6月21日18时7分，夏至已至。然而，这世上，有一部分人一生都在渴望“夏至”。他们的身体像被冰雪冻住，今天是腿部，明天是手，最后连控制眼球转动的肌肉也不例外，每天目睹自己一步步走向死亡......他们是“渐冻人”。6月21日也是世界渐冻人日
?什么是渐冻人症?「渐冻人症」，医学上称之为「肌萎缩侧索硬化症」（简称ALS）
正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。
?渐冻人症现状?渐冻人症发病率为十万分之二到十万分之四，约80%-90%的患者存活期不超过5年，属于世界罕见病，被世界卫生组织确认为五大绝症之一。
这是一种无法治愈的疾病，也没有特效药，只能延缓病情。
?“渐冻人”渐冻过程?症状开始期——工作困难期——生活困难期——吞咽困难期——呼吸困难期
?著名渐冻人?霍金，继牛顿和爱因斯坦之后最杰出的物理学家之一，被世人誉为“宇宙之王”。最为大众所熟知的《时间简史》作者。
年，21岁的他不幸被诊断患有肌肉萎缩性侧索硬化症即运动神经细胞病。全身瘫痪，不能发音。只有三根手指和两只眼睛可以活动，疾病已经使他的身体严重变形，头只能朝右边倾斜，肩膀左低右高，双手紧紧并在当中。身残志坚的他，证明了广义相对论的奇性定理和黑洞面积定理，提出了黑洞蒸发现象和无边界的霍金宇宙模型。
年3月14日，斯蒂芬·霍金去世，享年76岁。
?我们身边的渐冻人?“我觉得已经做了那么多事情也够了，为什么一定要去想以后？真的，我已经工作20年，有人生的意义，教了不少的学生，而且我没有像很多人很早就放弃，我一直在跟自己努力，至少我一直在不服气。”
——泸州七中语文老师詹光伟
詹光伟是一位“渐冻人”。今年，是这位语文老师在泸州七中任教的第25年。25年前，刚入校时，他还能自己走动，十年过去，他拄拐，能扶着讲台勉强站着，近几年，他身体“坠崖式”下落，只能坐在轮椅上讲课，手已抬不起来。
他考虑过不能教书的那一刻，但“现在只要还能动，就愿意站在讲台上”
哪怕身体动不了，心里也能开出花，这是对“冰冻的身体，炽热的灵魂”这句话最好的诠释。
?渐冻人生?你触摸他的身体，他能感知，但是无法给你回应。你与他说话，他能清楚地听到，但是做不出合适的表情。他清醒的大脑看着肌肉一点点消失，甚至在肌肉和支配神经元失联之前会有肉眼可见的跳动，那是肌肉最后的挣扎。
渐冻人的人生我们大部分人无法完全理解，渐冻人的思想我们更无法触及，这世上本就没有感同身受。
《渐冻人生》这部纪录片推荐给你，一起关爱渐冻人，一起关爱罕见病！
夏至已至
为爱解冻
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