“你的爸爸噙着泪水告诉我，现在你们的房子是亲戚家借住的，他除了一个体弱多病的妻子、一个随时会爆炸的畸形脑血管，和漫长的失眠，绝望的守护，就剩下你，与你一样患SMA病症的弟弟。”
浙江省文成县著名作家慕白的一首诗，描述了渐冻症女孩儿包珍妮家庭的现状。
同包珍妮一样身患重病的弟弟，身体每况愈下的父母，贫穷的家庭……包珍妮的生活该如何继续下去？
身患重病，几近绝望年5月，疫情席卷全球的时刻，央视《开学第一课》发布了一首名为《草》的抗疫歌曲，歌词中传达出来的坚韧向上的生命力，带给无数人莫大的力量。
与此同时，包珍妮也走入了大众的视野。此时人们才知道，包珍妮是一名脊髓性肌肉萎缩症患者，也就是人们常说的渐冻症人群。
患者一旦被渐冻症“选中”，全身将会出现肌无力以及肌肉萎缩的现象，尽管患者始终保持着清醒的认识，却能清楚地感觉到身体的每一步部位逐渐失去控制，甚至无法咀嚼。
与此同时，渐冻症还伴随着肺部感染、抑郁、交流困难等一系列并发症。渐冻症发病率10%源自于家族，不幸的是，包珍妮就是10%中的一份子。
年，包珍妮出生于浙江省的一个普通家庭。不幸的是，一岁那一年，噩耗降临，包珍妮患上了渐冻症。
刚刚出生的包珍妮，就这样被宣判了死刑：“你的小孩儿，最多能活到4岁，回家好好照顾吧......”
听到女儿只剩下不到3年的时间，包珍妮的父亲包宗锋和妻子陷入了深深的绝望。他们看着躺在床上，眼神纯真的女儿，忍不住放声大哭。
突如其来的灾难，让这个原本不富裕的家庭雪上加霜。包宗锋咬咬牙对妻子说道：“我们一定要尽全力为女儿看病，我相信总有一天，女儿会好起来的！”
就这样，包宗锋和妻子踏上了为女儿寻医问药的漫漫征途。
在此之前，为了补贴家用，包宗锋夫妇开了一间杂货店。包珍妮生病后，夫妻二人关掉了店铺，也切断了唯一的生活来源。
他们抱医院，却得到了同样的结果：包珍妮已经时日无多。
包宗锋夫妇没有放弃，带领女儿前往全国各地找偏方，遍寻名医。一些有经验的医生看到包珍妮的身体情况，都惋惜地摇摇头。
在寻医问药的过程中，包宗锋夫妇欠下了巨额债务，纵使如此，他们却没有放弃的想法。
振作精神，重新出发或许是包宗锋夫妇的诚心感动了上天，包珍妮成功度过了医生给的4年界限，成长到了11岁。看着父母终日为自己的病奔波，包珍妮的内心十分愧疚，她想为父母分担一些经济压力。
后来，包珍妮尝试着为杂志社投稿，凭借着一篇名为《生命的色彩》的文章，她赚到了人生中的第一桶金。
这次成功的尝试，让原本倍感压力的包珍妮重新燃起了对生活的斗志。自此，包珍妮也开启了自己的写作之路。
随着年龄的增长，包珍妮在写作中也逐渐感觉到力不从心。她没有受过系统的教育，知识面也十分有限。
得知包珍妮对学习的渴望，父母不顾家庭条件的艰难，将女儿送进了学校。与此同时，每天上下学，他们总会出现在包珍妮学校门口，负责接送、风雨无阻。
为了保证包珍妮的正常生活，父母每天中午都会将做好的饭菜送到学校。包珍妮大小便失禁，没有自理能力，父母也时刻跟随在她身后处理，免除包珍妮的一切后顾之忧。
父母的奔波劳碌，包珍妮看在眼里。为了减轻他们的压力，包珍妮坚持不喝水。令她意外的是，正是因为缺少水分补给，包珍妮出现了尿血的症状，医院。
包珍妮的情况逐渐恶化，自觉已经时日无多，为了保证父母今后的生活，懂事的她她主动提出让父母生二胎的建议。
与此同时，父母深知以包珍妮的情况，无法独自一人面对之后的生活。为了今后有人照顾生病的包珍妮，他们同意了生二胎的想法。
因家族有渐冻症病史，新生儿仍然有25%的患病几率。带着赌一把的心态，包珍妮的妈妈生下了一个儿子。父母为他取名为包奥健，寓意为健健康康。
没有人想到，这仅有的25%几率，竟然真的发生在这个已经风雨飘摇的家庭中。包奥健尚不到一岁，再次被医生宣判了死刑，他同包珍妮一样都是渐冻症患者。
“医生说这是我们俩基因关系，凑到一起，就出问题了。”包宗锋如是说。
姐弟二人相继患上渐冻症，任凭包珍妮的父母再坚强，却还是无法承受如此大的打击。
“老天啊，你睁开眼睛看看我，我过的是什么日子，给我指条明路吧！”包宗锋在个性签名中如是说道，这样巨大的灾难，让所有的人都不知所措。
看着父母逐渐佝偻的脊背，包珍妮无比痛恨自己的身体。年，躺在病床上的她突然向妈妈要了纸笔。
病房中的众人都十分疑惑，却只见包珍妮颤颤巍巍地写下了：“老爸老妈，你们看到这个的时候我应该不在了吧，别哭哭啼啼的。”原来，这是包珍妮的遗书。
“我快13周岁了。能活这么久真的很开心，尽管我希望能再活长一点。千万别让乐乐重蹈覆辙，给他买个无创呼吸机吧。”
在遗书中，包珍妮还提到，希望自己离开后，一半骨灰埋到地下，另一半完成旅行的梦想。
“我叫包珍妮，我是最帅的少年”，那年，年仅13岁的包珍妮写下了自己最真实的情感，将生的希望留给了自己，在场的护士与医生，都留下了眼泪。何其坚强，又何其残忍。
纵使包珍妮百般哀求，父母却不愿意放弃姐弟中的任何一个人，父亲包宗锋，以一己之力扛下了整个家庭的重任，他在孩子面前时刻保持着笑容，却将所有的辛酸与苦楚埋在心底。
随着年龄的增长，包珍妮的身体抵抗力逐渐变弱，年，她又不幸患上了肺炎几乎命悬一线。医生尽全力将她从鬼门关拉回来后，包珍妮的身体状况更加复杂。
她只能躺在床上，感受身体器官的逐渐萎缩，当全身上下只剩下一根手指能活动时，包珍妮感受到了从未有过的绝望。
“我希望能再活长一点”，这是包珍妮提出的唯一要求。
屋漏偏逢连夜雨，年，因为长年的压力与操劳，包宗锋积郁成疾，患上了严重的抑郁症。他曾经向众人坦言，自己多次想要了却生命。
包珍妮得知此事，悄悄地为父亲写下几封信，鼓励一家人共同面对疾病与困难。在女儿的鼓励下，包宗锋重新振作精神。
与此同时，包宗锋发现，自己从来都不是孤独地面对这个世界。为了救活孩子们，包宗锋已经欠下了数十万的外债，其中的一些人却拒绝包宗锋的归还：“借你的钱，不要了。”
包宗锋一家人租住的房子，一个月的租金为元，8年来房东从未涨房租。就这样，带着其他人的关爱，带着对生命的敬畏与对生活的勇气，一家人继续顽强地生活着。
后来，包珍妮一家人的故事传播越来越广泛，在采访的过程中，记者感受到了这个家庭的不易，也敬佩包珍妮与弟弟的勇气与坚毅。带着丰厚的感情，记者为包珍妮撰写了一篇文章。
年，文成县文联主席慕白意外看到了关于包珍妮的报道，内心深受触动。
在慕白看来，包珍妮虽然遭遇了生活的不幸，却十分坚强，她对生命的坚毅，甚至让慕白自愧不如。
“她不是诗人，写作也没有多少技巧。但她写的诗和歌字字真情，句句实感，都是出自肺腑，是她生活的真实写照。
我觉得她们一家生活真的不容易，她们一家人是真正的强者，是伟大的家庭。所以我愿尽我自己的绵薄之力。”
慕白欣赏包珍妮的人生态度，也决定帮助她解决生活上的困难，帮助她完成一个诗人的梦想。
在慕白的组织下，包珍妮的书籍《予生》系列新书发布暨分享会顺利召开。为了让大家更加了解包珍妮的励志故事，慕白还在诗集中上附上了一篇自己写的序言，题目为《我们都希望能再活长一点》。
慕白包珍妮的消息一经发布，便有大量的人找到慕白。文成知名企业家张鑫先生直接转了元人民币，用于支持包珍妮的新书。
与此同时，大量如同张鑫一样的人，纷纷献出自己的爱心。他们保持低调，多次请求慕白：“不要在发布会上说出我的名字。”
新书发布会的现场，已经70多岁的周所同老师，专门骑着自行车来到现场，为包珍妮的新书捐款。
年6月，温州市妇联