日前,麦格纳国际集团CEO唐沃克接受旗下事业部卡斯马管理层的挑战,与其妻子琼安一道将自己浇了个“透心凉”,同时以个人名义向ALS公益协会捐出五百美元。
唐沃克同时表示,假如任何麦格纳员工愿意为该组织捐助善款,麦格纳将以公司名义追加同等金额的善款。
唐沃克在接受挑战时分享了与自己共事20多年的朋友DavidBenson的故事,David正是一名渐冻人患者,最终离开人世。唐沃克说到,因为亲眼见证过ALS患者的痛苦,知道这种病“极其可怕”,希望这场自发的公益活动能借助社交网络传播带来的轰动性的影响力能让人们真正认识这种疾病,并为渐冻人募得更多善款,以帮助治疗。
近期,虽然因“浪费宝贵水资源”、“作秀多过于慈善”等罪名惨遭诟病,但冰桶挑战这场公益活动仍然越“战”越猛,究其原因,还是这场公益活动所带来的广泛的社会影响。
“渐冻人”即指肌肉萎缩性侧索硬化症患者,此属罕见病,美国把罕见病定义为每年患病人数少于20万人、或发病人口比例小于1/的疾病。而中国目前的渐冻人患者已经达到20多万。
得了罕见病的人,他们更需要政府与社会的特别关怀,这个“少数人的权利”,需要更多的尊重与重视。因为,对于一般疾病,医疗机构有着相对成熟的治疗方法;而对罕见疾病,出于经济利益及资源效益等方面的原因,医疗设备、方法、药物均严重匮乏,罕见病患者往往孤立无援、无法得到有效的治疗。因此,尽管“冰桶挑战”的肆意蔓延让你感觉审美疲劳,但是,这场活动本为善举,并非游戏。不挑战也好,不捐款也罢,对弱者的关爱方式有很多种,喧闹过后,愿我们更加珍视健康,也绝不要忽视身边饱受疾病之苦之人。
点击“阅读原文”,聆听一个渐冻症患者的自白。
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