孩子平安健康
可以说是每个父母心底的愿望了
所以在宝宝出生后
家长们都会给他们最好的照顾
大多数的宝宝都是幸运的
在爸妈的呵护下
能够健健康康、顺顺利利地长大
可有些宝宝
自从出生就需要经历磨难
眼前这位
就是肇庆四会街坊冯先生
七个月大的孩子文仔
虽然才出生七个月
但文仔已经经历了太多的磨难
妈妈谢女士说
在孩子两个月时的一次洗澡后
他们偶然发现
文仔不像其他孩子一样手动脚动
按正常来说
出生两三个月的宝宝
手脚一般都会很灵活地动来动去
意识到异常的父母
赶紧医院就诊
可诊断结果犹如晴天霹雳
文仔被诊断为脊髓性肌萎缩症
新闻知多D脊髓性肌萎缩症属于常染色体隐性遗传病，主要表现为进行性、对称性四肢和躯干肌肉无力、萎缩，重症患者常死于呼吸衰竭和严重的肺部感染。
“这种病就好像是婴儿版的‘渐冻症’，会导致他全身肌肉慢慢萎缩。”
冯先生说
因为文仔属于6个月以内发病的
是脊髓性肌肉萎缩Ⅰ型
属于最严重的
而医生也给冯先生夫妻俩
下了病危通知
如果不治疗，孩子将活不过两岁
而文仔刚发病四个月
他的肌肉已经萎缩得很厉害了
“他的胸部位置已经凹了下去，导致他呼吸不畅顺；而正常的小孩子脚是可以合起来的，他现在已经不能合起来，脚已经变形往外翻了。”
除了体型异常外
更令人担心的是文仔的吞咽功能
因为缺乏吞咽功能
文仔只能靠胃管打奶维持营养
那文仔患上的这种病
到底能不能治疗呢？
据了解
脊髓性肌萎缩症是有一种特效药
可以用于治疗的
但难题就在于药物昂贵
“一针需要70万元。”
据了解
有一个公益组织可以为文仔提供帮助
但他们自费仍需要万元
上百万元的初期治疗费用
让这个本不富裕的家庭雪上加霜
冯先生一家住在四会
家庭情况并不富裕
夫妻俩为了照顾文仔
已经辞去工作
而冯先生父亲因为摔断腿无法工作
目前全家生活只能靠
冯先生母亲一个月多元的工资
苦苦支撑着
之前
文仔因为肺炎长时间住院
但苦于没钱
冯先生夫妻俩只能把孩子带回家
24小时照顾他
“之前买呼吸机、吸痰机都已经花光二三十万元的积蓄。”
吸气、呼气
对普通人而言是非常简单的动作
但对于文仔来说
需要非常努力才能完成
因为怕孩子无法吸痰
冯先生夫妇必须时时刻刻照看着他
就在采访中
冯先生突然暂停，跑去帮文仔吸痰
七个月大的孩子
还没有尝遍酸甜苦辣，看过世间繁华
就要历经如此多的磨难
实在令人痛心
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对于孩子出生后的不幸遭遇
冯先生坦言
他们一家人都不想放弃
“医生有建议我们放弃，但我们还是不想放弃。”
街坊们
DV君想做一个倡议
如果你们有能力
希望大家能伸出援手，帮帮文仔
好人一生平安
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