近期一则“求药”消息，
让70万一针的“天价药”上了热搜，
罕见病脊髓性肌肉萎缩症也进入了公众视线。
湖南武先生发现满月的儿子手不能握拳，脚不能运动，
最终确诊为脊髓型肌肉萎缩症（以下简称SMA）。
治疗这种病需要一种美国特效药：诺西那生钠注射液，
一针价格高达70万元人民币。
普通人可能不理解，一针药为什么这么贵？
患者太少，市场太小
这病治疗药的贵，就因为两个字：罕见。
SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，
由于患儿部分运动神经元丢失、变性，
导致严重的肌肉萎缩、无力，
最终患者可能丧失行走能力，并出现呼吸、吞咽障碍，
如果不进行治疗，大多数的患儿无法存活到两岁。
它罕见到什么程度呢？
据了解，
SMA在新生儿中发病率约为1/-1/。
（数据来源：《中国罕见病》官方账号）
大多数人不是通过这次新闻，
可能一辈子都不知道这种病。
因为罕见，所以药物研发的成本非常高。
各种成本算在一块儿，
少则几十亿美元，多则上百亿美元。
且罕见特效药不可能靠薄利多销，
为了覆盖前期成本，只能价格贵。
诺西那生钠注射液是中国首个，
也是目前唯一能治疗SMA的特效药，
且据报道，此药在年4月份才在华获批上市，
所以，它是新药，
也是中国目前治疗SMA的唯一选择，
这也是它“天价”的原因。
有些慷慨仗义的网友提出：应该把这个药物纳入医保！
那到底应不应该纳入医保？
罕见病纳入医保，并非易事
SMA是染色体遗传病，需要终身服药，
据了解，在第一年需要注射5-6剂，
也就是万-万药费，
以后虽然花费会稍微低一些，但仍需长期使用。
把这种罕见病纳入医保，
就意味着需要大家一起承担多出来的医保费用，
而且罕见病虽然概率小，但病种仍然很多，
此病的特效药纳入医保，其他病种的特效药又该如何？
所以网络上争辩的问题，并不是那么简单，
它是关乎每个人的保障权益的国家大事，
大家还是听从国家安排，不要过度激愤。
那么问题来了，
治疗费用昂贵，医保还未纳入，
难道真的只能眼睁睁看着孩子忍受病痛么？
其实，SMA分为婴儿和成人不同类型，
单就婴儿进行性脊肌萎缩症来说，
很多商业保险都可以赔！
百万医疗+重疾险，真的能救命
首先要强调的是，
婴儿进行性脊肌萎缩症是一种遗传性疾病，
而对于多数健康险来说，遗传性疾病都是免责的：
01
医疗险
投保时我们需要注意，
定义中是否强调了不受免责条款限制：
如上图所示，特别强调了不受免责限制的产品，符合标准的就可以获得赔付。
所以就医疗险而言，
如果只是综合住院报销保险，
并且在免责中约定了遗传性疾病的免责，则不会报销；
如果另外约定了疾病，且明确约定了“不受免责影响”，则可以报销。
横琴尊享人生医疗保险（版）
一般医疗保险包含多项费用，保障更全面
重疾医疗费用保障包含种重疾
平民价格，顶级保障
其中婴儿进行性脊肌萎缩症作为不受免责限制影响的疾病种类，
最高可获得万保障金额。
02
重大疾病保险
与医疗险同样的道理，如果条款中约定了相关疾病，
而且不受免责条款限制，那么也是可以进行理赔的。
横琴嘉贝保终身重大疾病保险
横琴人寿嘉贝保，
对于婴儿进行性脊肌萎缩症，
均包含在重疾和少儿罕见病的理赔范围内。
投保时除首次重大疾病保险金外，
建议勾选少儿特疾和罕疾。
以投保50万保额的嘉贝保终身重大疾病保险为例，
在被保险人第20个保单周年日前，
首次患有婴儿进行性脊肌萎缩症的孩子，
首次重疾赔付50*%=80万
少儿罕见病50*%=万
那么最高就可以得到万的保额赔付！
虽然对于70万一针的药来说还是帮助有限，
但我们不能放弃任何生的希望，
这对承受痛苦的家庭来说，
何尝不是天大的帮助。
医学界的名言说过：
医疗费只能被转移，不能被消灭。
先天性疾病是概率问题，没发生前一切都好；
但再小的概率也有人承担着，
一旦发生，对于一个家庭就是一座大山，
能够在孩子一出生就为其投保的家长，
就是用智慧跟生命在赛跑。没有万无一失，却可以提前保全万一。
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温馨提示：本资料仅供您了解保险产品，具体保险责任、责任免除等内容请详细阅读保险条款。（部分图片来源于网络，侵删）
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