按世界各国统计的发病率1-3/10万，患病率4-6/10万计算，粗略估计中国有6万人患肌萎缩侧索硬化。医院对该病的认识水平不一，大多神经科医师可为患者提供对症、支持治疗。但患者本人也要参与选择使用各种不同的治疗和辅助的装置，也要决定如何对待诊断和/或者如何规划下一步生活。患者面对疾病，树立坚定乐观的生活态度，客观的期望和科学的随诊，为提高诊断该病后的生命质量是至关重要的。
”当运动神经元损害逐渐进展时?患者无论做出任何决定（包括如何安排生活或决定死亡）都应该考虑以下情况。
01活着的理由
自然地活着的最有力的理由是个人的---家庭，朋友?某些重要的事件，或要完成的目标。
肌萎缩侧索硬化患者常告诉医生，他们想要和配偶，孩子和孙子度过更多的时间?参加一个婚礼或毕业典礼或完成他们的生命的重要目标。
02
存在不典型病例
美国迈阿密的大学沃尔特?布拉德利教授指出?"我曾经见过几例肌萎缩侧索硬化患者病情已经缓解。文献也经常报道，有一定数量的肌萎缩侧索硬化患者治愈。
有些患者稳定而且保持在某一程度。相当大比例肌萎缩侧索硬化患者进展比平均水平更加缓慢，20%患者存活超过5年，超过10%人存活达10年，有5%患者存活达20年。想想平均发病年龄大致在59岁，这部分患者与正常人的寿命相差无几。
03
科学研究的迅猛发展
整个生物医学科学正经历前所未有的迅猛发展，对任何等候着一次突破性进展的人来说这些进步仍然似乎太慢?但是我们确实处于许多比较令人兴奋的发现中。我们有坚实的理由对肌萎缩侧索硬化抱强烈的希望。
更多药物在进行临床试验和许多科学家所涉及的临床前研究均可能会产生新的治疗。研究者和临床医生第一次坦诚地讨论他们所信奉的研究结果最终会客观描述肌萎缩侧索硬化。
04
临
床
服
务
医院成立了肌萎缩侧索硬化的研究和诊治组织，如目前在北京京医苑成立的运动神经元疾病专病门诊，各医院均在努力组建多学科的医生帮助肌萎缩侧索硬化患者，尽可能长时间维持生活自理及身体功能。
尽管缺乏资金及人员等，目前还不尽如人意，但随着社会的发展，会越来越完善。
05
恐惧和现实
良好的营养支持可以减缓进一步的肌肉无力而且维持力量支持呼吸，但却不能很好的恢复，目前北京京医苑养元汤就很好的达到了这一效果。
和其他任何严重的慢性疾病一样，大多数肌萎缩侧索硬化患者也有焦虑和忧郁症。这些症状都需要药物治疗?咨询和支持。
06
医务人员的角色
医生的工作除了为患者提供准确的诊断，建立患者档案，对患者长期随访治疗外，联络患者和家属，为患者提供客观的诊治信息、关爱和教育等服务，通告国内外最新研究进展也极为重要。