包珍妮十六岁，是个不能动的诗人。
她也不是完全不能动，她能眨眼，能说话，能吞咽食物，还有一根右手拇指可以敲击手机键盘。用这根手指，她写下一首首诗和词，包括被毛不易在《明日之子》上唱红的那首《故乡游》。
▲音频丨包珍妮作词的《故乡游》被毛不易演唱
包珍妮是一名脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者，这是一种比我们熟悉的“渐冻症”（肌萎缩性侧索硬化症）发病率更高的罕见病。她的全身运动功能，从患病开始一点点丧失。从一岁多开始，包珍妮就没再站起来过，先是坐着，后来只能躺着，再后来，四肢只剩右手拇指还能动。
▲包珍妮躺在床上受访者供图
还有一系列并发症缠身，比如营养不良，骨骼畸形；又比如，肺功能完全丧失，二十四小时依赖一台呼吸机……
医生曾说她活不过4岁，但多次闯入“鬼门关”后，她还是活到了今天。13岁那年，包珍妮病情恶化，从此终日卧倒在床。也是在那一年，她开始写诗。她说，我命由己不由天，我的出生注定会死去，但我现在想活着。
今年6月，包珍妮出版了自己的诗集《予生》，她希望通过写诗，给不能动的自己一个新的生命。她最喜欢的诗人是李白，躺在床上的包珍妮，希望像李白一样，做一个走遍天下的吟游诗人。
以下是包珍妮口述——
“现在最开心的事情是：我又多活了一天”
这样的人生，究竟要到什么时候才会结束？
抱着这样的想法，我度过了太多不算糟糕的日子。起码，在我看来还不算太糟糕，但不知其他人怎么想。
他们也许会说糟糕透了，又或许也有人持截然相反的意见，认为这没什么可大惊小怪的。搞不好还要指责我一通，对我至今为止的人生指手画脚。
而那正是我所不愿意见到的，我不愿意被任何人围观，或议论。
我叫包珍妮，温州文成县人，今年十六岁。我得的病叫做脊髓性肌肉萎缩症（英文简称SMA），这是一种会让人逐渐丧失运动能力的罕见病。现在，我躺在床上，四肢不能动弹，除了那根右手大拇指——我甚至不知道，哪一天这根大拇指也会彻底“死”去。
我的病是在一岁多的时候被查出来的。那时我刚开始学走路，听爸妈说，起初我能扶着墙走几步，慢慢地，站不稳了，只想坐着。医院，知道得了病，医生说我活不过四岁。
▲幼年时的包珍妮
脊髓性肌肉萎缩症，在我们这个小县城，是一种几乎没被人听说过的病。在“脊髓性肌肉萎缩症”的百度百科词条下面，写着这样一行字：本病无特效治疗，主要为对症支持疗法。
慢慢地，我的四肢失去了运动能力，脊椎也开始变形。我还是坐着轮椅去上小学，我喜欢读书。
SMA这个病，还会引发很多并发症。从小我的免疫力就很低，直到现在，很多人来家里看望我，爸妈会把那些患了感冒的人“拦”在家门口，他们担心我被传染。
再后来，我全身都不能再动了，只能躺着，没办法坐起来，也没办法去上学了。再后来，我的肺功能完全丧失了，爸妈东拼西凑，给我买了一台呼吸机，我的一呼一吸，都靠它来维持。
病情最严重的时候，我连嘴都很难张开，没法说话。我强迫自己咀嚼食物，平常人五分钟能吃完的食物，我一般要吃一个小时以上。
现在，我十六岁，不知不觉间，这场名为“人生”的试炼关卡，我已闯过了其中的五分之一。“人生”的关卡，虽然比普通的学校考试要复杂一些，但也可大致分为A、B、C三种难度等级，C最简单，B其次，A就已经很难了。而在那之上，被迫选择了S级“地狱难度”的我，竟也奇迹般一次次通过考核，勉强存活下来了。
现在，我最开心的事情是，我又多活了一天、一小时、一分钟、一秒钟。我曾对爸爸说，我实在太难受了，可我还不想死，我要活下去，我还有很多事没做。
“我喜欢自己的腿型，如果能站立，一定更好看”
这些年来，求医问药的结果是：SMA没法治。
我家里经济状况比较差，爸妈都没有自己的房子，一直租房子住。在我小时候，爸妈在一所大学旁开理发店，爸妈工作，我就在理发店里坐着。大学生哥哥姐姐们带来报纸杂志，偶尔教我识字，我从小就会读报纸。
我上小学，是坐着轮椅去的。书是我最好的朋友，每周至少要看完两本书，我的作文越写越好，每个学期总能捧回学校颁发的几张奖状。
▲小学时，包珍妮成绩优秀，屡获奖学金
我爸妈都是SMA的隐性基因携带者，医生说，如果再生一个男孩，患病概率仅为25%。抱着侥幸心理，父母给我生了一个弟弟，不幸的是，弟弟也患了同样的疾病。我弟弟叫包奥健，爸妈给他取这个名字，是希望他能像奥运健儿一样健健康康。但是，真的很不幸。
有一次，租的房子到期，爸妈到处找房子。但是，房东只要一听说我和弟弟的病情，就不愿意把房子租给我们了。我们现在住的房子，是姑姑借给我们的。
后来我坐不起来了，没法去学校。爸妈把工作丢下，全天候照顾我和弟弟，对我们寸步不离。我知道，只要我和弟弟还活着一天，他们就会继续照顾我们一天。
▲包珍妮父亲包宗锋对她进行护理
爸妈一直生活在悔恨当中。爸爸的脾气变得越来越坏，常常和妈妈吵架，后来还患上了严重的抑郁症，几度轻生，想一死了之。妈妈常常躲起来，一个人哭。
我有很多话想对爸爸说。他是一个好父亲，自从我出生，他和妈妈为这个家付出了很多。爸爸精神状态最差的那阵子，我给他写了一封信，信里说：
我们应该珍惜眼前所拥有的，而不该苦苦追寻那些本就不属于我们的。人贵在能知足常乐。你连自杀死亡不怕了，难道还怕活着吗？像我这样的地步，都能有勇气面对生活，你是我的爸爸，有其女必有其父，你要比我更勇敢才对。我相信你会当顶天立地好男儿来保护我们的家。
给爸爸写信的时候，我的心情前所未有的平静。经历了那么多的病痛，这几年的我，越来越“佛系”生活了。
人要学着掌控情绪，克制脾气。世界温柔待我，我就以温柔回报；若苛刻待我，我就自己对自己温柔一点。生活确实很丧很糟糕，可那又怎么样呢？不关我事。
就像我现在，一个十六岁的女孩子，四肢不能动，体重只有五十六斤，不知道哪一天就会因病死去。你们是不是觉得我正在最糟糕的处境中？但是，实不相瞒，我对自己的腿超级满意，腿型简直满分，怎么看怎么喜欢。
如果有一天能够站立的话，我想，一定会更好看吧。
“可能哪儿也去不了，但我想做一个吟游诗人”
彻底躺下之后，我开始写作，写文章、写诗、写歌词。
起初是为了打发时间。时间对我来说是最稀少的，因为我不知道哪一天就会死去；时间对我来说又是最富足的，因为别人一天到晚忙着学习、工作、世俗的点点滴滴，而我只能躺着，不能去上学、考试，也不能出门游玩，活着的每一天，我都有大把的时间。
还有一个原因是，我想试着投稿、挣点稿费。爸妈为了照顾我和弟弟，抛下了工作，一家老小的生活全靠政府补贴和社会救济。如果我能挣点稿费，就可以为家里减轻一些负担了。
元，是我拿到的第一笔稿费，来自一篇叫做《生命的色彩》的文章。
我写的第一首诗是《予生》，这也是我刚刚出版的诗集的名字：
“我庆幸着又度过一个昨天
我追逐着明天追逐每个明天
我望着窗又是一个晴天
我爱这世界千变万化的世界
我有许多心愿来不及实现
我想偷走时间每一刻时间
恨不得每分每秒再慢一点点
”有一天我对妈妈说，我想做一名诗人。爸妈文化程度低，小学都没毕业，他们总说，看不懂我写的诗歌。其实我觉得他们是不太了解我，不太了解我内心经历的事情，能不能读懂诗歌和文化水平没什么关系。当然这也不怪他们，他们每天忙这忙那，而我每天都有大把的时间胡思乱想，我和他们有着不一样的内心。
我写的《故乡游》，经钟易轩谱曲、毛不易在《明日之子》的舞台上演唱，越来越多的人