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年的冬天，对于只有15岁的万星来说，很冷，但又很温暖。
冷，是因为他每天只能静静地坐在炉子边，看着窗户外面的阳光却不能出去晒一晒；暖，是因为爸爸妈妈无私的爱从八年前就一直紧紧地围绕在他和弟弟万洋的身边。
今年15岁的万星，如果不是因为八年前的那一场病，眉目清秀帅气的他，现在应该坐在宽敞明亮的教室里，和同学们一起学习、成长。然而，八年前的那一纸诊断书，却让他从此挥别了心爱的课堂。因为，诊断书上清楚地写着——进行性肌营养不良症。
什么是“进行性肌营养不良症”？
也许大家对这个医学名词还有点陌生，知乎上这样解释：进行性肌营养不良是一组由遗传因素所致的原发性骨骼肌疾病，其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩、肌无力及不同程度的运动障碍。也就是我们俗称的“重症肌无力”。
是的，自从八年前被诊断患上进行性肌营养不良症后，万星的腿部、手部、躯干的肌肉慢慢地停止了正常生长，并逐步有萎缩迹象。
△万星的每一个移动动作，都必须要借助他人的帮忙。
万星母亲张志琼
刚开始发病时，我们只是看到他走路的姿势有点不对，上楼梯必须要手扶着膝盖才能上，当时还以为他是摔伤了，后来发现不对，医院检查，毕节、贵阳，医院，才知道他是生病了。慢慢的，万星就不太能走路了，必须要人搀扶，现在八年过去了，万星腿部的肌肉已经萎缩了，完全不能走了，晚上睡觉自己也不能翻身，必须要每隔1~2个小时去帮他翻身。而且，现在他右手还能勉强抬起来十多公分高，而左手连抬都抬不起来了。
说起孩子的病，妈妈张志琼眼里闪动着泪光。然而，万星的病并不是对这位坚强母亲最大的打击，对张志琼而言，五年前小儿子万洋也被查出患上了和哥哥一样的病症才是对她最致命的打击。
万星、万洋母亲张志琼
万星7岁那年查出患上重症肌无力，万洋比哥哥小三岁，也是7岁的时候查出患上同样的病。当时我觉得天都要塌了，上天怎么对我这么不公平。
△万洋现在还可以在妈妈的帮助下自己移动，而随着病情的发展，有一天他也许也会像哥哥一样完全不能自己移动。
张志琼说，两个孩子都患上进行性肌营养不良症，几年时间过去了，自己也从当初的无法接受现实变为默默地守护在两个儿子身边，现在的她，就是在家里全心全意地照顾两个孩子的生活起居。
△给孩子们喂药、喂饭，是张志琼每天必不可少的“工作”。
如果说张志琼的母爱像大海一样包裹着孩子们，那对于兄弟俩来说，父亲万贵军的爱，就犹如巍峨的高山，屹立在前方为他们挡风遮雨。
△万贵军只要在家，都会轮流给两个孩子按摩。
今年40岁的万贵军，除了是两名患儿的父亲之外，还是七星关公安分局特巡警大队的一名队员。警队的工作压力和来自生活的压力没有打倒这名坚强的毕节汉子，他的脸上时刻都洋溢着乐观的笑容。
万星、万洋父亲万贵军
刚开始得知两个孩子都患病之后，很长一段时间我都很失落。但是，作为家庭支柱，我告诉自己，坚决不能倒下，不管有没有希望，一定要给两个孩子治病，一定要好好抚养他们长大。而且，为了让他们两弟兄不要因为自己生病就放弃对生活的希望，我告诉自己，要乐观，要用这种态度去感染孩子们，让他们能够开开心心地度过每一天。
△12岁的万洋还只是个会在母亲怀里撒娇的孩子。
万贵军表示，自从孩子们患病以后，他每天就是工作单位、家庭、医院连轴转，得知哪里有治疗“进行性肌营养不良症”的消息，不管多远的路途，马上就会带着孩子前去咨询、治疗。
万星、万洋父亲万贵军
知道我家的情况后，领导、同事都很照顾我，有时候请假带孩子去外地看病，同事都主动和我调班，领导也很关心，特别感谢他们。
△万贵军在查看孩子们的药，清点还有多长时间的剂量。
万贵军表示，八年来，为了给孩子们看病，家里已经花了几十万，除了早些年攒下的不多的积蓄，还向亲朋好友借了十多万元。
万星、万洋父亲万贵军
现在两个孩子每个月的医药费差不多要~元的样子，而我一个月大概有多元的工资，加上我会点维修家用电器的手艺，有空的时候做点维修家电的活，一个月能额外挣个一两千元。街道办事处给他们母子三个办了低保，一个月也有多元，还有一些爱心人士送来的善款，一个月家里大概能有七八千的收入，但是跟兄弟俩的药费比起来，还是有很大的缺口。所以我现在恨不得自己有三头六臂，能多修点电器，再找几份兼职，多赚点钱养家。
在兄弟俩的家，记者看到，一家人挤在不足50平方米的房子里，为了能照顾好兄弟俩，不大的卧室里摆了两张床，晚上，张志琼和万洋睡在大床上，旁边是万星的小床，爸爸万贵军只能在客厅的沙发上凑合。而白天，因为万星不能动，常年都是坐在沙发上的同一个位置，沙发被他坐出了一个大大的深坑，张志琼只得找一块瓷砖，在坑下面垫起来。
△沙发上万星常年坐着的位置坏了，张志琼找了块瓷砖垫了起来。
万星、万洋母亲李志琼
沙发被坐坏了，只能这样修一修，万星现在不能动，所以不能让他坐椅子，因为他一倒下去，没有人扶的话完全起不来，只能坐沙发，万一倒了也伤不到他。
看到记者来采访，万星的情绪有些低落，一直闷声不说话，见到哥哥不太高兴，弟弟万洋不时做个鬼脸，想用自己充满童真的动作逗笑哥哥，在弟弟的小动作中，万星有些憋不住了，脸上流露出腼腆的笑容。
△弟弟万洋对着万星做鬼脸，想要逗笑情绪不高的哥哥。
也许，兄弟俩的遭遇让人深感惋惜，但充斥在这个家庭每一个角落的浓浓的爱，却正是他们一家不向生活低头的最大支撑。
如果您被这份爱感动了，愿意向老万一家伸出援手的话，您可以拨打万星、万洋父亲万贵军的电话或七星关综合广播FM91.2热线与我们联系。
记者：付娟编辑：付娟
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