3至5岁开始发病，10来岁时失去行走能力。常年与轮椅为伴，并逐渐全身瘫痪，大多数患者在20至30岁因呼吸衰竭而死亡……
短暂的四分之一人生，他们的真实生活是什么样的？
病魔：
逐渐丧失行走能力却无药可医
熙熙，曾经是个活泼可爱的孩子。
（图：熙熙读书时获得的奖状，依旧整齐的贴在墙上）
3岁那年，熙熙妈妈发现了“不对劲”：儿子挺着肚子走鸭步，走得不稳容易跌倒……当时，她以为儿子缺钙。多地辗转求医后，医院被确诊为DMD，属基因突变所致。
“目前还没有有效的根治手段，孩子的寿命一般只有20岁左右。”医生的话犹如晴天霹雳，全家人都陷入悲痛中。
（图：爸爸为熙熙制作的便盆椅）
因为无药可医，熙熙的肌力一点点衰退，逐渐不能跳，不能跑，不能行走，甚至不能翻身。如今，16岁的熙熙已完全丧失了行走、自理的能力，咳痰需要妈妈拍、吃饭需要奶奶喂、排便要用爸爸特制的便盆椅……
现在，一日三餐，熙熙总是刻意少吃，他说：“吃太多了，爸爸妈妈就抱不动我了。”
（图：熙熙严重侧弯的脊柱）
常年的瘫痪还让熙熙的脊柱严重侧弯，只要躺下一会儿就浑身难受，因此，他的睡眠时间也越来越短，更要命的是，无论是遇到肌肉痛麻还是呼吸困难，靠他自己的力量都无法挪动半分，七八平方米的卧室成了熙熙全部的世界。
“别人都渴望自己的孩子快快长大，而我们却害怕孩子长大。”熙熙妈说。
极高的死亡率，加上极短的生存时间，让每个DMD患者一确诊，就预见了生命的终点。
在这一过程中，不仅患者要忍受身体病痛的折磨，患者家庭还要忍受着死亡倒计时的煎熬。
死亡：
患者父母难以直面的话题
几乎每个DMD患者的父母，脑海中都曾有过这样的画面：总有一天，会亲手送儿子离开这个世界。是否跟孩子们直面“死亡”这个问题，是他们正在面临的难题。
小杰就这么“坐着”已经8年了。
12岁失去行走能力时，小杰还是个喜欢幻想的男孩，期待着去到更多更远的地方。
随着时间，小杰的肌肉一天天地萎缩，双腿小腿关节只能呈90度弯曲，心肺功能也越来越差，常常会咳痰咳不出，厚一点的被子都会压的他喘不过气来。
吸痰机和呼吸机已成为小杰迫在眉睫的需求。
“我们家小杰已经20岁了，对于DMD患者来说，他能活到现在已经很幸运了”小杰妈妈说。但是，关于“死亡”，她还没想好该如何告诉儿子。
除了家人的陪伴，网络给孤独的小杰打开了新世界，他加入了病友群，认识了许多病友，也目睹了病友的不断离世。对于“死亡”含义，小杰似乎更为明白。
对于DMD患者来说，生命来来往往，哪有来日方长……
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