一个人活着的意义，
不能以生命长短作为标准，
而应该以生命的质量和厚重来衡量
这可能是天使的模样
一封遗嘱，寥寥几字，却感动了无数人。
希望捐出头部，以便科学研究；
希望捐献器官，以帮助更多人；
希望遗体火葬，不增加任何负担；
希望悄悄离去，不愿社会铭记。
这封遗嘱的主人叫娄滔，北大历史系女博士。
她在意识还清醒时，
以口授的方式写下这封“遗书”。
她的父母代她在人体器官捐赠登记表上签字。
原本，她拥有美好的未来，她是家人的骄傲。
如今，她只能在病床上等待死神的宣判。
虽然，看着自己一步步走向死亡，她绝望过。
但是，即使绝望，她也想要为社会尽一点点力。
所以，社会尊敬她，社会鼓励她。
所以，她坚持，她用行动让社会看见她的努力。
这也许就是天使的模样——
娇美的容颜下有一颗温暖的心。
你的生命已足够厚重，请好好地活下去。
疾病，怎么冻得住这样一颗善良的心。
比癌症更残忍的绝症
渐冻症，学名为"肌萎缩性脊髓侧索硬化症"(ALS)，被称作世界五大绝症之一。病情的发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间。霍金便是患者之一，但像他这样幸运的却没有几个。
电影《相约星期二》这样描述渐冻人：
“他几乎是逼视着自己的肌体如何一部分一部分衰亡的，今天到哪儿，明天到哪儿，步步为营，逐段摧毁，这比快速死亡要残酷得多，简直能把人逼疯。”这种病更是被描述为:灵魂被囚禁在身体里。它一点一点地偷走患者的生命。
疾病无情，生命却有情
网友纷纷为娄滔点赞，为她祈祷。
一家公益机构为她捐赠了一副眼动仪，
她可以用眼球打字，以便和家人交流。
一点点的温暖汇成一大片。
似乎连上苍也被感动。
如今，她的病情稳定，
用唇语说她现在很好并且感谢网友。
她说：捐献器官不是突然的想法，
她考虑得非常成熟。
疾病，怎么冻得住这个温暖的社会。
他们还在挣扎
渐冻症，这是一个世界难题。
在我国有二十万以上的渐冻症患者。昂贵的药品还没有被纳入医保，高昂的药费，让无数家庭倾家荡产。然而他们的精神却从未倒塌。
南京中医药大学教授、我国著名的药理学专家方泰惠生前曾罹患“渐冻症”，行动不便，连吃饭都困难，因为肌肉萎缩，胳膊夹菜都很费力，即使这样她也舍不得离开实验室。从年患病到年病逝，继续潜心科研，不仅如此，在病逝前还在资助学生，托人给学生送钱。
我们在行动
如果你的身边有渐冻症患者，请不要害怕，
给予他们一点点温暖。
也许，你的一次援手就成了他们活下去的动力。
愿科学家尽快攻克难题，给他们重生的希望。
愿上帝怜惜这美丽的生命，将他们留在人间。
渐冻的是肉体，永燃的是灵魂
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文字编辑丨叶俞辰
图片编辑丨叶俞辰
执行编辑丨林牧山
指导老师丨温婧
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