世卫组织资料显示，恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。短短5年，中国城市儿童肿瘤的发病率上升了18.8%，远高于发达国家。然而儿童肿瘤却一直被忽视。由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖，患儿治疗的时间窗总是被错过，部分病种的误诊率甚至高达50%。
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艺萱，5岁8个月，横纹肌肉瘤。
郑益，4岁11个月，横纹肌肉瘤。
黄亦馨，1岁2个月，神经母细胞瘤。
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这被统称为儿童恶性实体肿瘤（以下简称儿童肿瘤）。
和成人肿瘤不同，儿童肿瘤主要包括脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤，肾母细胞瘤等，这类疾病主要源自母体或基因缺陷。
近年来，中国儿童肿瘤患者数量正逐年上升。年，原卫生部发布的《中国卫生统计年鉴》显示，中国城市儿童（0～19岁）肿瘤的发病率从年的20.8人/10万攀升至年的24.7人/10万，在短短5年内上升了18.8%，其发病率和上升趋势都远高于发达国家。
很多孩子被耽搁了
像众多患儿家长一样，王兰凤觉得自己是“全世界最悲惨的母亲”。
年五一前，小康宇从幼儿园回来直喊腿疼。王兰凤和医院，没查出原因，又医院，诊断是“肠细胞淋巴结炎”，回家输液服药。
不见好转，他们又把儿医院。这时候，医生诊断为“阑尾炎”，之后又认为是“肠细胞淋巴结炎”。直到发病三个多月后，医院儿童肿瘤科，才最终被确诊为神经母细胞瘤。此时，他的病已经发展最晚期。
医院的儿童肿瘤科，所见到的都是和康宇一样的“小光头”。不管来自哪个省份，孩子的经历都非常相似——突然发病，数次错误诊断，不停地转院，直至确认恶性肿瘤。
“仅儿童脑肿瘤误诊率就达50%。”医院神经外科副主任医师刘承勇说。
大多数人没有听过这些可怕的疾病，甚至很多儿科医生也没见过这样的病例。因为儿童肿瘤的发病症状多是发热、炎症、腹痛，诊断时压根想不到，导致最终确诊时已广泛转移。
谁都不信孩子能得这种病
“谁也不相信孩子能得这种病。”几乎所有的父母在听到确诊后都有相同的反应。
大连医科大学基础医学科教授朴丰源梳理了美国《环境健康视点》多篇文章后指出，除家族遗传外，儿童肿瘤与父母长期接触化学物质或辐射有关，也有研究表明，孕期暴露于射线、化学品、重金属等环境危险因素与后代发生肿瘤密切相关。
一旦孩子得了癌症，整个家庭就被完全改变了。父母往往会放弃工作，全身心陪孩子治病。孩子化疗吃不下东西，恶心，睡不着觉，陪着的父母也不吃不睡。每张病床旁都有张可以展开的蓝椅子，有的父母一睡就是几个月。
没人能准确描述疾病的痛苦，家长只能竭尽所能去化解。
有时候，“与死亡一同到来的一切，往往比死亡更令人窒息”。有些父母在孩子走了后，就离婚了；有些换了城市居住；有些则迟迟走不出阴影。
“孩子太可怜了。为什么不是我得这病？”这是所有患儿家长都反复念叨的话。
然而这句话也表明，对于这些只有儿童才会罹患的恶性肿瘤，人们从认知到诊断、治疗甚至到医保都没有做好准备。
被错过的时间窗
根据WHO统计，恶性肿瘤已经成为儿童的第二大死因，仅次于意外伤害。与成人肿瘤不同，儿童肿瘤进展极快，从一期发展到四期最快只要三个月。因此早期发现至关重要。
闫杰记得，年三鹿奶粉事件时，各地政府免费让各地孩子做B超查肾结石，结果意外地查出很多儿童患早期肿瘤。那一年因此成为了全国儿童肿瘤确诊最密集的时期。
“当时光是一期的神经母细胞瘤就查出9例，治疗效果很好。”闫杰说，但这么多年过去，再没有遇过一期的患者，接收的病人基本都是晚期。
不过即便是已经确诊，大部分患儿家长也将因为专业医疗机构紧缺而进退失据——医院肿瘤科，将会面临一群没有任何儿科经验的医生；医院内外科，医生只能是头痛医头，脚痛医脚，对恶性肿瘤特别是转移复发束手无策。
5岁8个月的艺萱患的是恶性横纹肌肉瘤。医院能给儿童手术，不能放化疗，有的能放化疗不能手术。医院化疗，再到首都儿研所手术，又转到医院放疗。复发后，又医院。
与中国庞大的儿童肿瘤人群不相匹配的是，目前全医院和医院医院开设了儿童肿瘤科。
医院小儿科主任罗学群还看过不少成人肿瘤的科室接收了儿童肿瘤的病例。这在他看来十分离谱，还可能延误病情。和成人癌症治疗不同，儿童对化疗药物敏感，用药量和时间与成人都不同，一般是先化疗缩小肿瘤，才手术切除。
一次次转诊中，儿童肿瘤治疗的“时间窗”被一再错过。
能治愈的肿瘤，为什么不投资？
医院副院长赵强是儿童癌症治疗的权威之一。在他看来，成人癌症扩散后基本没法治愈，但儿童对化疗药十分敏感，相当一部分在癌症扩散后仍能治愈。
遗憾的是，这一理念被知晓的程度极低。相当一部分有希望治愈的孩子，被无情地下了判决书。很多病人曾被医生“善意告诫”——“你家孩子都这样了，你还治吗？再生一个去吧。”
事实上，一些儿童肿瘤是完全能够治好的，治愈率也比成人高得多。医院近三年的数据来看，最普遍的恶性淋巴瘤治愈率是85%，神经母细胞瘤治愈率是55%，而横纹肌肉瘤治愈率是75%。恶性生殖细胞瘤和肾母细胞瘤治愈率达90%以上。（注：此治愈率是临床治愈率，又称五年生存率。）儿童急性淋巴细胞白血病、霍奇金病，肾母细胞瘤等已经被视为“可以救治的恶性肿瘤”。
更让儿童肿瘤医生倍感艰难的是，因为缺乏重视，儿童肿瘤的用药和仪器都比成人会“慢半拍”。以治疗神经母细胞瘤的抗GD2抗体为例，美国已经用了多年，治疗效果明显，但中国一直没有批准进入。
孙晓非显得更悲观。她发现儿科肿瘤始终没人重视，写了很多文章呼吁都没用。不论是做研究还是项目支持，政府部门投资的都是成人肿瘤。因为儿童肿瘤要对儿童化疗、手术、放疗，涉及多个学科，难度大，且回报率低。
“既然是能治好的肿瘤，为什么不投资呢？”孙晓非不明白。
能否免费救治？
对于患者家庭来说，钱同样是至关重要的问题。如果孩子能坚持、完整治疗，耗费的将是两年集中治疗、三年巩固治疗的时间，以及10万~30万不等的金钱。
这对所有家庭都是一笔沉重的负担。
孩子得病后，杨亚丽和丈夫都不工作了，医院照顾孩子。同科室的孩子家长也都一样，医院附近打点零工赚钱。胜财家里最困难，父亲温栋为了省钱，一天只吃一两个馒头，菜也是从楼下菜市场捡的。
据了解，儿童白血病已从年开始推行免费救治，各省市都纳入了医保报销范围，报销比例在70%~90%不等。而儿童恶性肿瘤报销比例则少得多。许多地方医保审批部门甚至没听过这种病，认为不属于恶性肿瘤，迟迟不让报销。
因为儿童癌症的特殊性，需要用到大量的进口药物，但这其中很多也都无法报销。
相比之下，在美国，新的医保法已经规定，26岁以下无医保的青年、儿童都包含在他们父母的医保计划内。因此患有儿童肿瘤的孩子可以完全享受父母的医保报销。他们还有专门的儿童癌症组织，包括世界儿科肿瘤协会（SIOP）和美国儿童肿瘤协作组（COG）帮助患者康复。
杨亚丽给女儿戴上了假发，还给病房里八个孩子拍了照片，发在了