6个半月大，应该是无忧无虑的，应该是躺在父母的怀抱里，应该是在感受这个世界的新奇；可是6个半月的小睿阳，却只能住在重症监护室里，并且已经快4个月了。
鼻子上插着管，嘴巴里也插着管，小脸蛋上贴满了固定用的胶布，想想就痛苦不已，可眼神里却依旧充满了好奇。这就是小睿阳的日常，这样的状态，从他两个半月大就开始了。
意外查出基因遗传病
今年过年前，小睿阳开始出现不吃不喝的状况，并且哭闹不停。小睿阳的父母赶紧把他送到医院检查，结果被确诊为重症肺炎。
不仅如此，医生在检查中还发现，小睿阳的胸廓要比同年龄的孩子小，属于先天性发育畸形，建议转送上海医院。经过一个多月的检查，医生告诉小睿阳的父母，孩子得的是脊髓性肌萎缩症。
两岁前发病，多数会夭折
脊髓性肌萎缩症，这是一种隐形基因遗传病，在新生儿中的患病率为1/到1/。由于基因异常，患儿体内的SMN蛋白会缺失或显著减少。没有这种蛋白，神经细胞就有可能萎缩并最终死亡，从而导致肌肉的无力。
随着患儿的生长，他们无力的肌肉很难满足日常活动的需要。这样的肌肉无力还会导致骨骼和脊柱的变形，进而导致呼吸方面的问题和进一步的身体功能丧失。医生更是告诉小睿阳的父母，在两岁前发病的患儿，多数都会夭折。
4个月抢救3回
小睿阳的妈妈孙竹君告诉记者，她是昆山人，之前一直和丈夫一起在常熟工作。自从小睿阳生病，小两口都停了工作来上海陪孩子。医院不让打地铺，他们就在附近的床位房租了半个房间，每天就在重症监护室门口、门诊大厅前徘徊，等着下午三点的探视时间。
由于患病，小睿阳不会说话，也不能动，但是看着爸爸妈妈，对他们笑，就是他们最大的安慰。虽然小两口的家就在常熟，离上海不过两个小时车程，但是这四个月来他们只回过三次家。“我们一回家，孩子就抢救。”孙竹君觉得，这好像是父母和孩子之间的心电感应，是不是爸妈不在附近了，小睿阳没有安全感了？他们再也不敢随便离开。
为了治病，家里已经花光了全部积蓄，也没有了收入来源，而小睿阳在重症监护室住着，一天就要三千多块。“我们不想放弃，也不会放弃的。”孙竹君表示不管多困难，都会坚持下去，守着宝宝。
希望小睿阳能够勇敢的挺过这一关
按下为小睿阳加油打气！
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