比癌症还残忍,20万国人在挣扎下个月,

还记得几年前那个风靡全球的冰桶挑战吗

回想当时

全世界的政界人物、IT大佬、当红明星

都在变着花样的接受着冰桶的冲洗

而在那段时间里

伴随着冰桶挑战

而逐渐进入大众视野的还有一个病症

肌肉萎缩性侧索硬化症

又称

渐冻人症

与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病

并称世界五大绝症

冰桶!

病痛!

当冰水触及肌肤的那一刻

会有一阵的刺激痛感

但是,你却不知

这还不及渐冻人所经历痛楚的千分之一

开始会感到无力、容易疲劳

随着时间的推移

肌肉会逐渐萎缩

呼吸会越来越弱

最终因心肺衰竭而死……

而最悲痛的

不是他们的无尽的痛楚

而是

大部分渐冻人

都会亲眼目睹自己的死亡

80%的患者发病后5年内会死亡

中国目前约有20万渐冻人,这个数字还在递增,令人痛心的是:由于这种疾病尚没有有效的治疗药物,大约80%的患者会在发病后5年内死亡。

“渐冻人”是一种运动神经元疾病。在人的脊髓中,有“专职”控制和调节随意运动的神经元,医学上称之为“运动神经元”。

当这些运动神经元发生了“变性”、“罢工”就会导致运动的乏力、肌肉萎缩,有时也会影响语言、吞咽和呼吸功能,造成严重的后果,这就是运动神经元疾病。

“渐冻人”“颈椎病”?千万别混淆了

“渐冻人”最早期的表现可能就是不经意地发现肢体的肌肉萎缩。很多患者也能感觉到肌肉会出现不听使唤的“跳动”。

出现疑似症状不要惊慌,医院检查,有些患者排除了“渐冻人”的诊断,卸下了沉重的心理包袱。

比如早期的“渐冻人”最容易和颈椎病相混淆,临床上可以应用肌电图和颈椎MRI鉴别这两种疾病。肌肉萎缩也可以是颈椎病的表现,区别要点在于:

渐冻人

不会出现肢体麻木,感觉异常等颈椎病的常见表现。

VS

颈椎病

颈椎病不会发生饮水呛咳、吞咽困难和舌肌萎缩。

别灰心!医者从未放弃探索治疗方法

尽管“渐冻人”目前尚不能够治愈,但医者从未放弃探索其机制和治疗的新方法,并为之不懈奋斗着。

▲医院肌萎缩科专家团队

医院肌萎缩专科是国家中医药管理局重点专科,中国医师协会渐冻人救助服务示范基地,二十多年来该科运用中医学对各种肌肉萎缩类疾病进行治疗,共诊治来自国内外肌萎缩患者十多万人次。

▲医院肌萎缩科主任李建军主任医师

在治疗运动神经元病、肌营养不良、重症肌无力、多发性硬化、脊髓空洞等疑难肌萎缩疾病更是取得较好效果!

提出系统理论:

突破了以往中医对该科相关疾病的传统论治方法,创新性地提出了“从奇经论治,结合五脏分证、三焦分治”的独特系统理论。

研制中成药制剂:

采用“调补奇经、扶元起痿、养荣生肌”的治疗大法,结合现代医学分子生物技术及最新的研究进展,成功研制了肌萎缩系列中成药制剂,均为河北省准字号药物。

开创治疗方法:

通过大量的临床实践,创新地开创了“定向肌肉生长法、骶管疗法、吞咽困难整体疗法”等系列治疗方法

用爱解冻让生命不再无力!

10月18日至11月17日

对我们来说最普通不过的一个月了

然而对于渐冻人

却是福音来了

第三届“中国渐冻人关爱月”,将于年10月18日至11月17日,在医院开展。据悉,年中国医师协会及河北医院共同举办了首届“中国渐冻人关爱月”活动。

报名对象:凡确诊或疑诊为“渐冻人”的患者及家属

报名或-

活动时间:开幕式定于年10月18日下午召开,届时有专家讲座及患者交流活动

内容包括多科室联合会诊、中医特色综合治疗、康复训练演示培训活动、心理关爱辅导及家庭护理保健指导等相关活动。

★多科室综合会诊:包括肌萎缩治疗专家、康复治疗专家、心理治疗专家、呼吸营养评估专家等联合评估病情并制定治疗方案。

★每周开设1次运动神经元病支持辅导课

★活动期间免挂号费,住院病人床位费、中药制剂优惠10%。

★建立个人健康档案,长期跟踪随访,随时指导治疗。

文:河北青年报记者陈雪

编辑:夏惠芳

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