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孩子是每个家庭的未来，无论在哪个家庭，父母都希望自己的孩子平安健康。
而就在最近，埃德蒙顿的一个可怜的小宝宝牵动了很多人的心。
照片上的小宝宝叫做KaysenMartin，他还不到2岁。在别的小朋友可以奔跑玩耍的时候，他却只能全身插满管子躺在病床上。
Kaysen患有非常罕见的疾病--脊髓肌肉萎缩症1型（SMA1），这种疾病会影响用于肺部支撑、吞咽、爬行、行走和头部控制的肌肉。
根据加拿大罕见疾病组织(CORD)的数据，这种疾病影响率约为分之一，而且大多数孩子活不过两岁。
这种疾病的治疗方案也很少，小Kaysen目前使用的是Spinraza，这是一种脊髓注射剂，每年注射三次，终身使用，每年费用为37.5万加元。
另一种选择是一次性投入万加元的基因治疗药物Zolgensma，这种药物可以替代了他所拥有的导致脊髓肌肉萎缩症的缺陷基因，使用这种药物之后，小Kaysen就不用再受这种病痛困扰了。
Zolgensma在美国已经获得了FDA的批准，生产这种药的药厂已经向加拿大卫生部申请批准。不过，根据加拿大卫生部的特别准入计划，如果政府有资金，Kaysen可以在批准前获得这种药。
Kaysen的父母LanaBernardin和MarkMartin现在措手无措，不单单是因为治疗药物Zolgensma无比昂贵，还因为这个药物需要在2岁之前注射治疗，而Kaysen两岁的生日是在7月17日。
"我们已经筋疲力尽，也很害怕，"Kaysen的妈妈在一份新闻稿中说。"但我们必须继续战斗。"
她表示，他们全家已经开始请愿，希望在Kaysen两岁生日前为他争取到药物。
目前，Kaysen的父母在众筹网站上开设网页，为他筹集购买药物的费用。
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