于较轻的一个分型，目前情况还不错，正在幼儿园就读。
年小美确诊脊髓型肌肉萎缩症的同年，该罕见病的特效药物诺西那生钠引入内地，但70万元一针的治疗费用又让小美一家望而却步，一直以来只能让小美接受康复治疗。所以，当L先生得知广州市政府指导下推出的“穗岁康”不限病史、不设药品目录，罕见病的治疗费用也可以覆盖高达70%，他第一时间为小美投保，并且在生效后第一时间预约到市妇儿医疗中心接受治疗。
昨天上午，小美住进市妇儿医疗中心的日间病房接受了治疗，收费票据上显示，.29元治疗费用中，报销费用为.04元，自付部分从55万元直接降到了.25元。办理完出院结算的L先生感慨得眼泛泪光：“罕见病药物纳入医保可能还要一段时间。现在广州市政府指导推出了‘穗岁康’，让我们等到这种机会，感到很幸运。它不只给了我、我太太和小孩的一个希望，包括其他很多罕见病患者家庭，都觉得是一个新的希望。我和外地患者家庭交流时，他们也觉得很羡慕。”
医生帮小美爸爸核对账单。1月31日为首年参保截止时间
国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌代谢科主任医师刘丽介绍，目前的罕见病治疗药物，大部分都价格昂贵、尚未进入医保目录，“虽然穗岁康不是%报销，但70%的报销比例已经很大力度减轻病人、尤其是罕见病家庭的压力。”她呼吁，无论是患病人群还是健康人群，都建议积极参保，众人拾柴火焰高，“只有资金池做大了，才可持续发展”。
作为“穗岁康”的受益人，L先生表示，穗岁康的报销额度符合自己的心理预期，大大减轻了自己家庭给孩子治疗的经济压力，“它的普惠性，今天大家通过我的经历都看到了。我了解到，目前穗岁康的参保人数大约是广州医保参保人的1/4左右，还有很大的发动空间。希望各个年龄段的人都提高风险意识，积极参保。”
据了解，截至1月25日，已有超万人投保“穗岁康”，去年12月参保的市民，1月已经开始享受保障待遇，其中名符合条件的参保人通过医保系统一站式结算享受“穗岁康”，直接减免个人负担医疗费用万元。首年参保期将在1月31日截止，今年1月参保者，保障将从2月1日起生效。
文：广州日报全媒体记者伍仞通讯员李雯、穗医保宣图/视频：广州日报全媒体记者苏俊杰广州日报全媒体编辑黄宽伟
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