“宝贝,你知道吗?因为你,我在这十二年里,收获了太多的温暖,感动和关爱!”
故事的主人公叫罗睿燊,今年12岁。每一个清晨,小罗都是从做康复训练开始,这已经像吃饭、睡觉一样融入了他有限的生命……
小罗患上的是一种严重的遗传性肌肉疾病——杜氏肌营养不良DuchnnMuscularDystrophy(DMD)。
*DMD是一种与生俱来的罕见病,发病率在男婴高达1/,患病率为3/。随着病情的发展,患儿通常在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁起全身肌肉逐渐萎缩,渐渐丧失行走能力,20-30岁因心肺功能衰竭而走向死亡。DMD患儿父母无言的痛楚与社会对该类疾病无声的懵懂,形成了一个真空地带,等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。
1
爱旅行,也渴望更大的世界
以前,每到寒暑假,小罗的妈妈就会带着小罗去各地旅行,尽她所能带小罗去更多的地方,看更精彩的世界,领略不一样的风景。
只是,在过去的一年里,小罗失去了行走能力,除了周一到周五能在学校和同学们玩耍,放学回家以后的周末和节假日以及寒假暑假的绝大部分时间,小罗都只能呆在家里,被圈在了小小的轮椅里,失去了自由。
曾经喜爱的钢琴、书法、画画这些兴趣,小罗也因为病情的发展,没有力气再去坚持了。
虽然妈妈总是陪伴在小罗身边,却还是无法填补小罗的整个世界。有段时间,小罗迷上了电脑游戏,虽然他会在玩游戏之前认真完成作业,但长时间只能与电脑游戏为伴也不是办法。
2
现在,我只想给儿子最好的教育!
小罗妈妈说她不仅要给小罗最大的爱和关怀,还要给他最好的教育,让他实现自己应有的价值。
让小罗妈妈感激和欣慰的是,我们身处在这个互联网时代,线上学习的方式彻底改变了小罗的生活。
年暑假的一次偶然机会,妈妈陪小罗在网上查单词的时候遇见了vipjr?,也就是小罗正在学习英语的青少年在线教育平台。一节体验课下来,小罗非常喜欢这样的上课方式,抱着试一试的想法,小罗和妈妈一起商量报了名。
从那一刻起,电脑、网络成了打开小罗通向新世界的大门,学英语也成了小罗最大的爱好。在外教老师的带领下,小罗在拓宽英语知识面、提升口语的同时,还能见识到生活中看不到的世界。
3
每个月多堂课的坚持
小小年纪,也能不同凡响
“周一到周五放学后,上3节英语课,周末在家,每天能上6-7节……”在提到小罗平时的学习情况时,小罗妈妈很欣慰地说道,对儿子的骄傲之情也溢于言表。
每天,小罗的日程表都安排得满满当当,认真预习,认真听课,积极和外教老师互动,认真作业,认真反馈,短短七个多月里,英语口语水平连升了七级!
外教老师也对小罗赞不绝口:“Jrry,wlldon,I’mproudofyou!”
同学们也钦佩不已:“Jrry,你几年级的?五年级?怎么比我这个八年级的懂得还多?”
小罗一如往常的自信和淡定:“I’mclvr.”
几个月的学习生活后,曾经在学校的课堂里几乎不愿意开口讲话的小罗,如今变得更加开朗了,学校老师也意外地发现小罗开始愿意说话、更主动回答老师的问题了。
才五年级的小罗,除了喜欢跟外教老师聊各国的不同文化和趣闻来增长见识之外,还喜欢学习很多跟英语语法相关的知识,早就成了班级里的“小学霸”,很多同学不明白的难题,小罗都很愿意帮忙解答。
4
未来,我想成为一名英语老师!
即便生患重病,即便生命已经没有多少时间,小罗还是每天充满着希望地去学习和生活,每天都带着满足的笑容进入梦乡,又在对新一天的无限憧憬中醒来!
当外教老师问小罗最喜欢什么科目时,他立刻回答道是英语。
小罗说,他的理想就是能成为一名翻译家和一名英语老师,在有限的时间里学有所成,去教那些因为种种原因失学在家的孩子学习英语,用自己的学识带领他们走入另一个精彩的世界,带领他们打开世界之门,就像现在自己正跟着外教老师看世界一样。
小罗和妈妈约定,如果告别的时刻到来,一定要把有价值的东西留在人间,把身体和所有有用的器官全部捐献给需要的人,让他们替自己好好活着,继续绽放生命的无限异彩。
5
内心充满爱的孩子,总是比别人更快乐
3月9日是小罗的生日,老师和同学们也都聚在一起为他庆生。早在过生日前,同学们问小罗想要什么样的礼物,小罗说:“我什么也不缺呀!”
一句“我什么也不缺”让罗妈妈又一次为之动容。像这样的感动,也经常出现在小罗和妈妈的生活里。有一次,当小罗的外教老师问小罗有什么事会让自己不开心的时候,小罗在大脑里搜索半天,说:“我没有什么不开心的呀!”
6
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