财小新
汪必丹，一位爱笑的四川姑娘——只有在讲到母亲时才会哭红眼睛。因为患有渐冻症，形象“吓人”的她和70多岁的奶奶被房东赶出租住地，如今露宿街头（详见本文）。如果你可以提供合适的场所，请联系她：，或汇款至她的个人银行帐号：（邮政储蓄卡）。财小新也非常愿意转达大家的关心和帮助，可在此联系我。
实习记者：邵希
记者：周天
“我和奶奶被房东从地下室赶出来了，现在流落北京街头，不知道该去哪里。”8月22日早上，一位“渐冻人”拨通了财新记者的电话进行求助，因为干瘦的病躯被房东认为“吓人”，她和家人失去了仅存的立锥之地。
与此同时，一款带有慈善使命的冰桶挑战游戏正风靡中国，众多明星参与其中，他们被浇冰水的视频传播于互联网社交平台，掀起了一场全民狂欢。
而这位渐冻症女孩并没有心情去观看这场特意为她所属群体而发起的慈善游戏。她的名字叫汪必丹，今年刚满24岁，三岁患坏血症，五岁肌肉萎缩，17岁被确诊为进行性肌萎缩，短短一生中有20多年生活在病痛折磨中。
所谓“渐冻人”，通常是指一组原因不明的运动神经元病，因其可选择性损伤脊髓和脑干，表现为慢性进行性的神经系统的损害，病人的病程自发病至死亡仿佛一个逐渐被冰冻结的过程，因此民间又将此类疾病患者俗称为“渐冻人”。汪必丹所患的进行性肌萎缩症就属于“渐冻症”的一种。
会面的地点在红桥市场的一家快餐店，汪必丹在奶奶的搀扶下坐了下来，因为常年患病、肌肉僵硬，“坐下”这件小事对她来说并不轻松。采访全程，她用双手拽着桌子的边缘，一松手，她的整个身体就会不受控制地向后倒下。
这天，她穿一身白底印花裙子，身高一米四左右，四肢如同柴火棍一般干枯，胳膊直径不过四五厘米粗，异常枯瘦的面颊衬得双眼硕大。汪必丹告诉财新记者，她平日主要的感受就是没力气，一般都只能躺着，经常摔倒，摔下去后就站不起来。唱歌卖艺的时候会因为没力气而喘不过气来。
她讲一口还算标准的普通话，没有念过书，但识字、拼音、普通话都是跟着收音机、电视学的。
低保难办
年，汪必丹17岁。中秋之后，家里卖粮食挣了一些钱。汪必丹缠着奶奶曾凡玉为自己买了一部手机，花了块，这是一笔对于年收入不足一万元的家庭来说不小的花费。“我当时就特别特别特别想要一部手机！”汪必丹不好意思地笑着说。
年，汪必丹偶然在达州广播台听到一则新闻，新闻公布了达州市八位市领导的手机号码，市民能够通过短信向八位领导反映问题。匆匆忙忙地记下八个号码之后，一部手机成为她救命稻草一般的愿望。
病情的恶劣，生活的穷困，精神的痛苦，汪必丹把多年来的艰难写在短信中。因为记不清每个号码具体负责什么问题，她给八个号码分别发了短信，“短信费都花了好几块钱”。
第二天，村干部来到汪必丹家里，告诉她，以后不要随便乱发短信，医院看病，钱不够再一起想办法。这一次大足县残联提供了块钱的慰问金，村干部也终于答应为汪家办理低保。
汪必丹说，他们家一直在写申请，但始终批不下来。当时他们家有四口人，汪必丹姐弟俩和爷爷奶奶，一家人种六亩地、养猪牛，一年收入近万元，但是汪必丹每月的医药费支出将近两千，常年入不敷出。
父母离散
年国庆之后，怀揣着县残联提供的块钱和求医治愈的渴望，经过汽车30多小时的一路颠簸，汪必丹来到了父母打工的深圳宝安松岗。
汪必丹尝试着向宝安电视台、深圳晶报等媒体求助。宝安电视台的记者为汪必丹联医院，医院全体职工为汪必丹捐款三千元，并为她免费治疗。
汪必丹住院一周，进行了血糖、脑电图等七十余项检查，几乎没有较大问题。医院没有检测肌肉萎缩的设备，医院，进行了肌电图检查，确诊为进行性肌萎缩。
医院，汪必丹的母亲带着她到松岗附近一家私人诊所看病，诊所中医黄炳华为她免费治疗了一个月。黄炳华告诉她，肌肉萎缩和肝有关，肝大引发了肌肉萎缩，人体消瘦。
深圳当地媒体一直试图帮助汪必丹，有记者将她的照片带到美术馆做展览，希望得到爱心人士的捐助。然而，她的父母情感恶化，最终离婚，这终结了汪必丹在深圳的治疗求助之路。
年春节之后，汪必丹的父亲离家，不知所终。母亲托人将汪必丹送回达州，临行前，母亲对她说了一番话。母亲告诉她，一直以为她小时候就会死掉，没钱治疗就慢慢拖死，早已经放弃了她。
汪必丹说，至今回想起来，母亲的话中都有一种从头到脚的凉意。汪必丹红了眼眶。
回到达州后，家里面的低保终于办了下来，低保对象是姐弟俩和父母四个人，每人每月50块钱。然而，深圳之别，汪必丹和父母彻底失去了联系。
很久之后，她听村里人说，母亲回来过一次，迁走了户口，和别人再婚了。
放弃治疗
年，汪必丹的爷爷摘除了右眼球，左眼患白内障。弟弟在达州广播电视大学念书，因交不上学费，挂靠一年，前往广东惠州打工挣钱。家里几乎没有劳动力，收入减少，更加困难。
年10月，汪必丹向达州广播电台咨询，以她的家庭情况，爷爷奶奶能否申请低保。虽然得到的答复是70岁以上老人不能享有低保，但这次致电为她带来当地的社会