在大儿子Keaton出生之前,
RyanWeimer和妻子Lana从来没听说过‘脊髓肌肉萎縮症’,
他们以为儿子会和其他小朋友一样健健康康地长大...
但没想到,在Keaton9个月大时,
他就被确诊患有这种疾病。
脊髓肌肉萎縮症是一种遗传性神经疾病,
它和渐冻人症类似,都属于肌肉萎缩症的一种。
它让患者的运动神经元逐渐退化、肌肉萎缩,严重者会死亡....
Keaton没那么严重,但也足够糟了,
他一辈子只能坐在轮椅上,靠着它行走、生活。
后来,Ryan和妻子又生了三个孩子,
不幸的是,其中两个也患有肌肉萎缩症。
4个孩子,3个都要靠轮椅生活,
夫妻俩很悲伤自责,
但也加倍地爱他们,鼓励他们。
Ryan家中的氛围非常好,
孩子们吵吵闹闹,欢笑着,和普通的家庭并没有什么不同。
唯一让Ryan和孩子们有点在意的,
是每次出门,人们都会带着一种惊异又同情的眼光看着他们。
人们总是先看到轮椅,再看到男孩,
好像轮椅定义了他们的全部。
街坊邻居们都非常好,没有人嘲笑他们,但这种同情和惊异感让男孩们和其他人之间有着一层隔阂...
Ryan想改变这种情况,在年,他有了一个主意。
那年的万圣节前夕,
Ryan问大儿子Keaton他想要什么样的万圣节装扮。
‘我想当海盗!’Keaton脱口而出。
海盗嘛,简单,只要带上一个黑眼罩,穿着类似杰克船长的衣服,就差不多了。
过了两天,
Ryan在清晨半梦半醒的时候,不知怎么的又想到这件事...
‘海盗....当海盗总得有船吧。
Keaton有一辆可以自由行动的轮椅,我完全可以在他的轮椅基础上建一搜船啊!’
这个主意马上让他整个人都清醒了,
觉得简直绝妙,自己真聪明。
Ryan没有任何手工的知识,自己和妻子之前也没造过什么东西,
但...管它呢!又不是考工程学!他鼓励自己。
他凭着一点模模糊糊的感觉,和一点手工自学视频,
还真的在万圣节前做出了一艘‘海盗船’,
Keaton坐在里面,萌翻了~
Keaton很喜欢这艘海盗船轮椅,在街上占尽了无数目光,还上了当地报纸的头条。
也是第一次,
人们先看到Keaton了不起的海盗船,再看到Keaton本人,
至于残疾.....
没人注意。
人们完全把Keaton当做一个可爱普通的男孩看待,
这让Keaton感到更加自信。
这次成功,也让Ryan很是上瘾。
他给另外两兄弟也做了几辆类似轮椅,还给它们取了个名字,叫‘魔法轮椅’(magicwheelchair),
因为孩子们只要坐在上面,就威风十足,感觉自己像骑士或超级英雄。
Ryan每年都给自家孩子做‘魔法轮椅’,
到年,他注意到自己周围还有很多患有肌肉萎缩症的孩子们,于是和朋友们建立了一个非盈利社团,就叫‘魔法轮椅’,帮助每个孩子创造出他们的梦想坐骑。
这些轮椅的灵感都来自孩子,
由大人们将他们的想法付诸到设计图纸上....
买来大量的木材、油漆、塑料等装备,
一一装好....
每做一辆魔法轮椅,需要花上5、6天的辛苦劳动,
但完全值得.....
因为效果,真的很迷人....
这些轮椅真的为孩子们带去很多欢乐,
但Ryan知道,轮椅不仅让孩子快乐,
也让周围所有爱他们的人露出含泪的微笑...
因为这些孩子中,很多病得非常重,
有的甚至可能活不过明年。
11岁的DaltonHarvey梦想成为消防队员,
所以Ryan为他造了一辆消防车。
Dalton在4岁时被确证患有杜兴氏肌肉营养不良症,这是一种罕见的造成肌肉退化的遗传疾病,大部分患者在7-12岁失去行走能力,最后会印象到肺和心脏,造成生命危险。
家人们不知道Dalton会活多久,
但希望在每一个瞬间,都陪伴在他左右...
11岁的DaliaFein喜欢彩虹小马,
于是Ryan让小马成为她的座驾。
她有MERRF综合症,一种非常罕见的线粒体疾病。
在她9岁时,这个病让她无法抵抗肺炎,最终丧失了独立行走,说话,吃饭的能力。
虽然无法讲话,Dalia仍然努力和周围的人交流,
是个让人心疼的可爱孩子...
5岁的SelenaMeyers喜欢冰雪奇缘中的安娜公主,
轮椅设计得和电影中差不多一样,让她非常开心。
Selena患有婴儿摇晃综合征。
当人们抱着婴儿剧烈摇晃,或婴儿头不小心撞墙时,因为脑部发育没有稳固,容易血管撕裂,神经损伤,导致头昏、失忆、影响智力,严重点是瘫痪和死亡。
Selena在出生6周时就遇到这种情况,
她不会走路、说话,甚至无法自己坐着。
‘但她总能让人们明白她想要什么,’领养她的家人说,‘万圣节是她一年中最开心的日子。’
10岁的KyleMcCarthy带有一种叫病毒D68的神经系统疾病,导致四肢无力。
他喜欢哈利波特中的三头狗,希望它能成为自己的坐骑。
这个要求有点困难,但Ryan和朋友们仍然做出来了....
也是非常厉害...
还有5岁的MatteaHaigh,她患有CLIFAHDD综合征。
因为喜欢小鸟,于是人们把她的轮椅做成一只能发光的蜂鸟。
8岁的AdrianPaz患有脊柱裂,脊椎骨和神经先天没有闭合。
他喜欢侏罗纪公园,于是人们为他造了一辆恐龙小车。
15岁的AlexHayes患有一种叫GRIN2B综合症的基因缺陷疾病,
因为她喜欢农场的动物,尤其是公鸡,所以人们把她的轮椅做成红砖农场小屋....
6岁的CraigDentonIII患有痉挛性四肢瘫痪、脑瘫,和其他一系列病,
他每天都有癫痫发作,动过5次手术,未来还会有更多。
因为Craig喜欢开着轮椅横冲直撞,于是人们把他的魔法轮椅设计成忍者神龟,
他很喜欢....
能让这么多病痛的孩子展露笑颜,
让Ryan非常自豪、满意。
他最高兴的时候是每年带着全国各地的孩子们参加圣地亚哥的漫展,
因为在那天,
开着神奇小车的孩子们和周围穿得奇特有趣的coser们一样,
看上去没有任何一点不同,他们完全融入了进去。
‘这也是一个美好的回忆,对孩子和对家人们来说。’Ryan说道,
‘等孩子们以后...离开了...家人们也会记住这个快乐的日子,让它治愈心中的伤痛。’
看着一张张可爱的笑颜,
也许,魔法轮椅真的有魔法吧.....
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