专题摄影：来自肌病一线的报告
摄影：贾莉
进行性肌营养不良症（简称肌病）是由于遗传因素引起的肌肉变性疾病，另外患者自身基因突变也可以导致本病的发生。临床以进行性的肌肉萎缩、肌肉无力为主要表现。进行性肌营养不良症的发病年龄通常为1—10岁。肌肉无力从躯干四肢远端开始，下肢重于上肢。患儿先有奔跑和上下楼梯困难，容易跌倒的症状，进而脊柱前凸，走路摇摆，从不能起立，不能从床上起来逐步发展至需要专人护理，依靠轮椅行走，最后完全丧失活动能力。该病常伴有不同程度的畸形，疾病早期，常由于跟腱挛缩而出现足尖走路，中期病者，由于肢带萎缩和跟腱痉挛，逐步出现腰骶前凸，形成脊柱前凸畸形。从而造成患者躯干重力平衡失调，患者极易摔倒而骨折，最严重者全身骨骼肌肉萎缩和各大关节挛缩，卧床不起。多半患儿还伴有心肌损害，约30％患儿伴有不同程度的智能障碍。如不及时医治，多数在15岁左右即不能行走，大部分患者在25～30岁以前因呼吸感染、心力衰竭或慢性消耗而死亡。
目前我国有进行性肌营养不良症患者65万人，他们虚无地幻想着有一天自己可以站起来走几步路，唱几首歌，虽然一低头就发现自己的梦想比星星还远。让肌肉饱满起来，筋腱恢复弹性，骨头恢复原状，身体充满活力，这要克服多么剧烈的疼痛。他们以坚强的意志在与病魔抗争。，
我们需要让所有正在和肌肉萎缩这种不治之症抗争的同胞感觉到我们在